5歲女孩患壞死性腦病生命垂危 搶救21天后成功脫險了

不完美媽媽 藥品 哈爾濱市 急救 生活報 2019-04-15

魏然 龍頭新聞記者 徐日明 文/攝

12日,在哈爾濱市兒童醫院PICU重症監護病房中,5歲的女孩欣欣(化名)剛做完高壓氧治療。“這孩子還是有一點熱,不過已經好多了。”該病房副主任於鑫巖摸了一下欣欣的腋下說。

欣欣患的是“丘腦損傷”,即壞死性腦病,這種病發展速度非常快,死亡率極高,不少患這種病的孩子5天內就會因腦幹損傷而死亡,而她在哈爾濱市兒童醫院重症監護病房已住了21天。

對於孩子的治療,於鑫巖做了一個恰當的比喻,那就是在高速公路攔截一輛逆行的快車,醫生不斷搶時間,終於使這輛逆行的快車從高速行駛的狀態,完成了剎車、停車、倒車、迴歸正道的過程。於鑫巖表示,能搶回欣欣的生命是一個奇蹟,這是她知道的第三個患壞死性腦病之後活下來的孩子,目前欣欣基本沒有生命危險了。

3月21日第一次磁共振 壞死性腦病快速蔓延

3月21日,5歲的欣欣被送到了哈爾濱市兒童醫院的重症監護病房。“孩子昨天凌晨發燒了,還吐,拉肚子。”媽媽哭訴著。在過床的一瞬間,欣欣在反抗治療時的一個小動作引起了於鑫巖的重視,“這孩子四肢肌張力高,好像是寒戰。”

“這孩子絕對不是單純嘔吐那麼簡單,像是中樞神經系統病變。”於鑫巖下意識地說,CT影像呈現患兒的丘腦部位明顯密度改變,欣欣的急救轉運車直接由CT室推往MRI室,兩位醫務人員一路狂奔到核磁室,車上載著命懸一線的欣欣和氧氣筒、監護儀,車後跟著驚恐萬分的欣欣姥姥和媽媽。

當日,欣欣做了第一次核磁共振,診斷是急性腦壞死,而且是極重型。欣欣的姑姑也是醫生,當聽了這種病名的時候,一下子哭了出來,因為她知道這是要命的病。

15時15分,欣欣返回病房。“腰椎穿刺,留下了孩子所有有價值的診斷依據。”腦壓飆升,超過正常值約1倍。化驗室回報說,腦脊液蛋白超高,符合病毒感染徵像,肝功、腎功、心肌酶還有凝血因子全部飄紅,頻繁回報危急值,欣欣全身臟器都有重度損傷,完全符合極危重型壞死性腦病診斷。

“丙種球蛋白衝擊、激素衝擊,積極降顱壓,保持內環境穩定。”於鑫巖幾乎是喊著向她的治療團隊下達指令。

“我要給予凝血因子輸入,然後複查凝血像,改善即上激素,不然的話,無法抑制孩子的免疫風暴。當時,孩子的病情就像一輛在高速公路上逆行的快車,隨時都有生命危險,但是無論如何,我一定要試一試。”於鑫巖說。

5歲女孩患壞死性腦病生命垂危   搶救21天后成功脫險了

3月26日第二次磁共振 丘腦病變距腦幹越來越近

欣欣的父親是一名援疆幹部,聽說女兒病危的消息後迅速趕了回來,面對父親的呼喚,欣欣仍然沒有迴應。

據瞭解,壞死性腦病在哈爾濱市兒童醫院PICU的病例數十例,只有一例存活,還是輕型的,這一例能怎麼樣?

於鑫巖說,除了本院有一例存活外,還聽說在北京某醫院存活了一例,再就沒聽說過存活的病例。因為該病與胃腸感冒的初期症狀相似,在最佳的治療時間被家長忽視了,送到醫院時基本救不回來,而且發病速度極快,通常也就在三四天。

3月26日入院第六天,欣欣仍然活著。同日,第二次磁共振開始了。雖然孩子的生命還保全著,但於鑫巖看著影像的結果卻高興不起來,因為病情仍在發展,而且發展得很快,丘腦病變在向腦幹發展,一旦蔓延到了腦幹,恐怕就是宣告搶救失敗的時候了。

目前,欣欣的腎、肝功能因為壞死性腦病而遭到嚴重破壞,各臟器的功能顯示的都是“危機值”。“所有的藥物都要通過肝腎來代謝,哈爾濱市兒童醫院調集了最大的力量,選配功效最大、副作用相對小的藥物。”於鑫巖說。

欣欣的父親一直守在孩子的病房外,他對於鑫巖說:“醫生,我在網上查過了,我女兒是不是不行了……”於鑫巖說:“我們再試一試,相信有希望的,只是康復的時間會很長。”欣欣的父親接著說:“沒關係,我只要保住我女兒的命。”

“我心裡並沒多大把握,但是我知道,高速行駛的車輛在突然剎車時是無法立即停住的,孩子現在的病情,就像那段剎車後尖銳滑行的時刻,只要堅持過這一陣,就會有轉機。”於鑫巖對記者說。

5歲女孩患壞死性腦病生命垂危   搶救21天后成功脫險了

4月1日第三次磁共振 病情終於不再蔓延發展

於鑫巖的判斷是正確的,4月1日的時候,欣欣的生命之火在醫生的保護下重新燃了起來,各方面的症狀有所減輕。“現在需要再做磁共振來檢查,看看是不是會有奇蹟發生。”於鑫巖說。

當日,欣欣做了第三次核磁共振。“在這六天時間裡,病變終於在距離腦幹極近的位置停了下來,沒有再進一步發展。這輛高速逆行的車輛終於停住了,不再闖禍了。”此時,於鑫巖也有了笑容。

欣欣的父親一直守在病房外,欣欣對於父親的呼喚仍然沒有迴應,而父親只要有機會就進入病房,看一看病床上的女兒。“我只要保住我女兒的命。”在經過了11天的搶救後,欣欣雖然沒有甦醒,但是欣欣的父親仍沒有放棄。

5歲女孩患壞死性腦病生命垂危   搶救21天后成功脫險了

“我記得是在清明節前後,當欣欣的父親再次進入重症監護室,在病床前重複著那句說了11次的話‘女兒,爸爸來看你了’時,欣欣的臉轉向了父親,手腳也動了。”於鑫巖回憶說,就這一動,讓這個身高一米八零的漢子瞬間掉下了眼淚。“醫生,他是不是聽見我說話了?”欣欣的父親問於鑫巖。

於鑫巖說,欣欣此時仍沒有明確的主觀意識,但是對外界的刺激有了反映,這種反映表明她正在從深度昏迷中甦醒,是現代醫學和不棄的親情,將她從冰冷的世界拉了回來。

4月8日第四次磁共振 孩子丘腦病變正在縮小

4月8日,哈爾濱腦電室趙香蓮醫生激動地跑到病房,向大家宣佈最新的腦電結果:欣欣還沒有完全清醒,但所有表現都向好的方向發展。於鑫巖說,治療欣欣的病需要有三步,第一步是保住生命,現在已完成了,目前正在進行第二步,就是抑制症狀,將來還有第三步,就是減少疾病對臟器的損害,讓她更好、更有質量地生活。

12日,當記者來到重症監護室的時候,欣欣已進入高壓氧藏進行治療了,床頭功能康復訓練也步入正軌,欣欣的頭部MRI比以前改善了,腦電波也比以前好轉了。

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