視頻|成都12歲女孩美國求醫 她的笑容“照亮了每個人”

韓國通信 Facebook 社會 成都商報客戶端 成都商報客戶端 2017-08-05
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瑤瑤在美國治療期間的照片

回到成都已大半個月,12歲女孩瑤瑤依然與在美國認識的病友和病友家屬們用郵件交流聯繫。

因為從小患病,今年2月份,瑤瑤前往美國俄亥俄州辛辛那提兒童醫院治療,住在和醫院一街之隔的公益機構麥當勞叔叔之家內。在治療的幾個月時間裡,依靠充滿感染力的笑容與樂觀,在麥當勞之家的“臉書”社交賬號上,瑤瑤多次上榜,深得大家的喜愛。

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在美國治療時,瑤瑤的笑容感染著周圍的人

身患頑疾

一家人從沒想過放棄

“痛的時候找一個舒服的姿勢換換。打針啊,輸液啊,都覺得是一種享受。”

2005年,瑤瑤在成都出生,從右臀到大腿延伸而出的紫紅色印記,一度被醫生認定為是胎記。後經北京兒童醫院診斷,瑤瑤是患了KT綜合徵(Klippel-Trenaunay綜合徵)。這是一種先天性周圍血管疾患,目前尚無特效的治療方法。

據瑤瑤的父親蒲先生介紹,隨著孩子長大,腿上會長大小不一的突起和腫塊,影響行走甚至左右腿不一致,更嚴重的是不定時的疼痛。

瑤瑤已經記不清第一次疼痛是幾歲了,以前的幾月一次到現在每天一次,這份拉扯般的疼痛伴隨著她長大。“痛的時候只能自己找一個舒服的姿勢換換。”在瑤瑤看來,甚至打針輸液也成了享受。

瑤瑤出生時,蒲先生已41歲,“包括醫生在內的很多人勸我,要不要再要一個,我從來沒有這個想法,我已經沒有多餘的精力和愛放在第二個孩子身上,瑤瑤是唯一的。”

從瑤瑤被診斷開始,父母就帶著她踏上了全國各地的看病之旅。北京、上海、鄭州……大一點的醫院都去過,始終沒有根治的辦法。後來在四川大學華西醫院,每年2到3次的介入手術,讓瑤瑤的腿部有所好轉。

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瑤瑤在成都的家裡面唱四川清音《小放風箏》

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瑤瑤在成都的家裡面唱四川清音《小放風箏》

赴美治療

用樂觀開朗征服老外

“我們真的很想你,你美麗的笑容照亮了整個房間和每一個人。”

通過朋友幫忙,去年底,美國俄亥俄州辛辛那提兒童醫院表示願意接收瑤瑤治療。今年2月,瑤瑤一家前往美國,治療的同時,住進了免費的麥當勞叔叔之家。麥當勞叔叔之家成立於1974年,旨在為患病留院的兒童及其家人提供一個“家以外的家”,當孩子在醫院接受治療時,可以入住這個舒適的家園,還能與其他病童及其家人互勉互助,彼此支持。

“當時,瑤瑤是那裡唯一的中國籍病友。”蒲先生印象中,樂觀的瑤瑤根本看不出來是病人。她演唱的四川清音讓老外們驚奇,即使生病依然燦爛的笑容讓老外們開心,“當地一名老師前來上課時曾表示,我需要這堂課都有你的笑容。”

在那裡,瑤瑤度過了12歲生日,“房子裡其他人都主動為我唱起生日歌,太壯觀了!”瑤瑤記得,收到的賀卡上,還有這群老外歪歪斜斜書寫的“生日快樂”四個字。

在美國,瑤瑤被診斷為血管畸形而非KT綜合徵,醫生告訴蒲先生,病情會在青春期達到頂峰。雖然治療效果並不理想,但瑤瑤的笑容並未減少。

用浴帽和綵帶製作水母玩具,與病友家屬合影……麥當勞叔叔之家在社交媒體“臉書”的賬號上,經常發佈瑤瑤充滿感染力的笑容的照片。“我們真的很想你,你美麗的笑容照亮了整個房間和每一個人。”有網友在“臉書”下評論。

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瑤瑤為麥當勞叔叔之家畫的畫

臨走時,瑤瑤把自己的畫送給周圍人,這些都被受贈人用木框裱起,掛在牆上。

坐在成都的書桌旁,瑤瑤又構思起下一封寫給麥當勞叔叔之家英文老師的信了。

成都商報記者 顏雪

攝影記者 王紅強

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