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#自拍我的故事#爺爺奶奶、叔叔阿姨、小朋友們好，我叫韓晨汐，今年6歲了。這張照片是我的“黑歷史”，當時我3歲，媽媽給姐姐買了一件很好看的小裙子，充滿好奇心的我偷拿出來穿上了。誰知被逮個正著，媽媽追著我要給我拍照，還笑得特別開心。我可是個小男子漢！怎麼能讓別人知道我穿小姑娘的裙子呢？我用我的最後一點倔強，擺出了一個酷酷的pose。（口述人|韓晨汐）
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2013年12月10日,我出生在河南省駐馬店市的新蔡縣。聽說我剛出生的時候，護士姐姐就誇我的眼睛漂亮，又大又有神，漂亮得像個小姑娘。你看這張就是我1個半月時候的照片，我沒有騙你們吧。爸爸媽媽也覺得我的眼睛好看，所以給我起了韓晨汐這個名字，希望我能健康快樂地長大，眼睛也永遠像清晨陽光下的潮汐一樣明亮。
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姐姐比我大1歲多，是個聽話懂事的女孩。她雖然看起來比較“高冷”，但是對我很好，每次一找到好吃的、好玩的東西都會先拿給我，特別照顧我。有時候她也會說起我小時候的糗事，她說我九個月大的時候跟她一起拍了一次寫真，特別“丟人”，全程都在哭著找媽媽。最後拍出來就是這樣，姐姐面無表情，我一臉的不情願。
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記憶中的幸福生活在2016年7月的一天結束了。那天，我和姐姐在公園開心地玩了捉迷藏，回家突然高燒不止，爸爸媽媽帶我去了縣醫院治療後，我還是持續發燒難受，醫生建議去大醫院治療。7月30日,爸爸和媽媽帶我去北京兒童醫院做骨穿檢查，媽媽說確診書上寫的是我得了急性髓系白血病M5。雖然我不知道這是什麼樣的病，但是從爸爸和媽媽的表情來看，好像病得很嚴重。(圖為我跟姐姐在公園的照片)
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北京租房和治療的費用很高，我不得不轉到了鄭州大學第一附屬醫院，後來又到了北京博仁醫院，做完所有的化療。為了治療我的病，醫生給我做了6次PICC置管、20多次的骨腰穿、紮了50次的留置針，還有無數次的抽血檢查。除了疼，我還特別想家。11月的時候奶奶帶著姐姐來看過我一次，還帶了我最喜歡的奧特曼，陪我一起玩。姐姐知道我怕疼不想扎針，還偷偷塞了糖果給我讓我吃，那是我那段時間最開心的事了。（圖為治療記錄）
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2016年我在醫院裡從夏天住到了冬天。冬天外面下雪了，我好想出去。抵抗力弱的我總是發燒咳嗽，一個月也不見好，致使化療不能繼續，飯也吃不下，我的頭髮掉光了，身體也越來越瘦弱。爸爸媽媽看著這樣的我，很心疼，騙我說，只要好好吃飯，按時打針，我的病很快就好了，很快就能回家跟姐姐一起玩雪了。靠著這個能回家的希望，我忍著化療的不適反應，大口吃飯，聽醫生和護士的話，熬過了漫長的化療期。（圖為每天都盼望回家的我）
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2017年春天，病情轉好，我終於可以回家了，我特別開心，我想立刻跟姐姐和小夥伴說說我的英勇事蹟，我是怎麼樣堅強的戰勝了病魔。回家以後，我的心情也變好了，我終於可以不用待在壓抑的病房裡，終於能出來和姐姐還有小夥伴們一起玩耍了。慢慢的我也不怎麼發燒了，媽媽說這是上天眷顧我，給了我一次活下去的機會，病雖然沒有完全好但是起碼有了希望。（圖為我和爸爸媽媽的合照）
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17年年底，爸爸媽媽帶我去醫院檢查，醫生說我很幸運，檢查結果一切正常，癌細胞也變少了。媽媽跟我說我還需要做幾次化療來防止病情的復發，我告訴媽媽不要擔心，我會堅持下來然後順利痊癒的。在醫院化療的日子也沒有以前那麼難熬了，閒暇時間我還做了幾個機器人，拿在手裡當成自己的裝甲，和病魔作鬥爭。18年3月，醫生告訴我以後可以不用來化療了，每3個月來一次做複查就行。我特別開心，我終於可以解放了！ 不用再扎針了！
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2019年3月，我像往常一樣來醫院做了一次普通的複查，可這次醫生卻告訴爸爸我的病復發了。我第一次看到爸爸絕望地哭了：“怎麼可能，孩子在家都好好的，沒有啥徵兆啊？” 但是醫生說我不僅復發了，還非常嚴重，唯一的治療方式，就是做骨髓移植。我不知道什麼是骨髓移植，但是我感到爸爸媽媽太不容易了，為了我的病他們已經忍受了太多痛苦。
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我問媽媽骨髓移植是什麼治療方法，媽媽告訴我就是把她身體裡一些珍貴的東西、能救我的命的東西分享給我。我又問媽媽把珍貴的東西給了我，那她怎麼辦。媽媽摸了摸我的頭說她的還能再生，我這才放下心。2019年5月24日，我在河北省燕達陸道培醫院進行了骨髓移植，雖然要在移植倉內待上25天，但是有了媽媽的陪伴，我並沒有感覺到孤單，心情也好了起來。（圖為移植倉裡的我正在對家人比心）
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出倉之後，我的身體並沒有好轉。醫生說這是排異反應，我必須要熬過去病才能好。剛出倉的時候我就出現了皮膚排異、膀胱炎的症狀，又疼又癢，但是我還是忍下來了。可是後來我的肚子越來越疼，吃不下飯，醫生說我是出現了腸道排異的症狀，需要禁食。我真的忍不住了，哭著求媽媽：“媽媽，救命啊！快點叫醫生叔叔來。”媽媽也抱著我哭。有的時候我哭著哭著就睡著了，在夢裡我夢到了姐姐，她給了我一塊糖，還跟我說我的病一定就快好了。
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我已經快一個月沒有吃飯了，看見什麼都想吃。有一次媽媽給我做口腔護理，我還以為媽媽餵了我一塊棉花糖，咬著不鬆口。媽媽急了，告訴我那個是帶有漱口液的棉球，捏開我的嘴逼著我把它吐了出來。爸爸看到我憔悴的樣子，也特別心疼。我知道家裡本就不富裕，移植手術花了20萬，出倉後一個月，又花了40萬的醫藥費。但是我的病還沒好，排異還需要很長時間，我要堅持下去，我不想死，我想活下去。（排異中虛弱的我）
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爺爺快60歲了，為了我的醫藥費，堅持去工地當石材工人。他心臟不好，2012年動了一次大手術，做了3個心臟血管支架。醫生也告訴爺爺別幹活了，腰間盤突出也會更加嚴重。可爺爺還是每天頂著烈日在工地蹲著幹活，一蹲就是好幾個小時，有時候腿蹲麻了乾脆就跪著幹。爸爸說爺爺為了省錢，偷偷把一天的藥改成兩天吃，經常會胸悶氣短，但還是堅持上工。（圖為幹活的爺爺）
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爸爸也是石材工人，因為沒白沒黑地拼命幹活，身體有點吃不消。現在我的病使得家裡債臺高築，爸爸幹活更加拼命了，但是一天也掙不了幾百塊錢。我不忍心看著爺爺病倒，爸爸累病，但是從移植到現在家裡已經花了60多萬了，排異期間每天還要上萬的醫藥費。醫生說腸排還要兩個月左右才能結束，熬過去我就能夠真正康復，如果能籌到95萬治病的錢，我就能有繼續活下去的機會。
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