提起周迅,最為人所知的,就是她演員的身份。
這些年,她參演過大大小小20多部影視劇,你總能叫出她在某一作品中的角色。
比如《大明宮詞》裡的太平,《畫皮》裡的小唯,《如懿傳》裡的如懿……
但少有人知:她正做著的一件事,比她演的戲還要漂亮100倍。
“ONE NIGHT 給小孩”,是她在2015年發起的關愛特殊兒童的公益活動。
為了給這些孩子無差別的愛,她組織募捐、公益探訪……
第一年的公益募捐演唱會上,周迅把婚訊做成了彩蛋:
“我演了一些電影,演過幾次新娘,然後在電影裡說過幾次誓言。今天晚上one night,終於有一個周迅的版本,可以說這個誓言。”
這是一個給小孩的誓言。
陳坤、朴樹、何炅、趙雷、吳磊、井柏然、岳雲鵬、吳青峰、劉若英……
從2015年到現在,上百位明星參與進來,為那些沒能被命運善待的盲童、聾啞兒童、被拐賣兒童……各盡所能。
今天,小編想和你聊聊這其中,最容易被忽視的那個群體。
一出生,就被告知死亡日期
新生命的降臨,向來值得慶祝。
遺憾的是,不是所有孩子都足夠幸運,可以健康地來到世上。
有的小生命剛出生,就被死神的手扼住了。
南京彩虹重症兒童安護中心,是專門給重症孤殘兒童提供舒緩療護和臨終關懷的地方。
送到這裡的孩子,有的是因重病,被家人拋棄。有的被醫生診斷,無法治癒。
放棄一個生命,聽起來很殘忍。
可對這些重症兒童來說,治療很多時候帶不來希望,只能帶來痛苦。
醫護人員無能為力。
只能盡全力,讓這些短暫來到人間的小天使,感受到生命最初、也是最後的人性關懷。
最後,體面地離開。
這裡的兒童有各種疑難雜症:軀幹不能彎曲,一移動就會陷入極端痛苦;
很難吞嚥,進食……
一個小女孩倩蘭,患上了一種十分罕見的病——大皰性表皮鬆解症。
她的皮膚會自發性潰破,只要受到輕微摩擦,就會出現大片水皰及血皰。
為了保護傷口不被感染,她全身上下幾乎都纏滿膠帶。
膠帶之下的皮膚,有大片也早已潰爛。
可想而知,小小年紀的她承受了多大痛苦。
在這裡,孩子們管照顧他們的護工叫“媽媽”。
在“媽媽”的照料下,倩蘭除了有著滿身的膠帶和潰爛的傷疤以外,其他方面看上去一切如常。
包紮傷口時,她還開心地和“媽媽”聊天。
晚上因為疼睡不著覺,還是輕描淡寫地說:“昨天晚上我沒睡,睡不著呀。”
讓她痛苦的事那麼多,倩蘭還是拼盡全力“享受生活”。
過生日能吃上兩塊蛋糕很開心,能上課也很開心。
這裡的課很特別,也是孩子們最期待的。
因為孩子們大多從出生起就待在護理機構,根本沒機會體驗外面的世界,從沒見過“春夏秋冬”。
老師講到“苔花如米小,也學牡丹開”,但他們對牡丹、苔花是什麼完全沒有概念。
見不到外面的世界,“媽媽”們就想辦法把世界搬到他們面前。
起初“媽媽”們想教孩子們做樹葉畫,可大多數孩子的手都因為病症,無法靈活活動。
“媽媽”們就想出了辦法,把不同顏色的樹葉攪碎,就像砂畫一樣,讓孩子們通過撒的形式作畫。
完成作品以後,孩子們都高興得手舞足蹈。
沉重不是這裡的主旋律。
“倩蘭你喜歡吃蛋糕嗎?”
“喜歡呀!”
“我也喜歡!”
“我明天過生日了,聽到沒?”
另一個小孩就帶著微笑,唱起了調有些不準的生日快樂歌。
最後,倩蘭也笑了起來。
房間裡迴盪著他們的歌聲和笑聲。
孩子是不懂死亡的,不像老人那樣,會有一種臨終恐懼。
他們還懵懵懂懂,剛準備探索這個世界。
也許在換藥和病發時會感到疼痛,可痛苦過後,一點開心的事,又能讓他們瞬間開心起來。
“就像根小草一樣,只要有一點點雨水,有一點陽光,怎麼樣都要生長。”
而這樣的無憂無慮,離不開護工“媽媽”們的守護。
美國紐約東北部的撒拉納克湖畔,醫生特魯多墓碑上刻著一句流傳度很廣的話:
To cure sometimes, to relieve often, to comfort always。
偶爾治癒,常常幫助,總是安慰。
和醫生比起來,她們無法治病,卻同樣在治心。
面對孩子時,她們不能表現出一點一滴的難過,總是笑眯眯地逗他們。
陪他們玩耍。
給他們過生日……
沒經歷過的人,不會懂這些護工們承受了多少精神壓力。
有護工說:“回家以後,也老覺得耳邊有孩子哭的聲音。”
常處在這樣的環境下,她們的精神時刻高度緊張著。
所以有的護工三天就過不下去了,有的僅僅只能忍受一天。
這裡隨時都要迎接死亡。
彩虹中心接收的50多個孩子裡,已經走掉了一半。
許多護工堅持不下去,也是因為難以接受朝夕相處的孩子最終大都會離去的事實。
這萬般思緒,在面對孩子時,都不能表現出來。
孩子們的生活已經夠苦了。
護工的職責,就是儘可能讓孩子快樂,感受不到悲傷和恐懼。
只有當孩子們不在面前時,她們才敢落淚。
別輕易放棄一個生命
更遺憾的是,不是每個患絕症的孩子,都能遇到“彩虹中心”這樣的地方。
數據顯示,腫瘤成為兒童死亡的第二大原因。
僅在中國,每年新增的兒童惡性腫瘤患者,就有3、4萬名。
先天性病症、腦積水等病症,每一天都在奪去許多孩子的生命。
也許,重病帶來的負擔實在太大。
所以不可避免地,會有一部分孩童被父母拋棄在醫院、福利院門口。
紀錄片《棄兒病房的故事》裡,就有這樣一個不幸的患癌女孩,被父親拋在醫院。
無錢醫治,無可奈何。
這些冰冷的詞彙,加速吞噬著女孩。
每天被病痛折磨,哭是唯一的發洩方法。
“她患肢裡面骨頭已經是空的了,是要截掉的。已經骨折了,痛得不得了。” 醫生說道。
醫院給予了孩子救助,但能做的終究有限。
每日每夜,她被疼痛折磨得大哭。
空落落的病房,很多時候只有她一個人。
除了忍受患部鑽心的疼,她也因和家人分開而痛苦。
她還不知道自己被遺棄了,依然盼望著回家。
伴隨著精神和肉體的雙重摺磨,小女孩走完了人生最後一程。
看到這兒,你可能會理解“臨終關懷”存在的價值:
它為患者提供護理,儘可能緩解病人的疼痛,讓人平靜、有尊嚴地離開。
雖不能挽救生命,也不會輕易放棄一個生命。
“一個孩子如果要走,那麼走在媽媽的懷抱裡,那是有尊嚴的。生命的尊嚴。”
它給予生命起碼的尊重。
即使死亡把孩子們帶離這個世界,機構會像送別成年人一樣,給孩子舉行追悼會,認真送別。
但這樣的機構,目前少之又少。
據調查,中國僅不到1%的人能享受臨終關懷治療,且大多是成年人和老年人。
很少有人意識到,那些生命進入倒計時的孩子,同樣需要專業關懷。
再進一步,孩子的父母或許也需要。
他們眼睜睜看著兒女在死亡線徘徊,卻無計可施。
關起門來,誰也不知道他們承受了怎樣的痛苦。
臨終關懷組織的存在,也可以為病人家屬提供心理疏導。
但,想成立這樣的組織是非常困難的。
除了需要官方支持,也需要大量的資金和心血。
如今,有更多普通人,在號召下關注到這群被忽視很久的孩子,慢慢有更多志願者加入到這股微弱、但正持續萌發的力量中。
他們之中,有各行各業的專業人士。
可以在自己擅長的領域,教孩子們畫畫、唱歌、算術……
就像周迅說的,“參與的人越多,會不斷充實公益力量,讓更多的美好發生。”
生來不完美,但每個人都值得被愛
彩虹中心的教室裡,寫著這樣一句話:
每個人的生命,都是一朵花,花期有長有短,應該得到應有的尊重、愛護。
“如果沒有這樣的機構,現在這些孩子會是怎樣的狀況?
父母也不在身邊,又患有那麼嚴重的病,即使將來要走,但哪會有現在的快樂呢?”
黃軒在紀錄片中感慨。
漫畫家Pablo Stanley曾畫過一幅漫畫,戳中無數人的心。
“如果我們終究要死去,人生的意義是什麼呢?”
姐姐沒有直接回答,而是反問:你喜歡吃甜甜圈嗎?
“你會因為甜甜圈被吃完而不吃嗎?”“不會。”
“也許你在快吃完時感到一絲難過,但這又會讓你覺得甜甜圈更加美味。
人生很艱難。
有時你會開心,有時你會難過,今年媽媽陪在我們身邊,明年她就會離開我們,總有一天我們也會離開這個世界。
甜甜圈不會永遠存在,可有機會品嚐它的美味,享受世界的美好,不就很棒了嗎?”
有些生命,提前逝去。
但我們可以努努力,讓他們在臨走前,感受到“吃甜甜圈的快樂”。
世界的精彩,有他們的一份。
“不管他活多長,也不管他病多重,也不管他有沒有為這個社會做過貢獻,都應該得到愛,都應該有權利好好生活。”
生命存在就有價值,那是給我們這世界的一份禮物。