漸凍人的一天，需要24小時不停按摩，只能靠眼球交流

光明視野

1/7 漸凍人症，全球五大絕症之一，今年來盛行一時的“冰桶挑戰”引起全社會對“漸凍人”的關注。有數據顯示，目前全國有20萬餘“漸凍人”，家住南通市城港新村的小宇（化名）是其中之一。周身上下只剩眼球能動，這也是她與外界交流的唯一方式。她的思維依然清晰，圖為她為上小學的兒子的學習成績操心。圖片來源：光明圖片，攝影師：望晨

2/7 44歲的小宇皮膚白皙，眼睛很美。兩年前的一天中午，正在廚房勞作的她突然左手乏力，手中的菜刀砰然落地。沒過多久，乏力感蔓延至四肢，送到醫院後被確診為“漸凍人症”。醫院表示已經無能為力，圖為小宇返回家中，停止用藥。她能洞察一切，卻也無可奈何。

3/7 社區黨委、親戚鄰里、熱心人士雖然慷慨解囊，卻都還是杯水車薪。絕望的小宇曾想過自殺，好心人的幫助一度讓她重燃求生的慾望。由於全身肌肉萎縮，小宇的頭部需要人用外力往後扶正才可以正常呼吸。圖為小宇的頭部被人幫助抬起。

4/7 全家的經濟來源僅靠其夫小華（化名）蹬三輪車所得，每月收入不過2千，而每月開支僅藥物費用一項就達4千多元，而治療“漸凍人症”的藥物尚未納入醫保。為了照顧小宇，全家老小都辭去了工作，24小時輪流為她按摩全身。圖為家人幫助小宇按摩。

5/7 照片正中位置的就是小宇曾經豐腴的她現在已經瘦得皮包骨頭。圖為小宇昔日和朋友的照片。

6/7 全家老小都已精疲力盡，70歲的婆婆身患糖尿病，仍要忍著頭暈半夜起來為兒媳按摩。丈夫小華說，他們眼下最缺的不僅是錢，還有人。24小時不間斷的按摩，讓不少保姆都望而卻步。圖為剛找到的保姆在為丁其華做按摩。

7/7 往後的日子裡，情況不可避免地越來越糟。全身肌肉萎縮，讓曾經豐腴的小宇瘦得皮包骨頭。漸漸地，舌頭功能也完全退化，圖為衣服下藏著一根插入胃部的導管，只能通過這根導管輸入流質維繫生命。版權內容，未經允許，禁止使用。

2017-08-25

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