新生兒足跟血篩查,幾家歡喜幾家憂,有的一次性通過,有的召回複查,甚至確診疾病。我們來聽聽,新生兒篩查沒通過,是一種怎樣的體驗?
【等待複查】
@135*****306
有新生兒篩查被通知需要複查的寶媽嗎?我剛收到短信,好害怕,完全不知道要幹啥。
@ Feat
我家寶貝TSH過不了,好煩。爸爸明天才回來,又要去醫院複查,又怕週末醫院採完血,也要星期一送到檢查中心,又感覺一天都不想等。煩的我一頓飯都吃不下了 。
【複查通過】
@悠悠
我的寶寶也是足跟血初篩TSH偏高,值10.3,正常9以下,當時月子裡哭了無數次,後來複查通過了,心情比中了五百萬還高興!只要寶寶健康,我拿什麼換都可以。
@糊塗媽和迷糊爸
我和老公特別迷糊,接到了召回複查的電話,還以為是詐騙,後來才想起來出院的時候護士有給過一張單子,上面有查詢網址,上網一看“沒通過”,馬上坐不住了,急急忙忙趕去醫院,結果醫院快下班了,加班給我們採了血,特別負責,還好複查就通過了。
【確診患兒】
@滿城風雨
大寶當時足跟血就查了傳統兩項:PKU和CAH,都正常的。小寶做了傳統四項+串聯質譜,被召回了2次,最後基因確診了原發性肉鹼缺乏症,醫生說有猝死的風險,需要天天吃藥,定期隨訪。
我和老公不放心,一家人都查了基因,大寶居然也是一樣的疾病,我和老公基因各有1個突變但表現正常,感覺對不住寶寶。
兄弟倆都開始吃藥,現在大的7歲,小的4歲,3-6個月複查一次,非常機靈,感覺跟正常孩子沒差別,指標很穩定。
@花兒一樣紅
我家孩子今年17歲了,在市重點中學,成績很好,準備明年高考。他當時篩查出來PKU,就是苯丙酮尿症,然後開始每個禮拜去醫院複查,從對PKU一無所知到開始學著跟醫生溝通如何調整劑量,學著查文獻資料,學著製作輔食,學著給孩子做心理建設……久病成醫,我也快成專家了。
@小籠包媽媽
謝謝你的文章,看完以後我終於明白串聯質譜篩查29項和48項,其實是一回事兒。當時召回複查特別不理解,還和門診醫生差點吵起來,現在回想起來特別不好意思,下次門診複查我去道個歉。
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