實拍：漸凍人家庭的生活，兩個孩子患病，只能臥榻“看”人生 - 資訊定製

實拍：漸凍人家庭的生活，兩個孩子患病，只能臥榻“看”人生

實拍：漸凍人家庭的生活，兩個孩子患病，只能臥榻“看”人生

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糯米糰長

1/7 漸凍人是一種“肌萎縮側索硬化”的病，極為罕見，在南昌市曹女士一家眼裡，他們“幸運”的有些過分，家裡一共四個孩子，就有兩個患上這種疾病，目前，三兒子已經無法自理，四兒子雖然看起來和普通人一樣，但醫院的診斷書已經提前做出“審判”。圖為三兒子曹有為。

2/7 曹有為躺在臥室的沙發上，一雙有氣無力的腿搭在床邊，睜著眼睛，似乎對未來很迷茫。母親正在給曹有為餵飯，除了看著，他什麼都做不了，現在的他可能連一根頭髮絲都拿不起來。

3/7 曹有為今年20歲，在他6歲時被查出是“漸凍人”，當時家人以為他只是肌肉出了問題，帶著他四處治病，甚至連一些偏方都用過，但病情不但沒有好轉，反而越發嚴重。圖為曹有為，多年沒活動過的身體變得骨瘦嶙峋。

4/7 14歲後，曹有為已經無法站立，只能坐著，一直到去年，他連坐都不能坐了，只能躺著，因為長期臥床，曹有為躺的地方已經深深凹進去了。

5/7 這個是家裡的四兒子曹有望，很活潑，看起來和正常人無異，但5歲時，醫院的診斷報告又給了這個家沉重一擊，曹有望也患有遺傳性肌營養不良，圖為曹女士給孩子按摩。

6/7 “在他5歲時，我們發現他和老三一樣，起床時需要先翻身子，用手支撐才能站起來，於是我們趕緊帶他去醫院看了看，沒想到還真是和老三一樣的病”曹女士哽咽著說。孩子目前還不清楚自己的病，正無憂無慮的看電視。

7/7 圖為曹有望的診斷報告，曹女士說“現在老三的已經沒有希望了，我們只能盡力照顧他，但老四還小啊，我們不想放棄”

2017-05-20

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