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#自拍我的故事#大家好，我叫王毅，今年46歲，來自山西省長治市。我出生於一個普通家庭，從小父母離異，父親沒能陪伴著我成長，留下我與母親相依為命。母親是液壓件廠的職工，每天都要很辛苦的工作，用自己微薄的工資養我、供我讀書。因為自小在單親家庭中成長，所以我一直十分渴望擁有一個完整的家。（口述人|王毅 圖為我15歲時候的照片）
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1988年我上了高中，認識了我的妻子，姚蕾。她是我的同學，我們都是理科生，人生的目標和理想也相同，都想為了自己的夢想和家庭拼一把。在那個年代，想考上大學特別不容易，但是再苦再累我們也都沒有放棄。因為家庭經濟條件的原因，報考時我選擇了山西農業大學，因為這所大學可以不用交學費，省下來的錢 還可以補貼家用。我的妻子也跟我一起考上了這所學校，我們為了共同的夢想一直在奮鬥。（圖為高中時的我）
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大學畢業以後，為了賺錢我選擇做業務推銷的工作，妻子去了長治市郊區與她專業對口的農業局，朝九晚五，工作穩定，可以更好地照顧家人。1998年12月我們結婚了，婚後不久，妻子就懷上了我們的大兒子。當時我為了給他們更好的生活，一直在加班、出差、拼命賺錢。忙碌的時候太多，錯過了大兒子的成長。妻子也很辛苦，一邊上班還要一邊照顧孩子和老人，家庭的重擔都推給了她，我很愧疚也很遺憾。（圖為結婚照）
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響應二胎的政策，2014年3月，我41歲時，我們的小兒子出生了。因為他剛出生的時候臉上肉嘟嘟的，笑起來特別可愛，就給他起小名叫嘟嘟，大名叫王啟越。小兒子出生的時候，正逢我辭職創業賠了很多錢，40多歲的我再就業困難，遇到了中年危機。就留在家陪伴80多歲的母親和剛出生的嘟嘟。 那段時間，我漸漸明白，我已經實現了想擁有了完整幸福家庭的夢想，應該珍惜。（圖為5個月的嘟嘟）
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2017年嘟嘟上了幼兒園，他的哥哥也考上了大學，日子越來越好。嘟嘟性格活潑好動，有很多朋友，每天都很開心，用他的話來講就是：“每天都有滿滿的小幸福！” 但是，2018年8月，嘟嘟臉色發黃，眼珠也發黃，我們就帶著嘟嘟去了長治的婦幼保健院做了肝功檢查，結果發現嘟嘟的轉氨酶指標異常，是正常值的40倍，趕緊去山西省兒童醫院檢查，患上了病毒性肝炎和食道裂孔疝。我和妻子一時間特別害怕。（圖為嘟嘟在幼兒園）
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經過一個多月的治療，嘟嘟的轉氨酶指標恢復正常，我們懸著的心終於放了下來。然而，再次檢查發現他血紅蛋白、血小板異常，在山西省兒童醫院通過骨穿確診嘟嘟患上了再生障礙性貧血。我和妻子一時嚇蒙了，連忙給嘟嘟哥哥打電話商量怎麼辦。最後轉院到了北京京都兒童醫院，之後嘟嘟每週都要輸血小板和血紅蛋白，有時還要輸丙球、白蛋白等血液製品來維持生命。我和妻子看在眼裡疼在心裡，只希望嘟嘟能快點好起來。（圖為嘟嘟剛生病時）
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醫生說，嘟嘟的病必須要做骨髓移植才能康復。我和他哥哥做了骨髓配型之後，醫生選擇了哥哥的骨髓。2019年1月18日嘟嘟進入移植倉，長達一個月，每天對倉外的我們來說都是煎熬，順利出倉之後，醫生說，嘟嘟還需要經歷排異治療，如果到時候各項指標都正常，就可以出院了。醫生的話給了我們很大的希望。（圖為嘟嘟在移植倉的照片）
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沒想到排異的過程幾乎每天都能要了我兒子的命。僅僅過了一週，嘟嘟就出現了皮膚排異，一夜之間皮膚變黑，長了很多毛髮，像個老頭。在控制治療的時候，又出現了藥物中毒，發生了兩次驚厥，經過了搶救病情才基本穩定。5月2日，嘟嘟又因為腸道感染引發了腸道排異，一個月的治療沒有什麼好轉，病情幾度反覆。排異給嘟嘟的身體造成了極大的損傷 。（圖為嘟嘟有皮膚排異反應時的照片）
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為止痛，嘟嘟每天都要打止痛針，而且還要連續打好幾針，才能度過一天。有時候止痛針也無法緩解疼痛，孩子就會在床上痛苦地翻滾。有一天，嘟嘟睜大眼睛看著我，突然對我說：“爸爸，活著太難了，我不想活了。”聽到這句話我鼻頭就酸了，強忍住淚水安慰他。5月26日，嘟嘟再次發生藥物中毒，出現大量便血，危及生命，經血漿置換才減輕狀況，但 又患上了抗藥性菌血症。（圖為痛苦不堪的嘟嘟）
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藥裡面的激素讓嘟嘟看起來虛胖，但排異中的他已經3個多月斷食了，靠藥物維持生命。他對食物極度渴望，每天都要問我無數遍什麼時候才能吃飯、喝粥。為了能多喝幾毫升水，對吃口服藥都不再抗拒 ，覺得藥都成了人間美食，他竟然還給藥組了一個美食譜，說這個藥既酸又鹹是醋，那個味道像桔子。（圖為吃藥的嘟嘟）
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為了給嘟嘟進行骨髓移植還有移植後排異的治療，我們已經花了100萬了，後續至少還需要80萬，鉅額的醫藥費我們實在無法承擔。我一直相信嘟嘟是降臨在我們家的天使，他有時候成熟冷靜，有時候又搞笑可愛，即使忍受著成人都忍受不了的病痛，仍舊非常聽話懂事。我真希望有一天能看到他像正常孩子一樣生活、上學，希望自己陪伴他的時間還能更多一些。懇請社會好心人士伸出援手，幫幫孩子，謝謝大家。 （圖為治療的嘟嘟）
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