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我叫啟英，是家裡的大姐。從7歲開始把持家務，每天除了做飯、洗衣服，照顧弟弟妹妹，還要搭著小板凳在灶臺邊幹活兒。因為家裡貧困，我9歲才被送去上小學。每天凌晨3點起床，自己煮一根紅薯當早飯，之後再去餵豬，把農活兒忙完去上學。因為家裡弟弟妹妹多，我經常揹著妹妹一起去上學。每天早上出門我都揹著一筐玉米，放學後先去打玉米，再回家。迫於生計，小學剛畢業我就輟學了。
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我有三個妹妹，因為家裡女人多，經常被欺負。記得15歲那年，鄰居指著母親罵我，然後一拳把我打倒在地，不省人事。我不知道我做什麼可以改變這一切……19歲那年，我結婚了，和他遠赴蘇州打工。第一個月掙了360塊，給家裡寄回去300塊，自己留下60塊。20歲那年，我懷孕了。在臨盆的時候我們為了省錢沒去醫院，就這樣導致我在屋裡突然昏厥不醒，大出血，後來成了植物人，孩子也這樣沒了。
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在經過整整五個月的昏迷後，我又奇蹟般地甦醒過來……之後，我被迫與我的第一段婚姻告別，隻身一人去了廣州。剛到這裡正好趕上大雨，一個男人把我身上僅有的400多塊錢洗劫一空。我驚慌失措地在火車站逗留了很久，不知道該何去何從。晚上，我睡在火車站冰冷的長椅上，被工作人員各種驅趕。在火車站的第二天，我看到有人在賣報紙，3毛錢一份，我就向他學習交流，開始在火車站靠賣報紙維持生計。
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2005年年末的一天，我突然感覺身體很難受。在醫院檢查完後被醫生確診為“腎瘤”，我一個人簽字後躺在冰冷的手術檯上做了切除手術。因為手術後身體每況愈下，已經無法繼續工作，於是2009年5月我回到了四川老家，在修養的期間我認識了一個男人，照顧了我整整兩年。2011年9月，我又懷孕了。而就在第三個月的時候我時常感到呼吸困難，接連幾天可以不間斷地咳嗽，好像肺要被咳出來了。
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我強忍著身體直到堅持把孩子生下來。可是，屋漏偏逢連夜雨。由於我嚴重缺氧導致孩子早產，貧血厲害，肺發育不全，心臟發育不全……孩子生命垂危。他被緊急送往醫院進入ICU搶救。在醫院呆了19天，孩子體重才4斤2兩。我每天給孩子喂水，餵奶，終於有了一些好轉的跡象。經過四個月的堅持孩子總算保下來了。
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2013年，我的肺功能開始急劇下降。左肺又發生氣胸，整整三個月才出院。兩個月之後，左肺再次發生氣胸，一住院又是三個月。後來，醫生告訴我你得的是一種罕見病，醫學名為淋巴管肌瘤病，發病率百萬分之五，目前沒有藥物和臨床可以治癒。這一消息讓我頓時茫然無措，孩子爸爸也為此離我而去。一星期後，我慢慢平復了心情，因為我還有孩子。同屋的病友和家屬見我太辛苦，幫我買吃的，照料孩子。
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轉眼到了孩子上幼兒園的年紀，3歲的他每天自己往返將近1公里。我是真的沒有辦法，因為患病氣胸嚴重無法走多少路，一旦呼吸困難暈厥，最麻煩的是孩子。在他4歲的時候已經會給我買些常規藥，日常生活也是他在自理。記得在孩子6歲生日那天，我發現他後背被青一塊紫一塊，還有絲絲血跡，問過後才知道他在學校被欺負了，那些孩子看不到媽媽接送他，便說他是沒人要的野孩子。
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第二天，我第一次送孩子去上學，孩子使勁哭。我對孩子說，寶貝，你如果這樣，媽媽會生氣，一生氣又會氣胸，又要住院，你怎麼辦？孩子馬上就不哭了，而且從此再也不哭了。快放學的時候，孩子看見我來接他，歡快地跑了過來。那一刻我突然感覺虧欠他太多太多了。
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如今，我和孩子在四川省內江市的一個小鎮安定了下來。維持我們母子生活的唯一收入來源就是自己的鞋品小攤子。趕上每週“大集”的時候一天可以有近200元的收入。因為只有早上幾個小時時間，且這裡進貨很難，運輸成本佔據了很大一部分，利潤很少。
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每次掙了一點錢後我都要給孩子買些他喜歡吃的。這也是他每週最開心的時候，因為可以改善下伙食吃點肉了。他總是先跑到廚房，把菜洗乾淨等著我去做。然後自己安靜地去一旁學習。等到我們吃完，孩子又會把所有的碗筷洗乾淨放到原處。
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孩子經常問我：媽媽，為什麼別人家的媽媽都不生病？媽媽，等我長大我一定要當醫生，研究出藥把你們都治好了……每當聽到這些我都會暗自神傷，多麼希望我能給孩子一個美好的童年。隨著時間的推移，我的病依然沒有好轉，平時需要的用藥一個月開銷就得2千多。走路時間一長就呼吸困難，晚上躺在床上還需要吸氧氣。
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2018年4月份，我又發生一次嚴重氣胸，鄰居急忙把我送到醫院，差點沒搶救過來。回家以後，臥床三個月。我在廚房外面的沙發上躺著，一邊看著孩子一邊教他怎麼做飯，燒水，洗衣服，打掃房間……我當時就在想，8歲的孩子，你需要承受的可能還遠遠不只這些。
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時至今日，和我一樣患此病的姐妹們已經多達3萬多人，這還不算沒有確診的。因為這個病隱蔽性很強，很多醫院都無法確診。在外界看來，我們和健康人群表面並無區別，但從生病開始就永遠無法正常呼吸，病情嚴重的患者需要24小時吸氧維持生命。
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我叫啟英，孩子現在是我唯一的牽絆，我知道目前這個病還是沒有可行的治癒方法和藥物，只能繼續維持。也不知道我是否可以陪伴孩子到他成人的時候，看到他大學畢業順利工作，然後娶妻生子的時候告訴我，媽媽你放心吧，我成家了，現在該我好好照顧你的餘生了。
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注：文中氣胸症狀所反映的病醫學名為淋巴管肌瘤病（英文縮寫LAM），中文代稱“藍梅”，是一種僅發生於女性的罕見免疫系統惡性腫瘤。該疾病僅發生於女性並高發於年輕女性。請我們關愛身邊的女性，關愛藍梅姐妹的命運。
