年輕女子帶兒子去醫院抽血，姥姥情急之下曝出隱瞞了幾十年的家族祕密

定焦專家號

1/19 2017年7月中旬，國家會議中心婦幼博覽會，唐僧師徒正在取經路上。這是一個觀音姐姐指點迷津，悟空的前女友晶晶前來幫助師徒渡過難關的一個小品。看著晶晶流口水的豬八戒，是個12歲的小胖子，名叫鈺鑫。此時距離2014年12月30日，媽媽在寒風裡揹著鈺鑫見到能救他命的人，過去了兩年零196天。

2/19 鈺鑫，2005年夏天出生在山西的一座小城。在他六個月的時候，媽媽偶然發現他的膝關節總有淤青，身上也不時出現豆子大的青色的斑點。當時爸爸媽媽每天忙著擺攤賣刀削麵，也沒太在意。鈺鑫的姥姥和姥爺，貌似看出了什麼，但什麼都沒說。

3/19 直到有一天鈺鑫因為肚子疼打針，三天之後針眼還在冒血，鈺鑫媽媽覺得不對勁，帶他去醫院檢查，醫院要求抽動脈血。一直關注檢查進程但沒跟著來的姥爺此時打來電話，要求鈺鑫媽媽趕緊回家，不許抽血，不然孩子就沒命了！

4/19 滿腹狐疑的鈺鑫媽媽帶著鈺鑫趕緊回家。姥姥姥爺這才說出隱瞞了幾十年的祕密。早在鈺鑫媽媽一歲的時候她還有一個哥哥，當時只有五歲。摔了一跤之後腿就一直腫，最後腫到了臉，沒多久就沒了。姥姥姥爺打聽到這是一種出血不止的遺傳病，傳子不傳女。但是他們一直對鈺鑫媽媽守著這個祕密。鈺鑫出生的時候兩個老人就開始提心吊膽，果然他們最擔心的事情發生了。姥姥說，這種病跑到天上也治不好。言外之意鈺鑫媽媽全明白。

5/19 那個時候的鈺鑫媽媽根本不知道，鈺鑫患的病叫血友病。她當時也不會想到，十二年後的今天，鈺鑫會在北京，和一群同樣患血友病的孩子們一起，排練合唱，排練小品，登臺演出。鈺鑫媽媽當時也沒有想到，母子的命運從此拐了一個大彎。她當時唯一要做的，就是帶著鈺鑫到處求醫。

6/19 血友病，簡單說就是血液中缺少一種凝血因子，血液不會自己凝固，一旦出血就止不住的一種血液疾病。皮膚上表現為瘀斑，關節出血之後淤血不斷侵蝕筋膜軟骨和骨骼，關節腫脹，劇痛，最終癱瘓。今天這種病不再是絕症，只要定期注射凝血因子，血友病患者就完全和正常人一樣。專家甚至建議把它列入和糖尿病高血壓類似的慢性病。

7/19 鈺鑫的媽媽那個時候完全不知道這些信息。幸運的是，鈺鑫沒再發病，安然扛到了2012年，也就是他7歲的時候。鈺鑫再次出血不止。媽媽無奈之下決定為孩子輸自己的血。這時候她也大概知道了鈺鑫的血液中缺少某種能凝血的東西，她就想著把自己的血輸給孩子，也許能救他。當時一個開診所的醫生非常同情她，深夜沒人的時候讓母子過來，幾乎是免費為她操作，一次200毫升。

8/19 2013年，鈺鑫因為關節出血已經無法行走。鈺鑫媽媽揹著鈺鑫太原，北京，陝西到處求醫，期間還被騙走了所有積蓄，離了婚，來北京的小飯館打工。這期間，她多次和真正能救鈺鑫的人擦肩而過。

9/19 吳潤暉，主任醫師，教授，博導，國家兒童醫學中心，北京兒童醫院血液腫瘤中心科室副主任。這個時候吳潤暉已經是國內治療血友病的權威，1000多個身患血友病的孩子在她這裡恢復了正常人的生活。然而處境艱難的鈺鑫媽媽對這些一無所知。

10/19 2014年12月30日，一個寒冷的冬日，鈺鑫母子終於來到北京兒童醫院血液科，見到了吳潤暉教授。公益組織血友之家的劉政，送了鈺鑫一個輪椅，鈺鑫媽媽終於不再揹著兒子了。鈺鑫從此在吳教授這裡，開始了正規的治療。

11/19 血友之家的劉政，從鈺鑫開始治療的那天起，就一直帶著這個孩子。

12/19 在吳潤暉教授這裡的正規治療下，鈺鑫的關節漸漸消了腫，擺脫了輪椅。劉政幫鈺鑫找了一個打工子弟學校。因為一直沒有上學，只能和三年級的孩子一起。他的個頭明顯要高過同學們不少。

13/19 鈺鑫自己也創造了一個奇蹟。北方工業大學的志願者輔導了多年沒有上學的鈺鑫兩週之後，他就考了年級第二名。校長開心地問劉政，還有這樣的孩子沒，都送到我這裡來！

14/19 血友病的治療需要長期注射凝血因子，價格非常的昂貴。各地醫保政策不同，報銷比例千差萬別。吳潤暉教授為鈺鑫爭取到進實驗組的機會，可以免費用藥兩年。鈺鑫媽媽找了一個家政的工作，月收入4000元。母子倆終於穩定下來，生活進入了正軌。

15/19 多年的奔波，鈺鑫媽媽早已學會為孩子打針。兩天注射一次，鈺鑫完全和健康孩子一樣。這個暑假，他還有一個任務，就是減肥。

16/19 2017年7月10日，鈺鑫的媽媽過生日。這也許是她十多年來，最安心，幸福的一刻。

17/19 2017年7月14日，國家會議中心。鈺鑫排練了很久的合唱和小品，將在這裡演出。

18/19 童聲合唱《歌唱祖國》迴盪在大廳。合唱團的孩子們，既有鈺鑫這樣的血友病患者，也有志願者。其中女孩都是志願者。孩子們身後，是無數個鈺鑫媽媽這樣永不放棄的家長。國內有10萬血友病患者，他們最需要的是正規的治療，醫保的保障，和社會的正常相待。

19/19 策劃：國家兒童醫學中心北京兒童醫院餘易安專業校稿：國家兒童醫學中心北京兒童醫院主任醫師教授吳潤暉圖文：員外\/劉政\/乃月

2017-07-23

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