我,3歲患血癌治癒後 6歲又復發 媽媽把身體裡珍貴的東西給了我
老三拍天津
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#自拍我的故事#爺爺奶奶、叔叔阿姨、小朋友們好,我叫韓晨汐,今年6歲了。這張照片是我的“黑歷史”,當時我3歲,媽媽給姐姐買了一件很好看的小裙子,充滿好奇心的我偷拿出來穿上了。誰知被逮個正著,媽媽追著我要給我拍照,還笑得特別開心。我可是個小男子漢!怎麼能讓別人知道我穿小姑娘的裙子呢?我用我的最後一點倔強,擺出了一個酷酷的pose。(口述人|韓晨汐)
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2013年12月10日,我出生在河南省駐馬店市的新蔡縣。聽說我剛出生的時候,護士姐姐就誇我的眼睛漂亮,又大又有神,漂亮得像個小姑娘。你看這張就是我1個半月時候的照片,我沒有騙你們吧。爸爸媽媽也覺得我的眼睛好看,所以給我起了韓晨汐這個名字,希望我能健康快樂地長大,眼睛也永遠像清晨陽光下的潮汐一樣明亮。
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姐姐比我大1歲多,是個聽話懂事的女孩。她雖然看起來比較“高冷”,但是對我很好,每次一找到好吃的、好玩的東西都會先拿給我,特別照顧我。有時候她也會說起我小時候的糗事,她說我九個月大的時候跟她一起拍了一次寫真,特別“丟人”,全程都在哭著找媽媽。最後拍出來就是這樣,姐姐面無表情,我一臉的不情願。
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記憶中的幸福生活在2016年7月的一天結束了。那天,我和姐姐在公園開心地玩了捉迷藏,回家突然高燒不止,爸爸媽媽帶我去了縣醫院治療後,我還是持續發燒難受,醫生建議去大醫院治療。7月30日,爸爸和媽媽帶我去北京兒童醫院做骨穿檢查,媽媽說確診書上寫的是我得了急性髓系白血病M5。雖然我不知道這是什麼樣的病,但是從爸爸和媽媽的表情來看,好像病得很嚴重。(圖為我跟姐姐在公園的照片)
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北京租房和治療的費用很高,我不得不轉到了鄭州大學第一附屬醫院,後來又到了北京博仁醫院,做完所有的化療。為了治療我的病,醫生給我做了6次PICC置管、20多次的骨腰穿、紮了50次的留置針,還有無數次的抽血檢查。除了疼,我還特別想家。11月的時候奶奶帶著姐姐來看過我一次,還帶了我最喜歡的奧特曼,陪我一起玩。姐姐知道我怕疼不想扎針,還偷偷塞了糖果給我讓我吃,那是我那段時間最開心的事了。(圖為治療記錄)
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2016年我在醫院裡從夏天住到了冬天。冬天外面下雪了,我好想出去。抵抗力弱的我總是發燒咳嗽,一個月也不見好,致使化療不能繼續,飯也吃不下,我的頭髮掉光了,身體也越來越瘦弱。爸爸媽媽看著這樣的我,很心疼,騙我說,只要好好吃飯,按時打針,我的病很快就好了,很快就能回家跟姐姐一起玩雪了。靠著這個能回家的希望,我忍著化療的不適反應,大口吃飯,聽醫生和護士的話,熬過了漫長的化療期。(圖為每天都盼望回家的我)
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2017年春天,病情轉好,我終於可以回家了,我特別開心,我想立刻跟姐姐和小夥伴說說我的英勇事蹟,我是怎麼樣堅強的戰勝了病魔。回家以後,我的心情也變好了,我終於可以不用待在壓抑的病房裡,終於能出來和姐姐還有小夥伴們一起玩耍了。慢慢的我也不怎麼發燒了,媽媽說這是上天眷顧我,給了我一次活下去的機會,病雖然沒有完全好但是起碼有了希望。(圖為我和爸爸媽媽的合照)
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17年年底,爸爸媽媽帶我去醫院檢查,醫生說我很幸運,檢查結果一切正常,癌細胞也變少了。媽媽跟我說我還需要做幾次化療來防止病情的復發,我告訴媽媽不要擔心,我會堅持下來然後順利痊癒的。在醫院化療的日子也沒有以前那麼難熬了,閒暇時間我還做了幾個機器人,拿在手裡當成自己的裝甲,和病魔作鬥爭。18年3月,醫生告訴我以後可以不用來化療了,每3個月來一次做複查就行。我特別開心,我終於可以解放了! 不用再扎針了!
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2019年3月,我像往常一樣來醫院做了一次普通的複查,可這次醫生卻告訴爸爸我的病復發了。我第一次看到爸爸絕望地哭了:“怎麼可能,孩子在家都好好的,沒有啥徵兆啊?” 但是醫生說我不僅復發了,還非常嚴重,唯一的治療方式,就是做骨髓移植。我不知道什麼是骨髓移植,但是我感到爸爸媽媽太不容易了,為了我的病他們已經忍受了太多痛苦。
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我問媽媽骨髓移植是什麼治療方法,媽媽告訴我就是把她身體裡一些珍貴的東西、能救我的命的東西分享給我。我又問媽媽把珍貴的東西給了我,那她怎麼辦。媽媽摸了摸我的頭說她的還能再生,我這才放下心。2019年5月24日,我在河北省燕達陸道培醫院進行了骨髓移植,雖然要在移植倉內待上25天,但是有了媽媽的陪伴,我並沒有感覺到孤單,心情也好了起來。(圖為移植倉裡的我正在對家人比心)
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出倉之後,我的身體並沒有好轉。醫生說這是排異反應,我必須要熬過去病才能好。剛出倉的時候我就出現了皮膚排異、膀胱炎的症狀,又疼又癢,但是我還是忍下來了。可是後來我的肚子越來越疼,吃不下飯,醫生說我是出現了腸道排異的症狀,需要禁食。我真的忍不住了,哭著求媽媽:“媽媽,救命啊!快點叫醫生叔叔來。”媽媽也抱著我哭。有的時候我哭著哭著就睡著了,在夢裡我夢到了姐姐,她給了我一塊糖,還跟我說我的病一定就快好了。
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我已經快一個月沒有吃飯了,看見什麼都想吃。有一次媽媽給我做口腔護理,我還以為媽媽餵了我一塊棉花糖,咬著不鬆口。媽媽急了,告訴我那個是帶有漱口液的棉球,捏開我的嘴逼著我把它吐了出來。爸爸看到我憔悴的樣子,也特別心疼。我知道家裡本就不富裕,移植手術花了20萬,出倉後一個月,又花了40萬的醫藥費。但是我的病還沒好,排異還需要很長時間,我要堅持下去,我不想死,我想活下去。(排異中虛弱的我)
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爺爺快60歲了,為了我的醫藥費,堅持去工地當石材工人。他心臟不好,2012年動了一次大手術,做了3個心臟血管支架。醫生也告訴爺爺別幹活了,腰間盤突出也會更加嚴重。可爺爺還是每天頂著烈日在工地蹲著幹活,一蹲就是好幾個小時,有時候腿蹲麻了乾脆就跪著幹。爸爸說爺爺為了省錢,偷偷把一天的藥改成兩天吃,經常會胸悶氣短,但還是堅持上工。(圖為幹活的爺爺)
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爸爸也是石材工人,因為沒白沒黑地拼命幹活,身體有點吃不消。現在我的病使得家裡債臺高築,爸爸幹活更加拼命了,但是一天也掙不了幾百塊錢。我不忍心看著爺爺病倒,爸爸累病,但是從移植到現在家裡已經花了60多萬了,排異期間每天還要上萬的醫藥費。醫生說腸排還要兩個月左右才能結束,熬過去我就能夠真正康復,如果能籌到95萬治病的錢,我就能有繼續活下去的機會。
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2019-08-20
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