賀建奎現身了

艾滋病 香港大學 社會 澎湃新聞 2018-11-30

澎湃新聞記者 韓聲江 徐路易 楊漾 張唯 虞涵棋

賀建奎現身了

11月28日,全球的目光聚焦到了香港大學李兆基會議中心,日前宣佈首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒誕生的南方科技大學副教授賀建奎終於現身,出席第二屆人類基因組編輯國際峰會。

12時40分許,賀建奎身著條紋襯衫手提棕色公文包出現在講席前。賀建奎首先表達了道歉:我直接把結果公佈了,事先也沒有公佈數據,研究也沒有經過同行評議。這項研究已經提交給一個醫學期刊。

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賀建奎接著說,我們也在實驗前進行了研究。我感謝大學,他們不知道實驗進行。我非常感覺大家的意見與支持。我感謝平臺給我表達的機會。

賀建奎對試驗背景進行了介紹。他表示,HIV依舊是很多發展中國家的重要疾病,很多造成很多死亡。前幾個月感染HIV的概率比很多其他寶寶也高很多。不能忽略它的嚴重性,也導致受到歧視

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賀建奎說,我們也看到,有10%的歐洲人缺少某種基因,CCR5基因的敲除是顯著的預防HIV的方法。首先我們需要看小鼠基因敲除CCR5基因的影響。兩個正常行為的評估,顯示沒有區別。因此我們去評估,在人類上能否設計CCR5基因的敲除。

在演講後,賀建奎接受了來自觀眾和媒體的提問。提到對兩個孩子未來的擔憂,賀建奎表示——願意用自己生命的下半輩子去負責。

來自劍橋的倫理學家:知情同意書被四個人看過。那個對話中發生了什麼,你如何對父母解釋風險等問題?他們讀得懂知情同意書嗎?

賀建奎:在一個1小時10分鐘的會議上,父母、我和兩個觀察者。他們都接受過很好的教育。然後我一段一段,一行一行的給他們解釋,然後他們可以問任何問題。他們可以決定要不要當場決定,也可以帶回家慢慢考慮。有兩輪知情同意,首先是我的同事,非正式的兩小時談話,然後是我1小時10分鐘。

來自澳洲的倫理學家:是否能說說機構的倫理審查過程?以及未來,你對孩子的責任?希望你慢慢講一講,對孩子未來的責任。

賀建奎:很多人問我這方面的問題,說如果你的親戚看到基因的遺傳性疾病你怎麼樣。我覺得需要幫助有遺傳性疾病的家庭,或者有潛在感染的孩子,可以幫助更多的人去。

觀眾:學界認為沒有必要做這個,完全可以選擇沒有感染HIV風險的其他辦法。

賀建奎:首先我們任何這不僅是針對這個病例,而且針對很多。目前還沒有HIV的疫苗。我曾認識HIV村的人,他們甚至把自己的孩子給叔叔阿姨去養,來防止。我自己覺得非常驕傲去做這個工作。因為這個母親覺得孩子失去了希望。我會用我所有錢和精力去照顧。

我願意用我生命的下半輩子去負責。

來自香港大學的觀眾:你提供了一些基因組的證據,每個科學家需對病人負責,將來如何負責嬰兒的安全,特別是精神安全,還有疫苗注射等等?

賀建奎:我們嚴格按照規定,每一塊錢都用在孩子身上,我們會保證她們取得防治艾滋病方面的治療和評估。

觀眾:假定她們中的一個有了免疫艾滋病的功能,是否會得到區別待遇,特別要是另一個感染了艾滋病,這會改變她們的人生而走上不同的軌跡?

賀建奎:我們要談論孩子的自治,我們不打算使用任何工具控制她們的未來。讓她們自然生長,有選擇的自由,讓自身的潛力得到充分發展。

該觀眾追問:她們是小孩子,不可能完全自治,父母和環境很重要,父母會不會區別看她們?

賀建奎:我不知道怎麼回答。

觀眾:如果是你的孩子,你會做這個實驗嗎?

賀建奎:如果是我的孩子,我會第一個嘗試。

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