【男生患罕見病8年無法出門，失去工作仍堅持夢想，只盼救命藥能納入醫保】過去8年間，家住廣東惠州的25歲青年樑智超都把自己關在家中，無法進行戶外活動。他是惠州唯一一名戈謝病患者。這種罕見病，全國僅有300餘例。戈謝病讓他頻繁大出血，血氧量極低，哪怕走上幾步路也會氣喘吁吁，呼吸困難，伴隨而來的，很可能是全身各器官衰竭。因患病高中就輟學的他，靠在家自學電腦編程和3D繪圖設計，找到了一份做設計師的工作，作品曾送到德國參展，並申請了3項國家專利，為單位爭取到不少訂單，然而工作僅半年病情就加重，現在又只能待在家裡。即便如此，樑智超也從未放棄過學習，哪怕身體再痛，他每天都要堅持自學兩個小時的設計。無聊時，他就重拾畫筆，畫著他最喜歡的《海賊王》。他說，路飛是他的偶像，因為他為夢想歷經千錘百煉，永不言棄。樑母說，兒子的病並非無藥可治，但目前治療該病的特效藥“思而贊”，一支要23000元，兒子每月需注射12支，他們家實在負擔不起。她現在最期盼的就是“救命藥”能納入當地的大病醫保。而目前國內已經有很多省市將“思而贊”納入大病救助或地方醫保範疇，這也讓樑智超看到了希望：“我不想放棄，我想好好活著，我還這麼年輕。”（廣州日報全媒體記者 肖歡歡 圖4-9為樑智超手繪作品）
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