“漸凍人”老師患病堅持任教25年：拒絕病退，教書是我的價值所在

封面新聞記者 徐慶 羅田怡 攝影 關天舜

今年47歲的詹光偉，是四川瀘州七中的一名語文老師。同時，也是一位“漸凍人”，他患有“運動神經元進行性肌肉萎縮症”，今年，是他患病後仍堅持任教的第25個年頭。

曾經有醫生預言他活不過40歲，但如今的詹光偉依舊堅持在講臺上。在他看來，自己生活的全部，就是教書，這是實現自我價值的方式。

談病痛

生活中的瑣碎令他倍感無力

從高中起，詹光偉便知道自己患有“運動神經元進行性肌肉萎縮症”。25年前，剛剛大學畢業，瀘州七中就簽下這位“在校成績好”的本科畢業生，擔心他找不到工作的家人朋友都高興極了。

剛入校時，詹光偉還能自己走動；十年過去，他拄拐，能扶著講臺勉強站著；大約10年前，他徹底喪失了走動的資格，從此再離不開輪椅。

肌無力的感覺是慢慢襲來的。四肢、腰腹、胸部……禁錮隨後蔓延至整個軀體。

這些年，他身體“墜崖式”下落，只能坐在輪椅上講課，手已抬不起來。他的身體還在不斷惡化，浮腫、疼痛等症狀時時刻刻伴隨著他，如影隨形。

而現實生活中，因為疾病，瑣碎的小事也常令他感覺很無力、很無助，“有的時候就是一支筆或者一杯水在你前面5公分，但是你拿不到。”

那是什麼樣的疼法？“像車輪活生生壓過你的那種感覺”，詹光偉說，“有時候晚上腰疼，動不了，就只能忍著到天亮。”有時候也在課堂上，疼的氣都提不上，但還是得咬牙堅持。

但在詹光偉看來，自己又是“幸運”的。據有效數據顯示，90%的“漸凍人”存活不超過5年時間，曾經有醫生預言他活不過40歲，但執教25年，如今的詹光偉依舊堅持在講臺上。

談教育

學會做人比取得高分更重要

詹光偉任教的八年級二班，就在教學樓的一樓。離教室大概100米的距離，是詹光偉的家，他的房子本是學校以前的教師宿舍，他買下來了，也在一樓，護工李大哥在這裡照顧他的飲食起居。

每週一三五，詹光偉六點半左右起床，洗漱收拾、吃藥需要花去近一個小時，七點半左右，會有學生到寢室將他接到教室上早讀課。下課後，同學們又將他送回寢室，在平地和斜坡間，孩子們熟練地轉動輪椅，接送老師。

6月17日，星期一，同學們即將在下週迎來期末考試。這天的早讀課，詹光偉給同學們安排聽寫詞語，他雙手拿著課本，用洪亮的聲音讀出詞語，在聽寫的過程中，和同學們強調可能容易混淆的同音字、可能讀錯的音……

聽寫完畢，他又挨著檢查每個小組的效果，對這一次聽寫結果，他並不滿意。隨後，一名女生在講臺上擔任“助教”，對於聽寫中錯誤率高的的詞語，詹光偉一遍一遍帶著同學們讀，他說，這個字大家要記住，女生便默契地把這個字寫在黑板上，標上拼音。

事實上，在詹光偉的教育觀念裡，做人比得多少分更重要，所以他更希望，在性格和習慣的培養上，對學生有所幫助。25年的時間中，詹光偉執教過約1500名學生，他至今未婚。如今考慮到身體越來越差，他只教授一個班了。

“教書不僅是授業解惑，還是樹人的過程。”詹光偉笑道，在他看來，語文這門學科更容易看出孩子在成長過程中容易出現的問題，所以在平時，除了教授知識點以外，閒暇時間他更喜歡找學生談心，他教過的很多學生在畢業後都和他保持聯繫，他們親切地稱呼他為“詹爸爸”。

談未來

仍要堅持上課多教一些學生

“我們這類人，其實殘疾人與病人兩類群體的交叉。”詹光偉表示，很多不瞭解“漸凍人”的人，從外觀上更多地會認為他們是殘疾人，殊不知，他們其實正在經歷比殘疾人更加痛苦的生活，甚至偶爾詹光偉更加羨慕殘疾人，因為有些存在缺陷的殘疾人不會惡化，而他們的病情，卻逐漸領著他們走向深淵。

近些年詹光偉的身體在不斷變差，但他依然沒有想過退休。與詹光偉共事19年的許老師說，幾年前，自己就勸過詹光偉，可以辦理病退手續，“他完全符合這個條件。”還有人建議，辦理病退手續後，可以開一個網課，以他的教學水平，完全可以掙到更多。

但詹光偉拒絕病退，他認為，那並不是他想要的教育。在他看來，教育是讓學生掌握知識，也培養做人。所教學生在這個年齡階段很多處於迷茫期，需要用心引導。

他認為自己在教書育人方面，自己仍有價值，“也許我的作用並不是那麼大，但能勸好一個是一個。”或許明天自己的身體便會惡化，就再也上不了課了，但趁著自己還能動，自己就還有價值。

如果要用一個形容詞來描述他們與家人的感受，“時時刻刻懸在自己頭頂的一把劍”更為貼切，“因為隨著病情的惡化，你永遠不會知道自己會變成什麼樣子，就像走在漆黑的夜裡，你不知道下一步是臺階還是深坑。”

“我希望社會上的人們能更加了解‘漸凍人’群體。”詹光偉說，如果可以的話，也希望大家能給與更多支持，“這種支持不僅是經濟支持和物質支撐，更多的是心靈上的支持和溫暖。”

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