■ 地鐵裡的無障礙設施
7 月 7 日晚，北京截癱者之家創辦人、國內脊髓損傷界領軍人文軍，在大理考察無障礙路線的時候，因為意外不幸去世。
文軍是一個致力於無障礙出行的輪椅使用者。
去世那天晚上，他回酒店的路上因無障礙路口被私家車違規停車佔了道，所以不得不繞行，但很不幸，他開著輪椅車頭掉進了一個停車場的大坑裡面，當時坑的旁邊沒有任何的警戒標識。等到文軍被保安發現的時候已經太晚了，他最終經搶救無效而死亡。
在故事FM 第 100 期節目中國的盲道上為什麼看不見盲人（點擊標題跳轉）裡，大概提到過無障礙通道被佔用的情況。但那一期裡，講述者是兩位盲人朋友，而今天故事的講述者潘美好，是一位輪椅使用者，現居北京。
從小她不能像其他小朋友一樣蹦蹦跳跳，在家生活起居也需要爸媽照顧，但現在，她正在北京這樣一個無障礙設施比較完善的城市獨自生活。
故事FM ❜ 第 241 期
/講述者/潘美好/主播/@寇愛哲
/製作人/@寇愛哲
/聲音設計/@故事FM彭寒
/BGM List/
01. StoryFM Main Theme - 彭寒（片頭曲）
02. Ashes In My Memory - 彭寒（神經母細胞瘤和媽媽的課桌）
03. Memory - 彭寒（北京）
04. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（媽媽的任務）
05. Samurai Heaven - V·A（北漂一族）
06. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（片尾曲）
/更多收聽平臺/
蘋果播客 / 網易雲音樂 / 喜馬拉雅
蜻蜓 FM / QQ 音樂 / 豆瓣播客 / 懶人聽書
—下面是本期故事的文字版—
請配合上方音頻食用
-01-
文軍的意外離逝，讓我憤怒也讓我無奈
我叫潘美好，來自河南南陽，今年 24 歲，現在在北京工作。
文軍，他在我們這個圈算是一個領導者，每年會去各個城市舉辦無障礙出行的活動。我 7 日晚上在朋友圈看到說他出事了，剛開始不瞭解事情細節，事後得知文軍是因為在回酒店的路上無障礙路口被私家車佔用另覓它路而不幸身亡，我挺無奈的，也挺憤怒的。
我出生於河南南陽一個小鎮，我媽媽生我之前夢到她懷的是個女生，我出生真的是個女生，所以給我起名叫潘夢。
我一歲的時候，生病發燒，小醫院查不出原因，後來去更大的醫院就診，醫生說我得了神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤是嬰幼兒最常見的腫瘤，兒童發病率為 1/7000。
細胞瘤壓迫到我的椎管神經，導致我運動神經受損，成為了輪椅使用者。
我爸媽是個體經營戶，從小賣部開始慢慢發展到連鎖超市。我是親眼看著我爸媽一點點艱苦奮鬥起來的。我媽媽她就算經濟再緊張，也一定會先考慮我的身體情況，經過我媽媽的精心照料，我的抵抗力慢慢變得好起來。
但到了上學的年紀，其他小朋友都活蹦亂跳地去上學，我還是需要爸爸媽媽抱著去上學。
因為使用輪椅，我沒辦法像其他的小朋友一樣坐普通的板凳，我爸媽就為我定製了一套課桌跟沙發椅。
直到現在想起來，我都覺得那套桌椅設計特別合理，那個課桌會比放書包的位置高一點，能避免刮蹭到我的腿。
在我小學四年級的時候，我的身體出現併發症，不能長時間久坐，久坐會引發持續低燒。
我媽覺得我不能再繼續上學了。就徵詢我的意見，當時我才八九歲，正是貪玩的年紀，就覺得不上學挺好的！可以在家玩，我就說不上了。
我本來想著，身體養好後還可以重歸校園，沒想到結果休學到 21 歲，期間一直在家生活。
"■ 地鐵裡的無障礙設施
7 月 7 日晚，北京截癱者之家創辦人、國內脊髓損傷界領軍人文軍，在大理考察無障礙路線的時候，因為意外不幸去世。
文軍是一個致力於無障礙出行的輪椅使用者。
去世那天晚上，他回酒店的路上因無障礙路口被私家車違規停車佔了道，所以不得不繞行，但很不幸，他開著輪椅車頭掉進了一個停車場的大坑裡面，當時坑的旁邊沒有任何的警戒標識。等到文軍被保安發現的時候已經太晚了，他最終經搶救無效而死亡。
在故事FM 第 100 期節目中國的盲道上為什麼看不見盲人（點擊標題跳轉）裡，大概提到過無障礙通道被佔用的情況。但那一期裡，講述者是兩位盲人朋友，而今天故事的講述者潘美好，是一位輪椅使用者，現居北京。
從小她不能像其他小朋友一樣蹦蹦跳跳，在家生活起居也需要爸媽照顧，但現在，她正在北京這樣一個無障礙設施比較完善的城市獨自生活。
故事FM ❜ 第 241 期
/講述者/潘美好/主播/@寇愛哲
/製作人/@寇愛哲
/聲音設計/@故事FM彭寒
/BGM List/
01. StoryFM Main Theme - 彭寒（片頭曲）
02. Ashes In My Memory - 彭寒（神經母細胞瘤和媽媽的課桌）
03. Memory - 彭寒（北京）
04. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（媽媽的任務）
05. Samurai Heaven - V·A（北漂一族）
06. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（片尾曲）
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-01-
文軍的意外離逝，讓我憤怒也讓我無奈
我叫潘美好，來自河南南陽，今年 24 歲，現在在北京工作。
文軍，他在我們這個圈算是一個領導者，每年會去各個城市舉辦無障礙出行的活動。我 7 日晚上在朋友圈看到說他出事了，剛開始不瞭解事情細節，事後得知文軍是因為在回酒店的路上無障礙路口被私家車佔用另覓它路而不幸身亡，我挺無奈的，也挺憤怒的。
我出生於河南南陽一個小鎮，我媽媽生我之前夢到她懷的是個女生，我出生真的是個女生，所以給我起名叫潘夢。
我一歲的時候，生病發燒，小醫院查不出原因，後來去更大的醫院就診，醫生說我得了神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤是嬰幼兒最常見的腫瘤，兒童發病率為 1/7000。
細胞瘤壓迫到我的椎管神經，導致我運動神經受損，成為了輪椅使用者。
我爸媽是個體經營戶，從小賣部開始慢慢發展到連鎖超市。我是親眼看著我爸媽一點點艱苦奮鬥起來的。我媽媽她就算經濟再緊張，也一定會先考慮我的身體情況，經過我媽媽的精心照料，我的抵抗力慢慢變得好起來。
但到了上學的年紀，其他小朋友都活蹦亂跳地去上學，我還是需要爸爸媽媽抱著去上學。
因為使用輪椅，我沒辦法像其他的小朋友一樣坐普通的板凳，我爸媽就為我定製了一套課桌跟沙發椅。
直到現在想起來，我都覺得那套桌椅設計特別合理，那個課桌會比放書包的位置高一點，能避免刮蹭到我的腿。
在我小學四年級的時候，我的身體出現併發症，不能長時間久坐，久坐會引發持續低燒。
我媽覺得我不能再繼續上學了。就徵詢我的意見，當時我才八九歲，正是貪玩的年紀，就覺得不上學挺好的！可以在家玩，我就說不上了。
我本來想著，身體養好後還可以重歸校園，沒想到結果休學到 21 歲，期間一直在家生活。
■ 潘美好小時候
我家是開商店的，在店裡邊也會跟一些顧客或者鄰居有一些互動，但還是覺得生活有些枯燥和無聊，我每天吃喝拉撒睡都需要父母照顧，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。
那個時候我就覺得我應該有自己的生活，我要逃出這個環境，這肯定不是我要的生活，但是我一直找不到合適的契機。
-02-
輪椅和北漂
我刷微博無意間看到一個招募，上面關鍵字是北漂跟輪椅。這兩個關鍵字映入我眼簾就讓我產生了興趣。
這則招募信息是北京的一家瓷娃娃罕見病關愛中心發出的。這是一個招募全國各地罕見病以及殘障朋友，讓他們可以學會獨立生活培養他們獨立自主意識的項目。
我就報名了，但沒抱太大希望。有一天接到這個項目組的電話，他問了我一些現在的狀況，以及想要參與這個項目最初的目標是什麼。
讓我印象深刻的是他問我，「如果你在外面遇到了危險或者困難應該怎麼辦？」那時候我就特別傻白甜，我說，「當然打 110 找警察呀！」
這是第一次溝通，之後沒隔多久，他們打電話告訴我說我入選了。
得到入選電話之後，我就當閒聊來跟我爸媽說，說北京有一個免費項目幫助殘障人士獨立生活，每個人承擔自己生活費用就可以參加。
他們不相信，「哪有這麼多好事，全中國殘障人士那麼多，咋就會選上你了？」
最後在我的軟磨硬泡下，我媽還是陪著我來了。
我爸媽剛開始完全沒想要讓我結婚，他們就想著養我一輩子。
但我滿 20 歲的時候，身邊的七大姑八大姨都在我媽身邊吹耳邊風，「你不可能照顧她一輩子的，給找個好人就給嫁了唄。」
我媽動心了，雖然並沒有付諸行動，但是七大姑八大姨在得到我媽的默許之後，就開始把這個事提上了日程。經常會跟我說有一個誰怎麼樣，你要不要見一見之類的。
我覺得這不是我想要的生活，再加上遇到可以學習獨立生活的那個節點，我順勢逃出了他們的「魔爪」。
"■ 地鐵裡的無障礙設施
7 月 7 日晚，北京截癱者之家創辦人、國內脊髓損傷界領軍人文軍，在大理考察無障礙路線的時候，因為意外不幸去世。
文軍是一個致力於無障礙出行的輪椅使用者。
去世那天晚上，他回酒店的路上因無障礙路口被私家車違規停車佔了道，所以不得不繞行，但很不幸，他開著輪椅車頭掉進了一個停車場的大坑裡面，當時坑的旁邊沒有任何的警戒標識。等到文軍被保安發現的時候已經太晚了，他最終經搶救無效而死亡。
在故事FM 第 100 期節目中國的盲道上為什麼看不見盲人（點擊標題跳轉）裡，大概提到過無障礙通道被佔用的情況。但那一期裡，講述者是兩位盲人朋友，而今天故事的講述者潘美好，是一位輪椅使用者，現居北京。
從小她不能像其他小朋友一樣蹦蹦跳跳，在家生活起居也需要爸媽照顧，但現在，她正在北京這樣一個無障礙設施比較完善的城市獨自生活。
故事FM ❜ 第 241 期
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01. StoryFM Main Theme - 彭寒（片頭曲）
02. Ashes In My Memory - 彭寒（神經母細胞瘤和媽媽的課桌）
03. Memory - 彭寒（北京）
04. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（媽媽的任務）
05. Samurai Heaven - V·A（北漂一族）
06. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（片尾曲）
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-01-
文軍的意外離逝，讓我憤怒也讓我無奈
我叫潘美好，來自河南南陽，今年 24 歲，現在在北京工作。
文軍，他在我們這個圈算是一個領導者，每年會去各個城市舉辦無障礙出行的活動。我 7 日晚上在朋友圈看到說他出事了，剛開始不瞭解事情細節，事後得知文軍是因為在回酒店的路上無障礙路口被私家車佔用另覓它路而不幸身亡，我挺無奈的，也挺憤怒的。
我出生於河南南陽一個小鎮，我媽媽生我之前夢到她懷的是個女生，我出生真的是個女生，所以給我起名叫潘夢。
我一歲的時候，生病發燒，小醫院查不出原因，後來去更大的醫院就診，醫生說我得了神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤是嬰幼兒最常見的腫瘤，兒童發病率為 1/7000。
細胞瘤壓迫到我的椎管神經，導致我運動神經受損，成為了輪椅使用者。
我爸媽是個體經營戶，從小賣部開始慢慢發展到連鎖超市。我是親眼看著我爸媽一點點艱苦奮鬥起來的。我媽媽她就算經濟再緊張，也一定會先考慮我的身體情況，經過我媽媽的精心照料，我的抵抗力慢慢變得好起來。
但到了上學的年紀，其他小朋友都活蹦亂跳地去上學，我還是需要爸爸媽媽抱著去上學。
因為使用輪椅，我沒辦法像其他的小朋友一樣坐普通的板凳，我爸媽就為我定製了一套課桌跟沙發椅。
直到現在想起來，我都覺得那套桌椅設計特別合理，那個課桌會比放書包的位置高一點，能避免刮蹭到我的腿。
在我小學四年級的時候，我的身體出現併發症，不能長時間久坐，久坐會引發持續低燒。
我媽覺得我不能再繼續上學了。就徵詢我的意見，當時我才八九歲，正是貪玩的年紀，就覺得不上學挺好的！可以在家玩，我就說不上了。
我本來想著，身體養好後還可以重歸校園，沒想到結果休學到 21 歲，期間一直在家生活。
■ 潘美好小時候
我家是開商店的，在店裡邊也會跟一些顧客或者鄰居有一些互動，但還是覺得生活有些枯燥和無聊，我每天吃喝拉撒睡都需要父母照顧，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。
那個時候我就覺得我應該有自己的生活，我要逃出這個環境，這肯定不是我要的生活，但是我一直找不到合適的契機。
-02-
輪椅和北漂
我刷微博無意間看到一個招募，上面關鍵字是北漂跟輪椅。這兩個關鍵字映入我眼簾就讓我產生了興趣。
這則招募信息是北京的一家瓷娃娃罕見病關愛中心發出的。這是一個招募全國各地罕見病以及殘障朋友，讓他們可以學會獨立生活培養他們獨立自主意識的項目。
我就報名了，但沒抱太大希望。有一天接到這個項目組的電話，他問了我一些現在的狀況，以及想要參與這個項目最初的目標是什麼。
讓我印象深刻的是他問我，「如果你在外面遇到了危險或者困難應該怎麼辦？」那時候我就特別傻白甜，我說，「當然打 110 找警察呀！」
這是第一次溝通，之後沒隔多久，他們打電話告訴我說我入選了。
得到入選電話之後，我就當閒聊來跟我爸媽說，說北京有一個免費項目幫助殘障人士獨立生活，每個人承擔自己生活費用就可以參加。
他們不相信，「哪有這麼多好事，全中國殘障人士那麼多，咋就會選上你了？」
最後在我的軟磨硬泡下，我媽還是陪著我來了。
我爸媽剛開始完全沒想要讓我結婚，他們就想著養我一輩子。
但我滿 20 歲的時候，身邊的七大姑八大姨都在我媽身邊吹耳邊風，「你不可能照顧她一輩子的，給找個好人就給嫁了唄。」
我媽動心了，雖然並沒有付諸行動，但是七大姑八大姨在得到我媽的默許之後，就開始把這個事提上了日程。經常會跟我說有一個誰怎麼樣，你要不要見一見之類的。
我覺得這不是我想要的生活，再加上遇到可以學習獨立生活的那個節點，我順勢逃出了他們的「魔爪」。
■ 在培訓學校
-03-
我終於有了屬於我的生活圈
培訓活動週六、日上課，其它時間自行安排，我們一起參加的幾個人合租了一間房子。
其中有一個姐姐跟我一樣是脊髓損傷需要坐輪椅，她不光腿不能動，兩隻手的靈活性也有障礙。就比如說咱們扣個釦子很輕鬆，她卻扣不了，只能依靠拉鍊。
還有一個室友是成骨不全症，就是很容易骨折的那種瓷娃娃。她是一個靦腆的小姑娘，我們又是老鄉，就成了很好的朋友，一直到現在她還是我的室友。
跟她們生活在一起的時候，我覺得我有了自己的生活圈。
因為從小到大其實我性格挺獨的，雖然有妹妹們，可是她們會覺得我是弱者，包括我爸媽也會去教育她們說應該讓著我。
但是在北京那樣一個環境，大家都是殘疾人，不存在誰讓著誰的。
培訓課程也讓我對殘障有了新的認知，傳統觀念覺得殘障就應該被照顧，是沒有獨立生活能力的，只要家人離開了，你就會餓死，包括我父母之前也是這個想法。
後來在北京獨立生活的這段時間，我什麼家務都自己做，甚至包括怎麼跟滴滴司機鬥智鬥勇，出去玩，去青島，去天津，去跳舞，去攀巖。
那完全是我心目中正常的生活狀態了。
"■ 地鐵裡的無障礙設施
7 月 7 日晚，北京截癱者之家創辦人、國內脊髓損傷界領軍人文軍，在大理考察無障礙路線的時候，因為意外不幸去世。
文軍是一個致力於無障礙出行的輪椅使用者。
去世那天晚上，他回酒店的路上因無障礙路口被私家車違規停車佔了道，所以不得不繞行，但很不幸，他開著輪椅車頭掉進了一個停車場的大坑裡面，當時坑的旁邊沒有任何的警戒標識。等到文軍被保安發現的時候已經太晚了，他最終經搶救無效而死亡。
在故事FM 第 100 期節目中國的盲道上為什麼看不見盲人（點擊標題跳轉）裡，大概提到過無障礙通道被佔用的情況。但那一期裡，講述者是兩位盲人朋友，而今天故事的講述者潘美好，是一位輪椅使用者，現居北京。
從小她不能像其他小朋友一樣蹦蹦跳跳，在家生活起居也需要爸媽照顧，但現在，她正在北京這樣一個無障礙設施比較完善的城市獨自生活。
故事FM ❜ 第 241 期
/講述者/潘美好/主播/@寇愛哲
/製作人/@寇愛哲
/聲音設計/@故事FM彭寒
/BGM List/
01. StoryFM Main Theme - 彭寒（片頭曲）
02. Ashes In My Memory - 彭寒（神經母細胞瘤和媽媽的課桌）
03. Memory - 彭寒（北京）
04. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（媽媽的任務）
05. Samurai Heaven - V·A（北漂一族）
06. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（片尾曲）
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文軍的意外離逝，讓我憤怒也讓我無奈
我叫潘美好，來自河南南陽，今年 24 歲，現在在北京工作。
文軍，他在我們這個圈算是一個領導者，每年會去各個城市舉辦無障礙出行的活動。我 7 日晚上在朋友圈看到說他出事了，剛開始不瞭解事情細節，事後得知文軍是因為在回酒店的路上無障礙路口被私家車佔用另覓它路而不幸身亡，我挺無奈的，也挺憤怒的。
我出生於河南南陽一個小鎮，我媽媽生我之前夢到她懷的是個女生，我出生真的是個女生，所以給我起名叫潘夢。
我一歲的時候，生病發燒，小醫院查不出原因，後來去更大的醫院就診，醫生說我得了神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤是嬰幼兒最常見的腫瘤，兒童發病率為 1/7000。
細胞瘤壓迫到我的椎管神經，導致我運動神經受損，成為了輪椅使用者。
我爸媽是個體經營戶，從小賣部開始慢慢發展到連鎖超市。我是親眼看著我爸媽一點點艱苦奮鬥起來的。我媽媽她就算經濟再緊張，也一定會先考慮我的身體情況，經過我媽媽的精心照料，我的抵抗力慢慢變得好起來。
但到了上學的年紀，其他小朋友都活蹦亂跳地去上學，我還是需要爸爸媽媽抱著去上學。
因為使用輪椅，我沒辦法像其他的小朋友一樣坐普通的板凳，我爸媽就為我定製了一套課桌跟沙發椅。
直到現在想起來，我都覺得那套桌椅設計特別合理，那個課桌會比放書包的位置高一點，能避免刮蹭到我的腿。
在我小學四年級的時候，我的身體出現併發症，不能長時間久坐，久坐會引發持續低燒。
我媽覺得我不能再繼續上學了。就徵詢我的意見，當時我才八九歲，正是貪玩的年紀，就覺得不上學挺好的！可以在家玩，我就說不上了。
我本來想著，身體養好後還可以重歸校園，沒想到結果休學到 21 歲，期間一直在家生活。
■ 潘美好小時候
我家是開商店的，在店裡邊也會跟一些顧客或者鄰居有一些互動，但還是覺得生活有些枯燥和無聊，我每天吃喝拉撒睡都需要父母照顧，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。
那個時候我就覺得我應該有自己的生活，我要逃出這個環境，這肯定不是我要的生活，但是我一直找不到合適的契機。
-02-
輪椅和北漂
我刷微博無意間看到一個招募，上面關鍵字是北漂跟輪椅。這兩個關鍵字映入我眼簾就讓我產生了興趣。
這則招募信息是北京的一家瓷娃娃罕見病關愛中心發出的。這是一個招募全國各地罕見病以及殘障朋友，讓他們可以學會獨立生活培養他們獨立自主意識的項目。
我就報名了，但沒抱太大希望。有一天接到這個項目組的電話，他問了我一些現在的狀況，以及想要參與這個項目最初的目標是什麼。
讓我印象深刻的是他問我，「如果你在外面遇到了危險或者困難應該怎麼辦？」那時候我就特別傻白甜，我說，「當然打 110 找警察呀！」
這是第一次溝通，之後沒隔多久，他們打電話告訴我說我入選了。
得到入選電話之後，我就當閒聊來跟我爸媽說，說北京有一個免費項目幫助殘障人士獨立生活，每個人承擔自己生活費用就可以參加。
他們不相信，「哪有這麼多好事，全中國殘障人士那麼多，咋就會選上你了？」
最後在我的軟磨硬泡下，我媽還是陪著我來了。
我爸媽剛開始完全沒想要讓我結婚，他們就想著養我一輩子。
但我滿 20 歲的時候，身邊的七大姑八大姨都在我媽身邊吹耳邊風，「你不可能照顧她一輩子的，給找個好人就給嫁了唄。」
我媽動心了，雖然並沒有付諸行動，但是七大姑八大姨在得到我媽的默許之後，就開始把這個事提上了日程。經常會跟我說有一個誰怎麼樣，你要不要見一見之類的。
我覺得這不是我想要的生活，再加上遇到可以學習獨立生活的那個節點，我順勢逃出了他們的「魔爪」。
■ 在培訓學校
-03-
我終於有了屬於我的生活圈
培訓活動週六、日上課，其它時間自行安排，我們一起參加的幾個人合租了一間房子。
其中有一個姐姐跟我一樣是脊髓損傷需要坐輪椅，她不光腿不能動，兩隻手的靈活性也有障礙。就比如說咱們扣個釦子很輕鬆，她卻扣不了，只能依靠拉鍊。
還有一個室友是成骨不全症，就是很容易骨折的那種瓷娃娃。她是一個靦腆的小姑娘，我們又是老鄉，就成了很好的朋友，一直到現在她還是我的室友。
跟她們生活在一起的時候，我覺得我有了自己的生活圈。
因為從小到大其實我性格挺獨的，雖然有妹妹們，可是她們會覺得我是弱者，包括我爸媽也會去教育她們說應該讓著我。
但是在北京那樣一個環境，大家都是殘疾人，不存在誰讓著誰的。
培訓課程也讓我對殘障有了新的認知，傳統觀念覺得殘障就應該被照顧，是沒有獨立生活能力的，只要家人離開了，你就會餓死，包括我父母之前也是這個想法。
後來在北京獨立生活的這段時間，我什麼家務都自己做，甚至包括怎麼跟滴滴司機鬥智鬥勇，出去玩，去青島，去天津，去跳舞，去攀巖。
那完全是我心目中正常的生活狀態了。
■ 地鐵裡的無障礙設施
7 月 7 日晚，北京截癱者之家創辦人、國內脊髓損傷界領軍人文軍，在大理考察無障礙路線的時候，因為意外不幸去世。
文軍是一個致力於無障礙出行的輪椅使用者。
去世那天晚上，他回酒店的路上因無障礙路口被私家車違規停車佔了道，所以不得不繞行，但很不幸，他開著輪椅車頭掉進了一個停車場的大坑裡面，當時坑的旁邊沒有任何的警戒標識。等到文軍被保安發現的時候已經太晚了，他最終經搶救無效而死亡。
在故事FM 第 100 期節目中國的盲道上為什麼看不見盲人（點擊標題跳轉）裡，大概提到過無障礙通道被佔用的情況。但那一期裡，講述者是兩位盲人朋友，而今天故事的講述者潘美好，是一位輪椅使用者，現居北京。
從小她不能像其他小朋友一樣蹦蹦跳跳，在家生活起居也需要爸媽照顧，但現在，她正在北京這樣一個無障礙設施比較完善的城市獨自生活。
故事FM ❜ 第 241 期
/講述者/潘美好/主播/@寇愛哲
/製作人/@寇愛哲
/聲音設計/@故事FM彭寒
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01. StoryFM Main Theme - 彭寒（片頭曲）
02. Ashes In My Memory - 彭寒（神經母細胞瘤和媽媽的課桌）
03. Memory - 彭寒（北京）
04. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（媽媽的任務）
05. Samurai Heaven - V·A（北漂一族）
06. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（片尾曲）
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文軍的意外離逝，讓我憤怒也讓我無奈
我叫潘美好，來自河南南陽，今年 24 歲，現在在北京工作。
文軍，他在我們這個圈算是一個領導者，每年會去各個城市舉辦無障礙出行的活動。我 7 日晚上在朋友圈看到說他出事了，剛開始不瞭解事情細節，事後得知文軍是因為在回酒店的路上無障礙路口被私家車佔用另覓它路而不幸身亡，我挺無奈的，也挺憤怒的。
我出生於河南南陽一個小鎮，我媽媽生我之前夢到她懷的是個女生，我出生真的是個女生，所以給我起名叫潘夢。
我一歲的時候，生病發燒，小醫院查不出原因，後來去更大的醫院就診，醫生說我得了神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤是嬰幼兒最常見的腫瘤，兒童發病率為 1/7000。
細胞瘤壓迫到我的椎管神經，導致我運動神經受損，成為了輪椅使用者。
我爸媽是個體經營戶，從小賣部開始慢慢發展到連鎖超市。我是親眼看著我爸媽一點點艱苦奮鬥起來的。我媽媽她就算經濟再緊張，也一定會先考慮我的身體情況，經過我媽媽的精心照料，我的抵抗力慢慢變得好起來。
但到了上學的年紀，其他小朋友都活蹦亂跳地去上學，我還是需要爸爸媽媽抱著去上學。
因為使用輪椅，我沒辦法像其他的小朋友一樣坐普通的板凳，我爸媽就為我定製了一套課桌跟沙發椅。
直到現在想起來，我都覺得那套桌椅設計特別合理，那個課桌會比放書包的位置高一點，能避免刮蹭到我的腿。
在我小學四年級的時候，我的身體出現併發症，不能長時間久坐，久坐會引發持續低燒。
我媽覺得我不能再繼續上學了。就徵詢我的意見，當時我才八九歲，正是貪玩的年紀，就覺得不上學挺好的！可以在家玩，我就說不上了。
我本來想著，身體養好後還可以重歸校園，沒想到結果休學到 21 歲，期間一直在家生活。
■ 潘美好小時候
我家是開商店的，在店裡邊也會跟一些顧客或者鄰居有一些互動，但還是覺得生活有些枯燥和無聊，我每天吃喝拉撒睡都需要父母照顧，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。
那個時候我就覺得我應該有自己的生活，我要逃出這個環境，這肯定不是我要的生活，但是我一直找不到合適的契機。
-02-
輪椅和北漂
我刷微博無意間看到一個招募，上面關鍵字是北漂跟輪椅。這兩個關鍵字映入我眼簾就讓我產生了興趣。
這則招募信息是北京的一家瓷娃娃罕見病關愛中心發出的。這是一個招募全國各地罕見病以及殘障朋友，讓他們可以學會獨立生活培養他們獨立自主意識的項目。
我就報名了，但沒抱太大希望。有一天接到這個項目組的電話，他問了我一些現在的狀況，以及想要參與這個項目最初的目標是什麼。
讓我印象深刻的是他問我，「如果你在外面遇到了危險或者困難應該怎麼辦？」那時候我就特別傻白甜，我說，「當然打 110 找警察呀！」
這是第一次溝通，之後沒隔多久，他們打電話告訴我說我入選了。
得到入選電話之後，我就當閒聊來跟我爸媽說，說北京有一個免費項目幫助殘障人士獨立生活，每個人承擔自己生活費用就可以參加。
他們不相信，「哪有這麼多好事，全中國殘障人士那麼多，咋就會選上你了？」
最後在我的軟磨硬泡下，我媽還是陪著我來了。
我爸媽剛開始完全沒想要讓我結婚，他們就想著養我一輩子。
但我滿 20 歲的時候，身邊的七大姑八大姨都在我媽身邊吹耳邊風，「你不可能照顧她一輩子的，給找個好人就給嫁了唄。」
我媽動心了，雖然並沒有付諸行動，但是七大姑八大姨在得到我媽的默許之後，就開始把這個事提上了日程。經常會跟我說有一個誰怎麼樣，你要不要見一見之類的。
我覺得這不是我想要的生活，再加上遇到可以學習獨立生活的那個節點，我順勢逃出了他們的「魔爪」。
■ 在培訓學校
-03-
我終於有了屬於我的生活圈
培訓活動週六、日上課，其它時間自行安排，我們一起參加的幾個人合租了一間房子。
其中有一個姐姐跟我一樣是脊髓損傷需要坐輪椅，她不光腿不能動，兩隻手的靈活性也有障礙。就比如說咱們扣個釦子很輕鬆，她卻扣不了，只能依靠拉鍊。
還有一個室友是成骨不全症，就是很容易骨折的那種瓷娃娃。她是一個靦腆的小姑娘，我們又是老鄉，就成了很好的朋友，一直到現在她還是我的室友。
跟她們生活在一起的時候，我覺得我有了自己的生活圈。
因為從小到大其實我性格挺獨的，雖然有妹妹們，可是她們會覺得我是弱者，包括我爸媽也會去教育她們說應該讓著我。
但是在北京那樣一個環境，大家都是殘疾人，不存在誰讓著誰的。
培訓課程也讓我對殘障有了新的認知，傳統觀念覺得殘障就應該被照顧，是沒有獨立生活能力的，只要家人離開了，你就會餓死，包括我父母之前也是這個想法。
後來在北京獨立生活的這段時間，我什麼家務都自己做，甚至包括怎麼跟滴滴司機鬥智鬥勇，出去玩，去青島，去天津，去跳舞，去攀巖。
那完全是我心目中正常的生活狀態了。
■ 攀巖和旅行
-04-
我不僅可以照顧好自己，我還可以照顧你們
我媽送我來北京待了一週之後，我就把她「趕」走了。
我媽媽本來是不願意離開的。她走之前給我說，「你只要從住的地方自己滑輪椅到地鐵站，那我就相信你是可以的。」
我說，「好。」
其實我在那之前從來沒有自己推過輪椅。
那天我的室友，他們也滑著輪椅，陪著我一起去地鐵站。在去地鐵的那段路上挺好的，就有的時候會體力不支。
但是你知道我用了多久嗎？
我用了整整一下午的時間，只是兩公里而已，我滑了一下午。
我媽後來說，其實當時挺不放心我的，看著我這樣還是要硬下心走，在我關上門之後我媽哭得稀里嘩啦的。
其實說實話，那個時候是我第一次為我媽媽做一件事。
雖然是「趕」走了她，但那天她走的時候我在 APP 上給她訂了機票，預約了出租車，保證她一路順暢。
之前都是她來照顧我，現在我可以照顧她，讓我很有成就感。
"■ 地鐵裡的無障礙設施
7 月 7 日晚，北京截癱者之家創辦人、國內脊髓損傷界領軍人文軍，在大理考察無障礙路線的時候，因為意外不幸去世。
文軍是一個致力於無障礙出行的輪椅使用者。
去世那天晚上，他回酒店的路上因無障礙路口被私家車違規停車佔了道，所以不得不繞行，但很不幸，他開著輪椅車頭掉進了一個停車場的大坑裡面，當時坑的旁邊沒有任何的警戒標識。等到文軍被保安發現的時候已經太晚了，他最終經搶救無效而死亡。
在故事FM 第 100 期節目中國的盲道上為什麼看不見盲人（點擊標題跳轉）裡，大概提到過無障礙通道被佔用的情況。但那一期裡，講述者是兩位盲人朋友，而今天故事的講述者潘美好，是一位輪椅使用者，現居北京。
從小她不能像其他小朋友一樣蹦蹦跳跳，在家生活起居也需要爸媽照顧，但現在，她正在北京這樣一個無障礙設施比較完善的城市獨自生活。
故事FM ❜ 第 241 期
/講述者/潘美好/主播/@寇愛哲
/製作人/@寇愛哲
/聲音設計/@故事FM彭寒
/BGM List/
01. StoryFM Main Theme - 彭寒（片頭曲）
02. Ashes In My Memory - 彭寒（神經母細胞瘤和媽媽的課桌）
03. Memory - 彭寒（北京）
04. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（媽媽的任務）
05. Samurai Heaven - V·A（北漂一族）
06. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（片尾曲）
/更多收聽平臺/
蘋果播客 / 網易雲音樂 / 喜馬拉雅
蜻蜓 FM / QQ 音樂 / 豆瓣播客 / 懶人聽書
—下面是本期故事的文字版—
請配合上方音頻食用
-01-
文軍的意外離逝，讓我憤怒也讓我無奈
我叫潘美好，來自河南南陽，今年 24 歲，現在在北京工作。
文軍，他在我們這個圈算是一個領導者，每年會去各個城市舉辦無障礙出行的活動。我 7 日晚上在朋友圈看到說他出事了，剛開始不瞭解事情細節，事後得知文軍是因為在回酒店的路上無障礙路口被私家車佔用另覓它路而不幸身亡，我挺無奈的，也挺憤怒的。
我出生於河南南陽一個小鎮，我媽媽生我之前夢到她懷的是個女生，我出生真的是個女生，所以給我起名叫潘夢。
我一歲的時候，生病發燒，小醫院查不出原因，後來去更大的醫院就診，醫生說我得了神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤是嬰幼兒最常見的腫瘤，兒童發病率為 1/7000。
細胞瘤壓迫到我的椎管神經，導致我運動神經受損，成為了輪椅使用者。
我爸媽是個體經營戶，從小賣部開始慢慢發展到連鎖超市。我是親眼看著我爸媽一點點艱苦奮鬥起來的。我媽媽她就算經濟再緊張，也一定會先考慮我的身體情況，經過我媽媽的精心照料，我的抵抗力慢慢變得好起來。
但到了上學的年紀，其他小朋友都活蹦亂跳地去上學，我還是需要爸爸媽媽抱著去上學。
因為使用輪椅，我沒辦法像其他的小朋友一樣坐普通的板凳，我爸媽就為我定製了一套課桌跟沙發椅。
直到現在想起來，我都覺得那套桌椅設計特別合理，那個課桌會比放書包的位置高一點，能避免刮蹭到我的腿。
在我小學四年級的時候，我的身體出現併發症，不能長時間久坐，久坐會引發持續低燒。
我媽覺得我不能再繼續上學了。就徵詢我的意見，當時我才八九歲，正是貪玩的年紀，就覺得不上學挺好的！可以在家玩，我就說不上了。
我本來想著，身體養好後還可以重歸校園，沒想到結果休學到 21 歲，期間一直在家生活。
■ 潘美好小時候
我家是開商店的，在店裡邊也會跟一些顧客或者鄰居有一些互動，但還是覺得生活有些枯燥和無聊，我每天吃喝拉撒睡都需要父母照顧，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。
那個時候我就覺得我應該有自己的生活，我要逃出這個環境，這肯定不是我要的生活，但是我一直找不到合適的契機。
-02-
輪椅和北漂
我刷微博無意間看到一個招募，上面關鍵字是北漂跟輪椅。這兩個關鍵字映入我眼簾就讓我產生了興趣。
這則招募信息是北京的一家瓷娃娃罕見病關愛中心發出的。這是一個招募全國各地罕見病以及殘障朋友，讓他們可以學會獨立生活培養他們獨立自主意識的項目。
我就報名了，但沒抱太大希望。有一天接到這個項目組的電話，他問了我一些現在的狀況，以及想要參與這個項目最初的目標是什麼。
讓我印象深刻的是他問我，「如果你在外面遇到了危險或者困難應該怎麼辦？」那時候我就特別傻白甜，我說，「當然打 110 找警察呀！」
這是第一次溝通，之後沒隔多久，他們打電話告訴我說我入選了。
得到入選電話之後，我就當閒聊來跟我爸媽說，說北京有一個免費項目幫助殘障人士獨立生活，每個人承擔自己生活費用就可以參加。
他們不相信，「哪有這麼多好事，全中國殘障人士那麼多，咋就會選上你了？」
最後在我的軟磨硬泡下，我媽還是陪著我來了。
我爸媽剛開始完全沒想要讓我結婚，他們就想著養我一輩子。
但我滿 20 歲的時候，身邊的七大姑八大姨都在我媽身邊吹耳邊風，「你不可能照顧她一輩子的，給找個好人就給嫁了唄。」
我媽動心了，雖然並沒有付諸行動，但是七大姑八大姨在得到我媽的默許之後，就開始把這個事提上了日程。經常會跟我說有一個誰怎麼樣，你要不要見一見之類的。
我覺得這不是我想要的生活，再加上遇到可以學習獨立生活的那個節點，我順勢逃出了他們的「魔爪」。
■ 在培訓學校
-03-
我終於有了屬於我的生活圈
培訓活動週六、日上課，其它時間自行安排，我們一起參加的幾個人合租了一間房子。
其中有一個姐姐跟我一樣是脊髓損傷需要坐輪椅，她不光腿不能動，兩隻手的靈活性也有障礙。就比如說咱們扣個釦子很輕鬆，她卻扣不了，只能依靠拉鍊。
還有一個室友是成骨不全症，就是很容易骨折的那種瓷娃娃。她是一個靦腆的小姑娘，我們又是老鄉，就成了很好的朋友，一直到現在她還是我的室友。
跟她們生活在一起的時候，我覺得我有了自己的生活圈。
因為從小到大其實我性格挺獨的，雖然有妹妹們，可是她們會覺得我是弱者，包括我爸媽也會去教育她們說應該讓著我。
但是在北京那樣一個環境，大家都是殘疾人，不存在誰讓著誰的。
培訓課程也讓我對殘障有了新的認知，傳統觀念覺得殘障就應該被照顧，是沒有獨立生活能力的，只要家人離開了，你就會餓死，包括我父母之前也是這個想法。
後來在北京獨立生活的這段時間，我什麼家務都自己做，甚至包括怎麼跟滴滴司機鬥智鬥勇，出去玩，去青島，去天津，去跳舞，去攀巖。
那完全是我心目中正常的生活狀態了。
■ 攀巖和旅行
-04-
我不僅可以照顧好自己，我還可以照顧你們
我媽送我來北京待了一週之後，我就把她「趕」走了。
我媽媽本來是不願意離開的。她走之前給我說，「你只要從住的地方自己滑輪椅到地鐵站，那我就相信你是可以的。」
我說，「好。」
其實我在那之前從來沒有自己推過輪椅。
那天我的室友，他們也滑著輪椅，陪著我一起去地鐵站。在去地鐵的那段路上挺好的，就有的時候會體力不支。
但是你知道我用了多久嗎？
我用了整整一下午的時間，只是兩公里而已，我滑了一下午。
我媽後來說，其實當時挺不放心我的，看著我這樣還是要硬下心走，在我關上門之後我媽哭得稀里嘩啦的。
其實說實話，那個時候是我第一次為我媽媽做一件事。
雖然是「趕」走了她，但那天她走的時候我在 APP 上給她訂了機票，預約了出租車，保證她一路順暢。
之前都是她來照顧我，現在我可以照顧她，讓我很有成就感。
■ 在志願者的幫助下上樓梯
-05-
退縮之後，我決定再回北京
參加培訓讓我有了一些自信，我想我一定要留在北京工作生活，但是一位朋友的話給了我巨大的打擊。
這個朋友是在培訓營跟我一樣坐輪椅的男生，他聽到我想要留在北京的念頭之後，狠狠地打擊我說：
「小姑娘，你太天真了，你以為在公益機構大家都對你好，社會上所有人就都會對你好嗎？就算你以後找到工作，你的同事會排斥你，你的老闆會不認可你，你混不下去的，乖乖回家找你媽去吧。」
我聽完這句話哭得稀里嘩啦的，之前培養起來的自信也瞬間崩塌。
我考慮先回老家調理好自己的身體。但小鎮並沒有所謂的無障礙設施，回到熟悉的環境，我反而寸步難行。
我在家也很不方便，上下樓需要我爸媽抱，上廁所需要我爸媽抱，感覺又回到那個很可怕的狀態。
我很恐慌，難道我這輩子都這樣了嗎？
回家期間，有天一個機構的領導人發微信問我有沒有找到工作，我說沒有，然後他說，「我這邊有一個機會，你要不要試試？」
後來順利通過面試，我再次回到北京。
我工作在一家康復醫院，工作職責簡單說就是讓病友們能合理化的規範管理自己的膀胱，重視自己的身體，算是患者教育吧。
我面對的是跟我一樣坐輪椅的群體。
但工作中我也發現了自己跟他們的不同。他們還處在一種醫療模式，每天遵從醫生囑咐按點生活，完全沒有自己的生活安排，或者說沒有自己的意願，而是機械般的重複每天的生活。
我這樣一個新面孔出現在他們的視野裡的時候，看到我可以工作，瞭解後知道我是一個人在北京生活，就對我有了很大的興趣，也主動跟我做朋友，說我讓他們看到了另一種可能的生活方式。
"■ 地鐵裡的無障礙設施
7 月 7 日晚，北京截癱者之家創辦人、國內脊髓損傷界領軍人文軍，在大理考察無障礙路線的時候，因為意外不幸去世。
文軍是一個致力於無障礙出行的輪椅使用者。
去世那天晚上，他回酒店的路上因無障礙路口被私家車違規停車佔了道，所以不得不繞行，但很不幸，他開著輪椅車頭掉進了一個停車場的大坑裡面，當時坑的旁邊沒有任何的警戒標識。等到文軍被保安發現的時候已經太晚了，他最終經搶救無效而死亡。
在故事FM 第 100 期節目中國的盲道上為什麼看不見盲人（點擊標題跳轉）裡，大概提到過無障礙通道被佔用的情況。但那一期裡，講述者是兩位盲人朋友，而今天故事的講述者潘美好，是一位輪椅使用者，現居北京。
從小她不能像其他小朋友一樣蹦蹦跳跳，在家生活起居也需要爸媽照顧，但現在，她正在北京這樣一個無障礙設施比較完善的城市獨自生活。
故事FM ❜ 第 241 期
/講述者/潘美好/主播/@寇愛哲
/製作人/@寇愛哲
/聲音設計/@故事FM彭寒
/BGM List/
01. StoryFM Main Theme - 彭寒（片頭曲）
02. Ashes In My Memory - 彭寒（神經母細胞瘤和媽媽的課桌）
03. Memory - 彭寒（北京）
04. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（媽媽的任務）
05. Samurai Heaven - V·A（北漂一族）
06. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（片尾曲）
/更多收聽平臺/
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蜻蜓 FM / QQ 音樂 / 豆瓣播客 / 懶人聽書
—下面是本期故事的文字版—
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-01-
文軍的意外離逝，讓我憤怒也讓我無奈
我叫潘美好，來自河南南陽，今年 24 歲，現在在北京工作。
文軍，他在我們這個圈算是一個領導者，每年會去各個城市舉辦無障礙出行的活動。我 7 日晚上在朋友圈看到說他出事了，剛開始不瞭解事情細節，事後得知文軍是因為在回酒店的路上無障礙路口被私家車佔用另覓它路而不幸身亡，我挺無奈的，也挺憤怒的。
我出生於河南南陽一個小鎮，我媽媽生我之前夢到她懷的是個女生，我出生真的是個女生，所以給我起名叫潘夢。
我一歲的時候，生病發燒，小醫院查不出原因，後來去更大的醫院就診，醫生說我得了神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤是嬰幼兒最常見的腫瘤，兒童發病率為 1/7000。
細胞瘤壓迫到我的椎管神經，導致我運動神經受損，成為了輪椅使用者。
我爸媽是個體經營戶，從小賣部開始慢慢發展到連鎖超市。我是親眼看著我爸媽一點點艱苦奮鬥起來的。我媽媽她就算經濟再緊張，也一定會先考慮我的身體情況，經過我媽媽的精心照料，我的抵抗力慢慢變得好起來。
但到了上學的年紀，其他小朋友都活蹦亂跳地去上學，我還是需要爸爸媽媽抱著去上學。
因為使用輪椅，我沒辦法像其他的小朋友一樣坐普通的板凳，我爸媽就為我定製了一套課桌跟沙發椅。
直到現在想起來，我都覺得那套桌椅設計特別合理，那個課桌會比放書包的位置高一點，能避免刮蹭到我的腿。
在我小學四年級的時候，我的身體出現併發症，不能長時間久坐，久坐會引發持續低燒。
我媽覺得我不能再繼續上學了。就徵詢我的意見，當時我才八九歲，正是貪玩的年紀，就覺得不上學挺好的！可以在家玩，我就說不上了。
我本來想著，身體養好後還可以重歸校園，沒想到結果休學到 21 歲，期間一直在家生活。
■ 潘美好小時候
我家是開商店的，在店裡邊也會跟一些顧客或者鄰居有一些互動，但還是覺得生活有些枯燥和無聊，我每天吃喝拉撒睡都需要父母照顧，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。
那個時候我就覺得我應該有自己的生活，我要逃出這個環境，這肯定不是我要的生活，但是我一直找不到合適的契機。
-02-
輪椅和北漂
我刷微博無意間看到一個招募，上面關鍵字是北漂跟輪椅。這兩個關鍵字映入我眼簾就讓我產生了興趣。
這則招募信息是北京的一家瓷娃娃罕見病關愛中心發出的。這是一個招募全國各地罕見病以及殘障朋友，讓他們可以學會獨立生活培養他們獨立自主意識的項目。
我就報名了，但沒抱太大希望。有一天接到這個項目組的電話，他問了我一些現在的狀況，以及想要參與這個項目最初的目標是什麼。
讓我印象深刻的是他問我，「如果你在外面遇到了危險或者困難應該怎麼辦？」那時候我就特別傻白甜，我說，「當然打 110 找警察呀！」
這是第一次溝通，之後沒隔多久，他們打電話告訴我說我入選了。
得到入選電話之後，我就當閒聊來跟我爸媽說，說北京有一個免費項目幫助殘障人士獨立生活，每個人承擔自己生活費用就可以參加。
他們不相信，「哪有這麼多好事，全中國殘障人士那麼多，咋就會選上你了？」
最後在我的軟磨硬泡下，我媽還是陪著我來了。
我爸媽剛開始完全沒想要讓我結婚，他們就想著養我一輩子。
但我滿 20 歲的時候，身邊的七大姑八大姨都在我媽身邊吹耳邊風，「你不可能照顧她一輩子的，給找個好人就給嫁了唄。」
我媽動心了，雖然並沒有付諸行動，但是七大姑八大姨在得到我媽的默許之後，就開始把這個事提上了日程。經常會跟我說有一個誰怎麼樣，你要不要見一見之類的。
我覺得這不是我想要的生活，再加上遇到可以學習獨立生活的那個節點，我順勢逃出了他們的「魔爪」。
■ 在培訓學校
-03-
我終於有了屬於我的生活圈
培訓活動週六、日上課，其它時間自行安排，我們一起參加的幾個人合租了一間房子。
其中有一個姐姐跟我一樣是脊髓損傷需要坐輪椅，她不光腿不能動，兩隻手的靈活性也有障礙。就比如說咱們扣個釦子很輕鬆，她卻扣不了，只能依靠拉鍊。
還有一個室友是成骨不全症，就是很容易骨折的那種瓷娃娃。她是一個靦腆的小姑娘，我們又是老鄉，就成了很好的朋友，一直到現在她還是我的室友。
跟她們生活在一起的時候，我覺得我有了自己的生活圈。
因為從小到大其實我性格挺獨的，雖然有妹妹們，可是她們會覺得我是弱者，包括我爸媽也會去教育她們說應該讓著我。
但是在北京那樣一個環境，大家都是殘疾人，不存在誰讓著誰的。
培訓課程也讓我對殘障有了新的認知，傳統觀念覺得殘障就應該被照顧，是沒有獨立生活能力的，只要家人離開了，你就會餓死，包括我父母之前也是這個想法。
後來在北京獨立生活的這段時間，我什麼家務都自己做，甚至包括怎麼跟滴滴司機鬥智鬥勇，出去玩，去青島，去天津，去跳舞，去攀巖。
那完全是我心目中正常的生活狀態了。
■ 攀巖和旅行
-04-
我不僅可以照顧好自己，我還可以照顧你們
我媽送我來北京待了一週之後，我就把她「趕」走了。
我媽媽本來是不願意離開的。她走之前給我說，「你只要從住的地方自己滑輪椅到地鐵站，那我就相信你是可以的。」
我說，「好。」
其實我在那之前從來沒有自己推過輪椅。
那天我的室友，他們也滑著輪椅，陪著我一起去地鐵站。在去地鐵的那段路上挺好的，就有的時候會體力不支。
但是你知道我用了多久嗎？
我用了整整一下午的時間，只是兩公里而已，我滑了一下午。
我媽後來說，其實當時挺不放心我的，看著我這樣還是要硬下心走，在我關上門之後我媽哭得稀里嘩啦的。
其實說實話，那個時候是我第一次為我媽媽做一件事。
雖然是「趕」走了她，但那天她走的時候我在 APP 上給她訂了機票，預約了出租車，保證她一路順暢。
之前都是她來照顧我，現在我可以照顧她，讓我很有成就感。
■ 在志願者的幫助下上樓梯
-05-
退縮之後，我決定再回北京
參加培訓讓我有了一些自信，我想我一定要留在北京工作生活，但是一位朋友的話給了我巨大的打擊。
這個朋友是在培訓營跟我一樣坐輪椅的男生，他聽到我想要留在北京的念頭之後，狠狠地打擊我說：
「小姑娘，你太天真了，你以為在公益機構大家都對你好，社會上所有人就都會對你好嗎？就算你以後找到工作，你的同事會排斥你，你的老闆會不認可你，你混不下去的，乖乖回家找你媽去吧。」
我聽完這句話哭得稀里嘩啦的，之前培養起來的自信也瞬間崩塌。
我考慮先回老家調理好自己的身體。但小鎮並沒有所謂的無障礙設施，回到熟悉的環境，我反而寸步難行。
我在家也很不方便，上下樓需要我爸媽抱，上廁所需要我爸媽抱，感覺又回到那個很可怕的狀態。
我很恐慌，難道我這輩子都這樣了嗎？
回家期間，有天一個機構的領導人發微信問我有沒有找到工作，我說沒有，然後他說，「我這邊有一個機會，你要不要試試？」
後來順利通過面試，我再次回到北京。
我工作在一家康復醫院，工作職責簡單說就是讓病友們能合理化的規範管理自己的膀胱，重視自己的身體，算是患者教育吧。
我面對的是跟我一樣坐輪椅的群體。
但工作中我也發現了自己跟他們的不同。他們還處在一種醫療模式，每天遵從醫生囑咐按點生活，完全沒有自己的生活安排，或者說沒有自己的意願，而是機械般的重複每天的生活。
我這樣一個新面孔出現在他們的視野裡的時候，看到我可以工作，瞭解後知道我是一個人在北京生活，就對我有了很大的興趣，也主動跟我做朋友，說我讓他們看到了另一種可能的生活方式。
■ 工作中的潘美好
-06-
#隨手拍障礙#
生活中，還是會有些危險，在我意想不到的地方發生。
去年我去國家大劇院看演出，國家大劇院的無障礙通道連著地下停車場，而且坡道非常陡。
我看了一眼覺得太危險了，就找了一個路人幫我一路拽著我的輪椅護送下去。可看完演出之後，因為無障礙通道不是在正門，所以我要從地下到地上，那個坡道太陡了，我沒有辦法上去，但當時時間已經很晚了，我身邊空無一人。
我試著衝刺一下，衝到一半，就衝不上去，那時候輪子也開始打滑往下墜。
我立馬剎車，開始喊叫，幸虧旁邊有那個停車場值班的保安，我喊了很久直到保安走出保安亭才看到我，我一直緊緊抓著我的輪子，等保安過來幫我推上去。
那次真的特別驚險。
我真的沒有想到會發生這樣的事情，那可是國家大劇院呢 。
"■ 地鐵裡的無障礙設施
7 月 7 日晚，北京截癱者之家創辦人、國內脊髓損傷界領軍人文軍，在大理考察無障礙路線的時候，因為意外不幸去世。
文軍是一個致力於無障礙出行的輪椅使用者。
去世那天晚上，他回酒店的路上因無障礙路口被私家車違規停車佔了道，所以不得不繞行，但很不幸，他開著輪椅車頭掉進了一個停車場的大坑裡面，當時坑的旁邊沒有任何的警戒標識。等到文軍被保安發現的時候已經太晚了，他最終經搶救無效而死亡。
在故事FM 第 100 期節目中國的盲道上為什麼看不見盲人（點擊標題跳轉）裡，大概提到過無障礙通道被佔用的情況。但那一期裡，講述者是兩位盲人朋友，而今天故事的講述者潘美好，是一位輪椅使用者，現居北京。
從小她不能像其他小朋友一樣蹦蹦跳跳，在家生活起居也需要爸媽照顧，但現在，她正在北京這樣一個無障礙設施比較完善的城市獨自生活。
故事FM ❜ 第 241 期
/講述者/潘美好/主播/@寇愛哲
/製作人/@寇愛哲
/聲音設計/@故事FM彭寒
/BGM List/
01. StoryFM Main Theme - 彭寒（片頭曲）
02. Ashes In My Memory - 彭寒（神經母細胞瘤和媽媽的課桌）
03. Memory - 彭寒（北京）
04. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（媽媽的任務）
05. Samurai Heaven - V·A（北漂一族）
06. 三葉，盆的變奏 - 彭寒（片尾曲）
/更多收聽平臺/
蘋果播客 / 網易雲音樂 / 喜馬拉雅
蜻蜓 FM / QQ 音樂 / 豆瓣播客 / 懶人聽書
—下面是本期故事的文字版—
請配合上方音頻食用
-01-
文軍的意外離逝，讓我憤怒也讓我無奈
我叫潘美好，來自河南南陽，今年 24 歲，現在在北京工作。
文軍，他在我們這個圈算是一個領導者，每年會去各個城市舉辦無障礙出行的活動。我 7 日晚上在朋友圈看到說他出事了，剛開始不瞭解事情細節，事後得知文軍是因為在回酒店的路上無障礙路口被私家車佔用另覓它路而不幸身亡，我挺無奈的，也挺憤怒的。
我出生於河南南陽一個小鎮，我媽媽生我之前夢到她懷的是個女生，我出生真的是個女生，所以給我起名叫潘夢。
我一歲的時候，生病發燒，小醫院查不出原因，後來去更大的醫院就診，醫生說我得了神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤是嬰幼兒最常見的腫瘤，兒童發病率為 1/7000。
細胞瘤壓迫到我的椎管神經，導致我運動神經受損，成為了輪椅使用者。
我爸媽是個體經營戶，從小賣部開始慢慢發展到連鎖超市。我是親眼看著我爸媽一點點艱苦奮鬥起來的。我媽媽她就算經濟再緊張，也一定會先考慮我的身體情況，經過我媽媽的精心照料，我的抵抗力慢慢變得好起來。
但到了上學的年紀，其他小朋友都活蹦亂跳地去上學，我還是需要爸爸媽媽抱著去上學。
因為使用輪椅，我沒辦法像其他的小朋友一樣坐普通的板凳，我爸媽就為我定製了一套課桌跟沙發椅。
直到現在想起來，我都覺得那套桌椅設計特別合理，那個課桌會比放書包的位置高一點，能避免刮蹭到我的腿。
在我小學四年級的時候，我的身體出現併發症，不能長時間久坐，久坐會引發持續低燒。
我媽覺得我不能再繼續上學了。就徵詢我的意見，當時我才八九歲，正是貪玩的年紀，就覺得不上學挺好的！可以在家玩，我就說不上了。
我本來想著，身體養好後還可以重歸校園，沒想到結果休學到 21 歲，期間一直在家生活。
■ 潘美好小時候
我家是開商店的，在店裡邊也會跟一些顧客或者鄰居有一些互動，但還是覺得生活有些枯燥和無聊，我每天吃喝拉撒睡都需要父母照顧，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。
那個時候我就覺得我應該有自己的生活，我要逃出這個環境，這肯定不是我要的生活，但是我一直找不到合適的契機。
-02-
輪椅和北漂
我刷微博無意間看到一個招募，上面關鍵字是北漂跟輪椅。這兩個關鍵字映入我眼簾就讓我產生了興趣。
這則招募信息是北京的一家瓷娃娃罕見病關愛中心發出的。這是一個招募全國各地罕見病以及殘障朋友，讓他們可以學會獨立生活培養他們獨立自主意識的項目。
我就報名了，但沒抱太大希望。有一天接到這個項目組的電話，他問了我一些現在的狀況，以及想要參與這個項目最初的目標是什麼。
讓我印象深刻的是他問我，「如果你在外面遇到了危險或者困難應該怎麼辦？」那時候我就特別傻白甜，我說，「當然打 110 找警察呀！」
這是第一次溝通，之後沒隔多久，他們打電話告訴我說我入選了。
得到入選電話之後，我就當閒聊來跟我爸媽說，說北京有一個免費項目幫助殘障人士獨立生活，每個人承擔自己生活費用就可以參加。
他們不相信，「哪有這麼多好事，全中國殘障人士那麼多，咋就會選上你了？」
最後在我的軟磨硬泡下，我媽還是陪著我來了。
我爸媽剛開始完全沒想要讓我結婚，他們就想著養我一輩子。
但我滿 20 歲的時候，身邊的七大姑八大姨都在我媽身邊吹耳邊風，「你不可能照顧她一輩子的，給找個好人就給嫁了唄。」
我媽動心了，雖然並沒有付諸行動，但是七大姑八大姨在得到我媽的默許之後，就開始把這個事提上了日程。經常會跟我說有一個誰怎麼樣，你要不要見一見之類的。
我覺得這不是我想要的生活，再加上遇到可以學習獨立生活的那個節點，我順勢逃出了他們的「魔爪」。
■ 在培訓學校
-03-
我終於有了屬於我的生活圈
培訓活動週六、日上課，其它時間自行安排，我們一起參加的幾個人合租了一間房子。
其中有一個姐姐跟我一樣是脊髓損傷需要坐輪椅，她不光腿不能動，兩隻手的靈活性也有障礙。就比如說咱們扣個釦子很輕鬆，她卻扣不了，只能依靠拉鍊。
還有一個室友是成骨不全症，就是很容易骨折的那種瓷娃娃。她是一個靦腆的小姑娘，我們又是老鄉，就成了很好的朋友，一直到現在她還是我的室友。
跟她們生活在一起的時候，我覺得我有了自己的生活圈。
因為從小到大其實我性格挺獨的，雖然有妹妹們，可是她們會覺得我是弱者，包括我爸媽也會去教育她們說應該讓著我。
但是在北京那樣一個環境，大家都是殘疾人，不存在誰讓著誰的。
培訓課程也讓我對殘障有了新的認知，傳統觀念覺得殘障就應該被照顧，是沒有獨立生活能力的，只要家人離開了，你就會餓死，包括我父母之前也是這個想法。
後來在北京獨立生活的這段時間，我什麼家務都自己做，甚至包括怎麼跟滴滴司機鬥智鬥勇，出去玩，去青島，去天津，去跳舞，去攀巖。
那完全是我心目中正常的生活狀態了。
■ 攀巖和旅行
-04-
我不僅可以照顧好自己，我還可以照顧你們
我媽送我來北京待了一週之後，我就把她「趕」走了。
我媽媽本來是不願意離開的。她走之前給我說，「你只要從住的地方自己滑輪椅到地鐵站，那我就相信你是可以的。」
我說，「好。」
其實我在那之前從來沒有自己推過輪椅。
那天我的室友，他們也滑著輪椅，陪著我一起去地鐵站。在去地鐵的那段路上挺好的，就有的時候會體力不支。
但是你知道我用了多久嗎？
我用了整整一下午的時間，只是兩公里而已，我滑了一下午。
我媽後來說，其實當時挺不放心我的，看著我這樣還是要硬下心走，在我關上門之後我媽哭得稀里嘩啦的。
其實說實話，那個時候是我第一次為我媽媽做一件事。
雖然是「趕」走了她，但那天她走的時候我在 APP 上給她訂了機票，預約了出租車，保證她一路順暢。
之前都是她來照顧我，現在我可以照顧她，讓我很有成就感。
■ 在志願者的幫助下上樓梯
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退縮之後，我決定再回北京
參加培訓讓我有了一些自信，我想我一定要留在北京工作生活，但是一位朋友的話給了我巨大的打擊。
這個朋友是在培訓營跟我一樣坐輪椅的男生，他聽到我想要留在北京的念頭之後，狠狠地打擊我說：
「小姑娘，你太天真了，你以為在公益機構大家都對你好，社會上所有人就都會對你好嗎？就算你以後找到工作，你的同事會排斥你，你的老闆會不認可你，你混不下去的，乖乖回家找你媽去吧。」
我聽完這句話哭得稀里嘩啦的，之前培養起來的自信也瞬間崩塌。
我考慮先回老家調理好自己的身體。但小鎮並沒有所謂的無障礙設施，回到熟悉的環境，我反而寸步難行。
我在家也很不方便，上下樓需要我爸媽抱，上廁所需要我爸媽抱，感覺又回到那個很可怕的狀態。
我很恐慌，難道我這輩子都這樣了嗎？
回家期間，有天一個機構的領導人發微信問我有沒有找到工作，我說沒有，然後他說，「我這邊有一個機會，你要不要試試？」
後來順利通過面試，我再次回到北京。
我工作在一家康復醫院，工作職責簡單說就是讓病友們能合理化的規範管理自己的膀胱，重視自己的身體，算是患者教育吧。
我面對的是跟我一樣坐輪椅的群體。
但工作中我也發現了自己跟他們的不同。他們還處在一種醫療模式，每天遵從醫生囑咐按點生活，完全沒有自己的生活安排，或者說沒有自己的意願，而是機械般的重複每天的生活。
我這樣一個新面孔出現在他們的視野裡的時候，看到我可以工作，瞭解後知道我是一個人在北京生活，就對我有了很大的興趣，也主動跟我做朋友，說我讓他們看到了另一種可能的生活方式。
■ 工作中的潘美好
-06-
#隨手拍障礙#
生活中，還是會有些危險，在我意想不到的地方發生。
去年我去國家大劇院看演出，國家大劇院的無障礙通道連著地下停車場，而且坡道非常陡。
我看了一眼覺得太危險了，就找了一個路人幫我一路拽著我的輪椅護送下去。可看完演出之後，因為無障礙通道不是在正門，所以我要從地下到地上，那個坡道太陡了，我沒有辦法上去，但當時時間已經很晚了，我身邊空無一人。
我試著衝刺一下，衝到一半，就衝不上去，那時候輪子也開始打滑往下墜。
我立馬剎車，開始喊叫，幸虧旁邊有那個停車場值班的保安，我喊了很久直到保安走出保安亭才看到我，我一直緊緊抓著我的輪子，等保安過來幫我推上去。
那次真的特別驚險。
我真的沒有想到會發生這樣的事情，那可是國家大劇院呢 。
■ 對輪椅使用者不友好的 ATM 機
因為文君這件事兒上了熱搜，我想趁著這個熱度還沒有下去，呼籲社會大眾來關注無障礙設施的重要性，於是我在微博平臺上發起了「隨手拍無障礙設施的不規範之處」的活動，比如上傳被佔用的無障礙通道的照片等，讓大家聯合推動無障礙設施的環境建設。
如果你們也想參與到我發起的這個隨手拍活動中，你可以在微博上搜索 #隨手拍障礙# 這個話題標籤，到下面去發照片或者參與討論。
保證無障礙出行的環境，讓文軍的不幸不再重演，這裡面，需要我們每一個人的關注和參與。
* 本期配圖由講述者 潘美好 提供
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