"

前些日子,大米和小米編輯小熊走進跨國IT公司SAP在中國開設的自閉症人才學校,給大家帶來了第一批學員的培訓實況。

接觸到這些原本讓很多小齡家長羨慕的高功能自閉症人士後,我們發現,他們以及他們背後的家庭,其實各有各的艱難。

比如,這一批學員中,有一位叫雲鶴的深圳男孩,今年20歲,他的生活自理能力相當不錯,但是,由於青春期的一些受挫經歷,情緒問題成了影響他繼續發展的一個相當大的障礙。

現在的雲鶴很希望得到別人的肯定和誇讚,但媽媽又覺得他過於追求別人的關注很不妥,母子倆的溝通越來越難。

為了向媽媽證明自己也有做得好的一面,雲鶴給大米和小米編輯部投遞了一篇自己寫的旅遊攻略。

藉此機會,我們也嘗試和媽媽探討,過去對雲鶴的教育有哪些方式值得反思,未來媽媽又該往哪個方向努力?

(因雲鶴認為自閉症帶有貶義,為尊重雲鶴的意願,下文我們統一採用孤獨症。)

愛旅遊的孤獨症男孩,寫下了他的獨家攻略

文|歐雲鶴

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前些日子,大米和小米編輯小熊走進跨國IT公司SAP在中國開設的自閉症人才學校,給大家帶來了第一批學員的培訓實況。

接觸到這些原本讓很多小齡家長羨慕的高功能自閉症人士後,我們發現,他們以及他們背後的家庭,其實各有各的艱難。

比如,這一批學員中,有一位叫雲鶴的深圳男孩,今年20歲,他的生活自理能力相當不錯,但是,由於青春期的一些受挫經歷,情緒問題成了影響他繼續發展的一個相當大的障礙。

現在的雲鶴很希望得到別人的肯定和誇讚,但媽媽又覺得他過於追求別人的關注很不妥,母子倆的溝通越來越難。

為了向媽媽證明自己也有做得好的一面,雲鶴給大米和小米編輯部投遞了一篇自己寫的旅遊攻略。

藉此機會,我們也嘗試和媽媽探討,過去對雲鶴的教育有哪些方式值得反思,未來媽媽又該往哪個方向努力?

(因雲鶴認為自閉症帶有貶義,為尊重雲鶴的意願,下文我們統一採用孤獨症。)

愛旅遊的孤獨症男孩,寫下了他的獨家攻略

文|歐雲鶴

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴的背影

我叫歐雲鶴,5歲那年被診斷為孤獨症,但爸爸媽媽一直沒跟我說,我是在他們跟別人聊天的時候偷聽到的,那時候我大概七八歲。

在學校,我沒有那種可以說很多話、互相幫助的朋友,但是我也沒有覺得有什麼,最多就是感覺我跟他們不一樣而已。

不一樣,是種很正常的事情。

上中專後,我喜歡上了一個人外出旅行,去過了國內大部分地區,甚至最遠到達大洋彼岸的新西蘭。在此期間,我積累了很多經驗,豐富了閱歷,還感受了不同地方的風土人情。

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前些日子,大米和小米編輯小熊走進跨國IT公司SAP在中國開設的自閉症人才學校,給大家帶來了第一批學員的培訓實況。

接觸到這些原本讓很多小齡家長羨慕的高功能自閉症人士後,我們發現,他們以及他們背後的家庭,其實各有各的艱難。

比如,這一批學員中,有一位叫雲鶴的深圳男孩,今年20歲,他的生活自理能力相當不錯,但是,由於青春期的一些受挫經歷,情緒問題成了影響他繼續發展的一個相當大的障礙。

現在的雲鶴很希望得到別人的肯定和誇讚,但媽媽又覺得他過於追求別人的關注很不妥,母子倆的溝通越來越難。

為了向媽媽證明自己也有做得好的一面,雲鶴給大米和小米編輯部投遞了一篇自己寫的旅遊攻略。

藉此機會,我們也嘗試和媽媽探討,過去對雲鶴的教育有哪些方式值得反思,未來媽媽又該往哪個方向努力?

(因雲鶴認為自閉症帶有貶義,為尊重雲鶴的意願,下文我們統一採用孤獨症。)

愛旅遊的孤獨症男孩,寫下了他的獨家攻略

文|歐雲鶴

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴的背影

我叫歐雲鶴,5歲那年被診斷為孤獨症,但爸爸媽媽一直沒跟我說,我是在他們跟別人聊天的時候偷聽到的,那時候我大概七八歲。

在學校,我沒有那種可以說很多話、互相幫助的朋友,但是我也沒有覺得有什麼,最多就是感覺我跟他們不一樣而已。

不一樣,是種很正常的事情。

上中專後,我喜歡上了一個人外出旅行,去過了國內大部分地區,甚至最遠到達大洋彼岸的新西蘭。在此期間,我積累了很多經驗,豐富了閱歷,還感受了不同地方的風土人情。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

第一次單獨出門,我弄丟了回程的車票

我第一次出遠門,就遇到了困難。

那是2015年的5月份,我第一次一個人去廣東潮汕旅遊,玩的時候我很開心,覺得很自由。

但坐車回深圳時,我到了高鐵站才發現丟失了車票。短暫的無助之後,我馬上冷靜了下來,立即前往車站窗口,辦理了掛失補辦手續。順利上車後,找到列車員開了證明,最後在深圳北站憑證明,退掉了重新買的車票。

我想給孤獨症人士外出旅遊提供的方法是:

訂酒店用攜程,買車票一定要用12306,這樣萬一像我一樣弄丟了車票才有辦法補救。

另外有些攻略不一定準,問景區交通路線最好是在上班時間撥打景區諮詢電話;酒店房間離電梯口越近越好。

"

前些日子,大米和小米編輯小熊走進跨國IT公司SAP在中國開設的自閉症人才學校,給大家帶來了第一批學員的培訓實況。

接觸到這些原本讓很多小齡家長羨慕的高功能自閉症人士後,我們發現,他們以及他們背後的家庭,其實各有各的艱難。

比如,這一批學員中,有一位叫雲鶴的深圳男孩,今年20歲,他的生活自理能力相當不錯,但是,由於青春期的一些受挫經歷,情緒問題成了影響他繼續發展的一個相當大的障礙。

現在的雲鶴很希望得到別人的肯定和誇讚,但媽媽又覺得他過於追求別人的關注很不妥,母子倆的溝通越來越難。

為了向媽媽證明自己也有做得好的一面,雲鶴給大米和小米編輯部投遞了一篇自己寫的旅遊攻略。

藉此機會,我們也嘗試和媽媽探討,過去對雲鶴的教育有哪些方式值得反思,未來媽媽又該往哪個方向努力?

(因雲鶴認為自閉症帶有貶義,為尊重雲鶴的意願,下文我們統一採用孤獨症。)

愛旅遊的孤獨症男孩,寫下了他的獨家攻略

文|歐雲鶴

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴的背影

我叫歐雲鶴,5歲那年被診斷為孤獨症,但爸爸媽媽一直沒跟我說,我是在他們跟別人聊天的時候偷聽到的,那時候我大概七八歲。

在學校,我沒有那種可以說很多話、互相幫助的朋友,但是我也沒有覺得有什麼,最多就是感覺我跟他們不一樣而已。

不一樣,是種很正常的事情。

上中專後,我喜歡上了一個人外出旅行,去過了國內大部分地區,甚至最遠到達大洋彼岸的新西蘭。在此期間,我積累了很多經驗,豐富了閱歷,還感受了不同地方的風土人情。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

第一次單獨出門,我弄丟了回程的車票

我第一次出遠門,就遇到了困難。

那是2015年的5月份,我第一次一個人去廣東潮汕旅遊,玩的時候我很開心,覺得很自由。

但坐車回深圳時,我到了高鐵站才發現丟失了車票。短暫的無助之後,我馬上冷靜了下來,立即前往車站窗口,辦理了掛失補辦手續。順利上車後,找到列車員開了證明,最後在深圳北站憑證明,退掉了重新買的車票。

我想給孤獨症人士外出旅遊提供的方法是:

訂酒店用攜程,買車票一定要用12306,這樣萬一像我一樣弄丟了車票才有辦法補救。

另外有些攻略不一定準,問景區交通路線最好是在上班時間撥打景區諮詢電話;酒店房間離電梯口越近越好。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴拍攝的武漢

緊張的新西蘭之行

再說我去新西蘭的經歷吧,雖然不能算是旅遊,因為我哥哥和姑姑在那邊工作,但我是一個人從深圳出境的。我當時做了充足的準備,包括證件和提前填寫新西蘭的入境卡。

離境之前,我特別擔心,因為我攜帶了一些控制情緒的藥物,我很害怕入境時會被沒收甚至被處罰。

坐了十幾個小時的飛機,踏上了新西蘭的土地,沒有一點興奮感,一直在想帶的藥品怎麼通過海關檢查。

唯一能安慰自己的是,我在入境卡上如實申報了有攜帶藥物,不僅如此,我還根據申報單上的要求,不知道的項目全部選了“是”。

經過一排免稅店,到了入境檢查處,海關官員用英文問我申報的藥物是不是Chinese medicine(中藥),我大腦飛快地旋轉,想怎樣回答才能順利通關,兩秒後,我誠實地用不太流利的英文回答,這是控制我情緒的藥物,我自己用的。

好在海關聽完我的回答,看了我的證件後,蓋上了准許入境的印章,這才算順利入境。

新西蘭那邊空氣很好,居民也很熱情,我在那裡待了15天。

"

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比如,這一批學員中,有一位叫雲鶴的深圳男孩,今年20歲,他的生活自理能力相當不錯,但是,由於青春期的一些受挫經歷,情緒問題成了影響他繼續發展的一個相當大的障礙。

現在的雲鶴很希望得到別人的肯定和誇讚,但媽媽又覺得他過於追求別人的關注很不妥,母子倆的溝通越來越難。

為了向媽媽證明自己也有做得好的一面,雲鶴給大米和小米編輯部投遞了一篇自己寫的旅遊攻略。

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文|歐雲鶴

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雲鶴的背影

我叫歐雲鶴,5歲那年被診斷為孤獨症,但爸爸媽媽一直沒跟我說,我是在他們跟別人聊天的時候偷聽到的,那時候我大概七八歲。

在學校,我沒有那種可以說很多話、互相幫助的朋友,但是我也沒有覺得有什麼,最多就是感覺我跟他們不一樣而已。

不一樣,是種很正常的事情。

上中專後,我喜歡上了一個人外出旅行,去過了國內大部分地區,甚至最遠到達大洋彼岸的新西蘭。在此期間,我積累了很多經驗,豐富了閱歷,還感受了不同地方的風土人情。

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第一次單獨出門,我弄丟了回程的車票

我第一次出遠門,就遇到了困難。

那是2015年的5月份,我第一次一個人去廣東潮汕旅遊,玩的時候我很開心,覺得很自由。

但坐車回深圳時,我到了高鐵站才發現丟失了車票。短暫的無助之後,我馬上冷靜了下來,立即前往車站窗口,辦理了掛失補辦手續。順利上車後,找到列車員開了證明,最後在深圳北站憑證明,退掉了重新買的車票。

我想給孤獨症人士外出旅遊提供的方法是:

訂酒店用攜程,買車票一定要用12306,這樣萬一像我一樣弄丟了車票才有辦法補救。

另外有些攻略不一定準,問景區交通路線最好是在上班時間撥打景區諮詢電話;酒店房間離電梯口越近越好。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴拍攝的武漢

緊張的新西蘭之行

再說我去新西蘭的經歷吧,雖然不能算是旅遊,因為我哥哥和姑姑在那邊工作,但我是一個人從深圳出境的。我當時做了充足的準備,包括證件和提前填寫新西蘭的入境卡。

離境之前,我特別擔心,因為我攜帶了一些控制情緒的藥物,我很害怕入境時會被沒收甚至被處罰。

坐了十幾個小時的飛機,踏上了新西蘭的土地,沒有一點興奮感,一直在想帶的藥品怎麼通過海關檢查。

唯一能安慰自己的是,我在入境卡上如實申報了有攜帶藥物,不僅如此,我還根據申報單上的要求,不知道的項目全部選了“是”。

經過一排免稅店,到了入境檢查處,海關官員用英文問我申報的藥物是不是Chinese medicine(中藥),我大腦飛快地旋轉,想怎樣回答才能順利通關,兩秒後,我誠實地用不太流利的英文回答,這是控制我情緒的藥物,我自己用的。

好在海關聽完我的回答,看了我的證件後,蓋上了准許入境的印章,這才算順利入境。

新西蘭那邊空氣很好,居民也很熱情,我在那裡待了15天。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴拍攝的甘肅

酒店有蟑螂,我堅持維權

我在外面旅行,選擇酒店的習慣是:有地鐵的城市會選擇住在郊區,每天坐地鐵進市區和景點;沒有地鐵的城市或者是縣城,我就會住在中心城區,這樣出門更方便。

有一次我住在某快捷酒店,晚上回房間時發現有很多蟑螂,於是和酒店交涉。

開始打算換房間,但收拾行李來到新房間後也看到了一些蟑螂,這讓我無法接受。

我就向酒店要求退房和剩餘房費,但是他們以“我已經在app上預付全款”為由,拒絕給我退房款。

可我實在不想住在這種酒店了。

他們也看出了我的堅持,就和他們店長打了電話。店長知道情況後向我道歉,並且同意了我的要求。我順利拿回了剩餘的房費,並且換了一家更加乾淨的酒店。

從此以後,我去酒店都會先看房再辦理入住。

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前些日子,大米和小米編輯小熊走進跨國IT公司SAP在中國開設的自閉症人才學校,給大家帶來了第一批學員的培訓實況。

接觸到這些原本讓很多小齡家長羨慕的高功能自閉症人士後,我們發現,他們以及他們背後的家庭,其實各有各的艱難。

比如,這一批學員中,有一位叫雲鶴的深圳男孩,今年20歲,他的生活自理能力相當不錯,但是,由於青春期的一些受挫經歷,情緒問題成了影響他繼續發展的一個相當大的障礙。

現在的雲鶴很希望得到別人的肯定和誇讚,但媽媽又覺得他過於追求別人的關注很不妥,母子倆的溝通越來越難。

為了向媽媽證明自己也有做得好的一面,雲鶴給大米和小米編輯部投遞了一篇自己寫的旅遊攻略。

藉此機會,我們也嘗試和媽媽探討,過去對雲鶴的教育有哪些方式值得反思,未來媽媽又該往哪個方向努力?

(因雲鶴認為自閉症帶有貶義,為尊重雲鶴的意願,下文我們統一採用孤獨症。)

愛旅遊的孤獨症男孩,寫下了他的獨家攻略

文|歐雲鶴

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴的背影

我叫歐雲鶴,5歲那年被診斷為孤獨症,但爸爸媽媽一直沒跟我說,我是在他們跟別人聊天的時候偷聽到的,那時候我大概七八歲。

在學校,我沒有那種可以說很多話、互相幫助的朋友,但是我也沒有覺得有什麼,最多就是感覺我跟他們不一樣而已。

不一樣,是種很正常的事情。

上中專後,我喜歡上了一個人外出旅行,去過了國內大部分地區,甚至最遠到達大洋彼岸的新西蘭。在此期間,我積累了很多經驗,豐富了閱歷,還感受了不同地方的風土人情。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

第一次單獨出門,我弄丟了回程的車票

我第一次出遠門,就遇到了困難。

那是2015年的5月份,我第一次一個人去廣東潮汕旅遊,玩的時候我很開心,覺得很自由。

但坐車回深圳時,我到了高鐵站才發現丟失了車票。短暫的無助之後,我馬上冷靜了下來,立即前往車站窗口,辦理了掛失補辦手續。順利上車後,找到列車員開了證明,最後在深圳北站憑證明,退掉了重新買的車票。

我想給孤獨症人士外出旅遊提供的方法是:

訂酒店用攜程,買車票一定要用12306,這樣萬一像我一樣弄丟了車票才有辦法補救。

另外有些攻略不一定準,問景區交通路線最好是在上班時間撥打景區諮詢電話;酒店房間離電梯口越近越好。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴拍攝的武漢

緊張的新西蘭之行

再說我去新西蘭的經歷吧,雖然不能算是旅遊,因為我哥哥和姑姑在那邊工作,但我是一個人從深圳出境的。我當時做了充足的準備,包括證件和提前填寫新西蘭的入境卡。

離境之前,我特別擔心,因為我攜帶了一些控制情緒的藥物,我很害怕入境時會被沒收甚至被處罰。

坐了十幾個小時的飛機,踏上了新西蘭的土地,沒有一點興奮感,一直在想帶的藥品怎麼通過海關檢查。

唯一能安慰自己的是,我在入境卡上如實申報了有攜帶藥物,不僅如此,我還根據申報單上的要求,不知道的項目全部選了“是”。

經過一排免稅店,到了入境檢查處,海關官員用英文問我申報的藥物是不是Chinese medicine(中藥),我大腦飛快地旋轉,想怎樣回答才能順利通關,兩秒後,我誠實地用不太流利的英文回答,這是控制我情緒的藥物,我自己用的。

好在海關聽完我的回答,看了我的證件後,蓋上了准許入境的印章,這才算順利入境。

新西蘭那邊空氣很好,居民也很熱情,我在那裡待了15天。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴拍攝的甘肅

酒店有蟑螂,我堅持維權

我在外面旅行,選擇酒店的習慣是:有地鐵的城市會選擇住在郊區,每天坐地鐵進市區和景點;沒有地鐵的城市或者是縣城,我就會住在中心城區,這樣出門更方便。

有一次我住在某快捷酒店,晚上回房間時發現有很多蟑螂,於是和酒店交涉。

開始打算換房間,但收拾行李來到新房間後也看到了一些蟑螂,這讓我無法接受。

我就向酒店要求退房和剩餘房費,但是他們以“我已經在app上預付全款”為由,拒絕給我退房款。

可我實在不想住在這種酒店了。

他們也看出了我的堅持,就和他們店長打了電話。店長知道情況後向我道歉,並且同意了我的要求。我順利拿回了剩餘的房費,並且換了一家更加乾淨的酒店。

從此以後,我去酒店都會先看房再辦理入住。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴拍攝的浙江景區


我想做旅遊方面的工作

我喜歡旅行是為了開闊視野,豐富生活和閱歷。

比如,出門旅行了我才知道,甘肅的土地很貧瘠,他們從來不碰豬;內蒙古的公交和動車都有用民族語言廣播;浙江一個鎮和我們廣東一個縣一樣發達。

最棒的一次旅行是去內蒙古的輝騰錫勒草原,在那裡感受了最純正的草原風情,品嚐了和香港不一樣的奶茶,和家鄉不一樣的麵食,最後我還學會了幾句簡單的民族語言。

以後,我打算做交通或旅遊方面的工作,實在不行的話,做文員也行。

感謝雲鶴的真誠分享,從他的經歷中,我們可以看到,雖然雲鶴是高功能孩子,但他的獨立出行之路也是伴隨著種種狀況,他也是在一步步地歷練中成長。

那在他的成長過程中,媽媽給予哪些支持?留下了哪些遺憾?

旅遊背後,媽媽有話說

口述/雲鶴媽媽

其實雲鶴去潮汕之前,已經完成了自己的第一次獨自旅行,那年他12歲。

他當時要去旅遊的廣州,剛好他小姨在那裡。雲鶴去之前,我們就提前溝通過了。

他出門的時候,我對他是千叮嚀萬囑咐,讓他一定要和小姨保持聯繫,出現問題一找小姨,二找警察叔叔。

結果他到廣州後,小姨想和他吃個午飯他都沒同意,要自己遊玩。我被嚇得夠嗆,一顆懸著的心,到他晚上回家才放下來。

自此,旅遊就成了他最熱衷的活動,把每週只能去一次香港的限制,認知為每週必須去一次的“任務”,後來不滿足這個距離了,開始往不同的周邊省份、偏遠省份跑。

期間也發生過各種大小“事故”,比如一次坐摩的,司機半道停下來要他先付車費,結果他因此還被換了兩張假鈔,我也只能當是花錢買平安了。

還有一次,他坐摩的,快到目的地的時候剛好碰上查車,他想給人家車費,被警察呵斥走開沒給成,到現在還心存歉意。

雲鶴的成長中,我有兩大遺憾

對雲鶴來說,旅遊不僅僅是一種愛好,也是現在他少有的能疏解他情緒的方法。

看過很多家長,在大米和小米平臺上分享的孩子干預的經驗,我感動、佩服之餘,也覺得慚愧。

現在,儘管雲鶴上了大學,但是作為他的媽媽,我很清楚他的成長過程中,有多少抹不掉的遺憾和傷害。其中,我最為自責的是,沒有處理好他的情緒問題。

小時候的雲鶴,除了刻板、不愛與人交流外,並沒有很突出的問題行為,以致他被確診為自閉症後,家裡其他人都不覺得他有什麼問題,包括他的爸爸。

再加上當時,國內自閉症干預知識普遍匱乏,家人都認為,送雲鶴去機構干預沒有必要,所以,儘管我竭力堅持,但云鶴也只能接受時斷時續的干預。

這是一個很大的缺憾。

其次,家庭的氛圍、環境,對孩子的影響非常重要,我跟其他一些同齡家長交流時發現,很多孩子的性格其實都會帶有家庭氛圍的影子。

但是,我跟雲鶴的爸爸都沒有帶給他很正向的影響。

雲鶴的情緒問題,在他19多歲時開始爆發。

他在青春期遇到過很多挫折,特別是他念職高時,班上同學很喜歡在午息時候,用教室的多媒體播放恐怖片之類的刺激性影片,雲鶴很害怕那些畫面,為此觸發了好多次情緒問題。

因為我正在病中,所以當時的解決方法只能是讓他在休息時間去教室外面逛。

青春期的受挫經歷,讓雲鶴的情緒波動越來越大,直到後來他慢慢參加了義工、自倡導組織的一些社會活動,才又慢慢找回了滿足感和自豪感。

比起小時候,雲鶴現在更需要通過別人的誇讚來肯定自己,所以一收到大米和小米的邀稿,他當天就琢磨起了寫稿子的事,兩天不到的時間,就把自己現在最熱衷的旅遊寫了一千多字發給了編輯。

看到他開心的樣子,我又喜又憂。

我知道正向的鼓勵,對他的成長有幫助,但是像雲鶴這樣,過度關注外界的評價的孩子,又該怎麼去應對呢。

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前些日子,大米和小米編輯小熊走進跨國IT公司SAP在中國開設的自閉症人才學校,給大家帶來了第一批學員的培訓實況。

接觸到這些原本讓很多小齡家長羨慕的高功能自閉症人士後,我們發現,他們以及他們背後的家庭,其實各有各的艱難。

比如,這一批學員中,有一位叫雲鶴的深圳男孩,今年20歲,他的生活自理能力相當不錯,但是,由於青春期的一些受挫經歷,情緒問題成了影響他繼續發展的一個相當大的障礙。

現在的雲鶴很希望得到別人的肯定和誇讚,但媽媽又覺得他過於追求別人的關注很不妥,母子倆的溝通越來越難。

為了向媽媽證明自己也有做得好的一面,雲鶴給大米和小米編輯部投遞了一篇自己寫的旅遊攻略。

藉此機會,我們也嘗試和媽媽探討,過去對雲鶴的教育有哪些方式值得反思,未來媽媽又該往哪個方向努力?

(因雲鶴認為自閉症帶有貶義,為尊重雲鶴的意願,下文我們統一採用孤獨症。)

愛旅遊的孤獨症男孩,寫下了他的獨家攻略

文|歐雲鶴

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴的背影

我叫歐雲鶴,5歲那年被診斷為孤獨症,但爸爸媽媽一直沒跟我說,我是在他們跟別人聊天的時候偷聽到的,那時候我大概七八歲。

在學校,我沒有那種可以說很多話、互相幫助的朋友,但是我也沒有覺得有什麼,最多就是感覺我跟他們不一樣而已。

不一樣,是種很正常的事情。

上中專後,我喜歡上了一個人外出旅行,去過了國內大部分地區,甚至最遠到達大洋彼岸的新西蘭。在此期間,我積累了很多經驗,豐富了閱歷,還感受了不同地方的風土人情。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

第一次單獨出門,我弄丟了回程的車票

我第一次出遠門,就遇到了困難。

那是2015年的5月份,我第一次一個人去廣東潮汕旅遊,玩的時候我很開心,覺得很自由。

但坐車回深圳時,我到了高鐵站才發現丟失了車票。短暫的無助之後,我馬上冷靜了下來,立即前往車站窗口,辦理了掛失補辦手續。順利上車後,找到列車員開了證明,最後在深圳北站憑證明,退掉了重新買的車票。

我想給孤獨症人士外出旅遊提供的方法是:

訂酒店用攜程,買車票一定要用12306,這樣萬一像我一樣弄丟了車票才有辦法補救。

另外有些攻略不一定準,問景區交通路線最好是在上班時間撥打景區諮詢電話;酒店房間離電梯口越近越好。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴拍攝的武漢

緊張的新西蘭之行

再說我去新西蘭的經歷吧,雖然不能算是旅遊,因為我哥哥和姑姑在那邊工作,但我是一個人從深圳出境的。我當時做了充足的準備,包括證件和提前填寫新西蘭的入境卡。

離境之前,我特別擔心,因為我攜帶了一些控制情緒的藥物,我很害怕入境時會被沒收甚至被處罰。

坐了十幾個小時的飛機,踏上了新西蘭的土地,沒有一點興奮感,一直在想帶的藥品怎麼通過海關檢查。

唯一能安慰自己的是,我在入境卡上如實申報了有攜帶藥物,不僅如此,我還根據申報單上的要求,不知道的項目全部選了“是”。

經過一排免稅店,到了入境檢查處,海關官員用英文問我申報的藥物是不是Chinese medicine(中藥),我大腦飛快地旋轉,想怎樣回答才能順利通關,兩秒後,我誠實地用不太流利的英文回答,這是控制我情緒的藥物,我自己用的。

好在海關聽完我的回答,看了我的證件後,蓋上了准許入境的印章,這才算順利入境。

新西蘭那邊空氣很好,居民也很熱情,我在那裡待了15天。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴拍攝的甘肅

酒店有蟑螂,我堅持維權

我在外面旅行,選擇酒店的習慣是:有地鐵的城市會選擇住在郊區,每天坐地鐵進市區和景點;沒有地鐵的城市或者是縣城,我就會住在中心城區,這樣出門更方便。

有一次我住在某快捷酒店,晚上回房間時發現有很多蟑螂,於是和酒店交涉。

開始打算換房間,但收拾行李來到新房間後也看到了一些蟑螂,這讓我無法接受。

我就向酒店要求退房和剩餘房費,但是他們以“我已經在app上預付全款”為由,拒絕給我退房款。

可我實在不想住在這種酒店了。

他們也看出了我的堅持,就和他們店長打了電話。店長知道情況後向我道歉,並且同意了我的要求。我順利拿回了剩餘的房費,並且換了一家更加乾淨的酒店。

從此以後,我去酒店都會先看房再辦理入住。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴拍攝的浙江景區


我想做旅遊方面的工作

我喜歡旅行是為了開闊視野,豐富生活和閱歷。

比如,出門旅行了我才知道,甘肅的土地很貧瘠,他們從來不碰豬;內蒙古的公交和動車都有用民族語言廣播;浙江一個鎮和我們廣東一個縣一樣發達。

最棒的一次旅行是去內蒙古的輝騰錫勒草原,在那裡感受了最純正的草原風情,品嚐了和香港不一樣的奶茶,和家鄉不一樣的麵食,最後我還學會了幾句簡單的民族語言。

以後,我打算做交通或旅遊方面的工作,實在不行的話,做文員也行。

感謝雲鶴的真誠分享,從他的經歷中,我們可以看到,雖然雲鶴是高功能孩子,但他的獨立出行之路也是伴隨著種種狀況,他也是在一步步地歷練中成長。

那在他的成長過程中,媽媽給予哪些支持?留下了哪些遺憾?

旅遊背後,媽媽有話說

口述/雲鶴媽媽

其實雲鶴去潮汕之前,已經完成了自己的第一次獨自旅行,那年他12歲。

他當時要去旅遊的廣州,剛好他小姨在那裡。雲鶴去之前,我們就提前溝通過了。

他出門的時候,我對他是千叮嚀萬囑咐,讓他一定要和小姨保持聯繫,出現問題一找小姨,二找警察叔叔。

結果他到廣州後,小姨想和他吃個午飯他都沒同意,要自己遊玩。我被嚇得夠嗆,一顆懸著的心,到他晚上回家才放下來。

自此,旅遊就成了他最熱衷的活動,把每週只能去一次香港的限制,認知為每週必須去一次的“任務”,後來不滿足這個距離了,開始往不同的周邊省份、偏遠省份跑。

期間也發生過各種大小“事故”,比如一次坐摩的,司機半道停下來要他先付車費,結果他因此還被換了兩張假鈔,我也只能當是花錢買平安了。

還有一次,他坐摩的,快到目的地的時候剛好碰上查車,他想給人家車費,被警察呵斥走開沒給成,到現在還心存歉意。

雲鶴的成長中,我有兩大遺憾

對雲鶴來說,旅遊不僅僅是一種愛好,也是現在他少有的能疏解他情緒的方法。

看過很多家長,在大米和小米平臺上分享的孩子干預的經驗,我感動、佩服之餘,也覺得慚愧。

現在,儘管雲鶴上了大學,但是作為他的媽媽,我很清楚他的成長過程中,有多少抹不掉的遺憾和傷害。其中,我最為自責的是,沒有處理好他的情緒問題。

小時候的雲鶴,除了刻板、不愛與人交流外,並沒有很突出的問題行為,以致他被確診為自閉症後,家裡其他人都不覺得他有什麼問題,包括他的爸爸。

再加上當時,國內自閉症干預知識普遍匱乏,家人都認為,送雲鶴去機構干預沒有必要,所以,儘管我竭力堅持,但云鶴也只能接受時斷時續的干預。

這是一個很大的缺憾。

其次,家庭的氛圍、環境,對孩子的影響非常重要,我跟其他一些同齡家長交流時發現,很多孩子的性格其實都會帶有家庭氛圍的影子。

但是,我跟雲鶴的爸爸都沒有帶給他很正向的影響。

雲鶴的情緒問題,在他19多歲時開始爆發。

他在青春期遇到過很多挫折,特別是他念職高時,班上同學很喜歡在午息時候,用教室的多媒體播放恐怖片之類的刺激性影片,雲鶴很害怕那些畫面,為此觸發了好多次情緒問題。

因為我正在病中,所以當時的解決方法只能是讓他在休息時間去教室外面逛。

青春期的受挫經歷,讓雲鶴的情緒波動越來越大,直到後來他慢慢參加了義工、自倡導組織的一些社會活動,才又慢慢找回了滿足感和自豪感。

比起小時候,雲鶴現在更需要通過別人的誇讚來肯定自己,所以一收到大米和小米的邀稿,他當天就琢磨起了寫稿子的事,兩天不到的時間,就把自己現在最熱衷的旅遊寫了一千多字發給了編輯。

看到他開心的樣子,我又喜又憂。

我知道正向的鼓勵,對他的成長有幫助,但是像雲鶴這樣,過度關注外界的評價的孩子,又該怎麼去應對呢。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

親愛的讀者們

你是否有好的方法和建議

可以帶給雲鶴媽媽?

歡迎留言討論

整理排版 | 小熊 圖片 | 雲鶴

編輯|春桃 內容顧問 | 孫旭陽

"

前些日子,大米和小米編輯小熊走進跨國IT公司SAP在中國開設的自閉症人才學校,給大家帶來了第一批學員的培訓實況。

接觸到這些原本讓很多小齡家長羨慕的高功能自閉症人士後,我們發現,他們以及他們背後的家庭,其實各有各的艱難。

比如,這一批學員中,有一位叫雲鶴的深圳男孩,今年20歲,他的生活自理能力相當不錯,但是,由於青春期的一些受挫經歷,情緒問題成了影響他繼續發展的一個相當大的障礙。

現在的雲鶴很希望得到別人的肯定和誇讚,但媽媽又覺得他過於追求別人的關注很不妥,母子倆的溝通越來越難。

為了向媽媽證明自己也有做得好的一面,雲鶴給大米和小米編輯部投遞了一篇自己寫的旅遊攻略。

藉此機會,我們也嘗試和媽媽探討,過去對雲鶴的教育有哪些方式值得反思,未來媽媽又該往哪個方向努力?

(因雲鶴認為自閉症帶有貶義,為尊重雲鶴的意願,下文我們統一採用孤獨症。)

愛旅遊的孤獨症男孩,寫下了他的獨家攻略

文|歐雲鶴

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

雲鶴的背影

我叫歐雲鶴,5歲那年被診斷為孤獨症,但爸爸媽媽一直沒跟我說,我是在他們跟別人聊天的時候偷聽到的,那時候我大概七八歲。

在學校,我沒有那種可以說很多話、互相幫助的朋友,但是我也沒有覺得有什麼,最多就是感覺我跟他們不一樣而已。

不一樣,是種很正常的事情。

上中專後,我喜歡上了一個人外出旅行,去過了國內大部分地區,甚至最遠到達大洋彼岸的新西蘭。在此期間,我積累了很多經驗,豐富了閱歷,還感受了不同地方的風土人情。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

第一次單獨出門,我弄丟了回程的車票

我第一次出遠門,就遇到了困難。

那是2015年的5月份,我第一次一個人去廣東潮汕旅遊,玩的時候我很開心,覺得很自由。

但坐車回深圳時,我到了高鐵站才發現丟失了車票。短暫的無助之後,我馬上冷靜了下來,立即前往車站窗口,辦理了掛失補辦手續。順利上車後,找到列車員開了證明,最後在深圳北站憑證明,退掉了重新買的車票。

我想給孤獨症人士外出旅遊提供的方法是:

訂酒店用攜程,買車票一定要用12306,這樣萬一像我一樣弄丟了車票才有辦法補救。

另外有些攻略不一定準,問景區交通路線最好是在上班時間撥打景區諮詢電話;酒店房間離電梯口越近越好。

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雲鶴拍攝的武漢

緊張的新西蘭之行

再說我去新西蘭的經歷吧,雖然不能算是旅遊,因為我哥哥和姑姑在那邊工作,但我是一個人從深圳出境的。我當時做了充足的準備,包括證件和提前填寫新西蘭的入境卡。

離境之前,我特別擔心,因為我攜帶了一些控制情緒的藥物,我很害怕入境時會被沒收甚至被處罰。

坐了十幾個小時的飛機,踏上了新西蘭的土地,沒有一點興奮感,一直在想帶的藥品怎麼通過海關檢查。

唯一能安慰自己的是,我在入境卡上如實申報了有攜帶藥物,不僅如此,我還根據申報單上的要求,不知道的項目全部選了“是”。

經過一排免稅店,到了入境檢查處,海關官員用英文問我申報的藥物是不是Chinese medicine(中藥),我大腦飛快地旋轉,想怎樣回答才能順利通關,兩秒後,我誠實地用不太流利的英文回答,這是控制我情緒的藥物,我自己用的。

好在海關聽完我的回答,看了我的證件後,蓋上了准許入境的印章,這才算順利入境。

新西蘭那邊空氣很好,居民也很熱情,我在那裡待了15天。

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雲鶴拍攝的甘肅

酒店有蟑螂,我堅持維權

我在外面旅行,選擇酒店的習慣是:有地鐵的城市會選擇住在郊區,每天坐地鐵進市區和景點;沒有地鐵的城市或者是縣城,我就會住在中心城區,這樣出門更方便。

有一次我住在某快捷酒店,晚上回房間時發現有很多蟑螂,於是和酒店交涉。

開始打算換房間,但收拾行李來到新房間後也看到了一些蟑螂,這讓我無法接受。

我就向酒店要求退房和剩餘房費,但是他們以“我已經在app上預付全款”為由,拒絕給我退房款。

可我實在不想住在這種酒店了。

他們也看出了我的堅持,就和他們店長打了電話。店長知道情況後向我道歉,並且同意了我的要求。我順利拿回了剩餘的房費,並且換了一家更加乾淨的酒店。

從此以後,我去酒店都會先看房再辦理入住。

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雲鶴拍攝的浙江景區


我想做旅遊方面的工作

我喜歡旅行是為了開闊視野,豐富生活和閱歷。

比如,出門旅行了我才知道,甘肅的土地很貧瘠,他們從來不碰豬;內蒙古的公交和動車都有用民族語言廣播;浙江一個鎮和我們廣東一個縣一樣發達。

最棒的一次旅行是去內蒙古的輝騰錫勒草原,在那裡感受了最純正的草原風情,品嚐了和香港不一樣的奶茶,和家鄉不一樣的麵食,最後我還學會了幾句簡單的民族語言。

以後,我打算做交通或旅遊方面的工作,實在不行的話,做文員也行。

感謝雲鶴的真誠分享,從他的經歷中,我們可以看到,雖然雲鶴是高功能孩子,但他的獨立出行之路也是伴隨著種種狀況,他也是在一步步地歷練中成長。

那在他的成長過程中,媽媽給予哪些支持?留下了哪些遺憾?

旅遊背後,媽媽有話說

口述/雲鶴媽媽

其實雲鶴去潮汕之前,已經完成了自己的第一次獨自旅行,那年他12歲。

他當時要去旅遊的廣州,剛好他小姨在那裡。雲鶴去之前,我們就提前溝通過了。

他出門的時候,我對他是千叮嚀萬囑咐,讓他一定要和小姨保持聯繫,出現問題一找小姨,二找警察叔叔。

結果他到廣州後,小姨想和他吃個午飯他都沒同意,要自己遊玩。我被嚇得夠嗆,一顆懸著的心,到他晚上回家才放下來。

自此,旅遊就成了他最熱衷的活動,把每週只能去一次香港的限制,認知為每週必須去一次的“任務”,後來不滿足這個距離了,開始往不同的周邊省份、偏遠省份跑。

期間也發生過各種大小“事故”,比如一次坐摩的,司機半道停下來要他先付車費,結果他因此還被換了兩張假鈔,我也只能當是花錢買平安了。

還有一次,他坐摩的,快到目的地的時候剛好碰上查車,他想給人家車費,被警察呵斥走開沒給成,到現在還心存歉意。

雲鶴的成長中,我有兩大遺憾

對雲鶴來說,旅遊不僅僅是一種愛好,也是現在他少有的能疏解他情緒的方法。

看過很多家長,在大米和小米平臺上分享的孩子干預的經驗,我感動、佩服之餘,也覺得慚愧。

現在,儘管雲鶴上了大學,但是作為他的媽媽,我很清楚他的成長過程中,有多少抹不掉的遺憾和傷害。其中,我最為自責的是,沒有處理好他的情緒問題。

小時候的雲鶴,除了刻板、不愛與人交流外,並沒有很突出的問題行為,以致他被確診為自閉症後,家裡其他人都不覺得他有什麼問題,包括他的爸爸。

再加上當時,國內自閉症干預知識普遍匱乏,家人都認為,送雲鶴去機構干預沒有必要,所以,儘管我竭力堅持,但云鶴也只能接受時斷時續的干預。

這是一個很大的缺憾。

其次,家庭的氛圍、環境,對孩子的影響非常重要,我跟其他一些同齡家長交流時發現,很多孩子的性格其實都會帶有家庭氛圍的影子。

但是,我跟雲鶴的爸爸都沒有帶給他很正向的影響。

雲鶴的情緒問題,在他19多歲時開始爆發。

他在青春期遇到過很多挫折,特別是他念職高時,班上同學很喜歡在午息時候,用教室的多媒體播放恐怖片之類的刺激性影片,雲鶴很害怕那些畫面,為此觸發了好多次情緒問題。

因為我正在病中,所以當時的解決方法只能是讓他在休息時間去教室外面逛。

青春期的受挫經歷,讓雲鶴的情緒波動越來越大,直到後來他慢慢參加了義工、自倡導組織的一些社會活動,才又慢慢找回了滿足感和自豪感。

比起小時候,雲鶴現在更需要通過別人的誇讚來肯定自己,所以一收到大米和小米的邀稿,他當天就琢磨起了寫稿子的事,兩天不到的時間,就把自己現在最熱衷的旅遊寫了一千多字發給了編輯。

看到他開心的樣子,我又喜又憂。

我知道正向的鼓勵,對他的成長有幫助,但是像雲鶴這樣,過度關注外界的評價的孩子,又該怎麼去應對呢。

孤獨症男孩12歲就能獨立旅行,8年裡走遍全國還去新西蘭

親愛的讀者們

你是否有好的方法和建議

可以帶給雲鶴媽媽?

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整理排版 | 小熊 圖片 | 雲鶴

編輯|春桃 內容顧問 | 孫旭陽

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