父母基因突變，兒女雙雙中招尿毒症！女兒不幸離去，4歲兒子終於在杭州找到希望

來源：錢江晚報

六一兒童節，小朋友們最期待的禮物是什麼？新衣服？新玩具？

4歲的小知（化名）最想要的禮物是，同齡小朋友都在吃的巧克力餅乾。

“醫生叔叔把我肚子的蟲子拿出來了，我可以吃巧克力餅乾了。”小知奶聲奶氣地指著自己的肚子說道，小知因為生病，4歲的世界裡從未出現過零食，所以今年的六一兒童節他異常期待，因為這是他第一次健健康康過兒童節。

其實，與小知所說的“把肚子裡的蟲拿出來”相反，浙江大學醫學院附屬第一醫院腎臟病中心腎移植團隊成功為小知進行腎移植手術，而這份生命禮物來自一個六月大因意外去世的天使寶寶。

如今，這份生命禮物在小知體內生根發芽，將與他一起長大，感受這世間美好的一切。

1

父母基因突變

一雙兒女紛紛“中招”

4歲的小知，來自江西九江。他的媽媽習慣親切地喚他為“弟弟”，因為小知有一個比他大一歲多的姐姐，姐弟倆遺傳了媽媽的歐式雙眼皮與長睫毛，潮媽帶著漂亮的兒女出門，總是引來路人豔羨的目光。

2016年年初，3歲的姐姐因為胃口差、臉浮腫、動不動就喊累要抱抱，媽媽就帶著姐姐去江西當地醫院檢查，尿毒症晚期打破了這個原本充滿歡聲笑語的家庭。

姐姐立即被帶往上海進行治療，並在醫生的建議下做了全套基因檢測，結果顯示姐姐的尿毒症來源於父母兩個人的基因突變，這就意味著弟弟也很有可能會跟姐姐一樣出現腎臟的問題。

弟弟也“中招”！那一年，2歲不到的弟弟基因檢測結果顯示弟弟的情況跟姐姐一樣，基因突變導致的硬化性腎小球腎炎，只不過弟弟還沒發病。來不及問命運為何如此不公？全家人就帶著姐姐奔波於上海、江西進行血透治療，偶爾還要帶著弟弟一同前往進行預防性治療。

2017年，一年的血透並沒有挽留住4歲的花骨朵姐姐。

“弟弟，媽媽一定要治好你！”痛失女兒的媽媽抱著懵懵懂懂的弟弟暗下決心。

2

突發尿毒症

腎移植才能徹底新生！

2019年4月下旬，小知定期複查血肌酐時發現指標繼續惡化，並且出現了尿液顏色變淺，近乎於透明，小知的腎功能已經失去了排毒功能，當肌酐到346umol/L時，上海當地醫院建議：“必須馬上血透！合適的腎源需要等不少時間，小知的情況怕是等不起。”

“給我們兩個月時間，如果這兩個月做不成腎移植，我們就回來血透！”媽媽曾在上海病友群裡諮詢過網友，全國哪家醫院做腎移植比較好？“當我看到群裡有個媽媽跟我說，她七歲的兒子前年在浙大一院進行了腎移植，現在跟正常小朋友一樣上學、玩耍，我就看到了希望。”

這一次，媽媽要替小知搏一把！

4月26日，媽媽帶著小知慕名來到浙大一院腎臟病中心登記腎移植。也許，是上天眷顧這個不幸的家庭，登記不久後，合適腎源出現了。

“醫生叔叔是要把你肚子裡的蟲子拿出來，然後你就可以吃巧克力餅乾，可以去上學。”小知聽完媽媽的話懂事地點點頭，從小媽媽就告訴他因為肚子里長了壞蟲子，所以他每天要吃藥，不能吃零食。

術前，小知情緒穩定

5月20日19:00，小知被抱進手術室，“醫生叔叔，我睡醒了，是不是蟲子就拿出來了？”小知在得到肯定回答後，安靜地“睡”熟了。

在麻醉科和兒科的保駕護航下，腎移植手術開始了，由腎臟病中心副主任吳建永主任醫師主刀，由於供體腎臟小、血管細，手術難度史無前例，這對醫生的技術要求十分高。經過3個多小時的努力，一個6個月大因為意外去世的天使寶寶的腎“種”進了小知的體內，當放開血供，小知的血液流過這個“生命之禮”，他們融為了一體，相互重生。

吳建永主任醫師與王仁定主任醫師正在為小知手術

兒童腎移植圍手術期的管理難度比成人腎移植更大，在腎臟病中心、兒科、康復醫學科、精神衛生科、營養科的共同努力下，在腎臟病中心全體醫護的用心護理下，小知腎功能恢復，並可以正常活動。

小知術後恢復不錯，5月30日康復出院。從此小知一家將撥開陰霾，迎接新的生活。

小知術後在黃洪鋒主任醫師的帶領下，走向新生的“希望之門”

3

第6019例腎移植

有望還他一個完整的童年！

4歲的小知是浙大一院第6019例腎移植，也是浙大一院總共6031例腎移植中年紀最小的患者。

由於2歲不到就接受藥物治療，小知飲食都是單獨準備，低蛋白、每餐肉只有50克，從來沒加過鹽、更是從來沒吃過他這個年紀該吃的零食。苛刻的飲食缺乏營養，手術前的小知只有46斤，比4歲同齡小夥伴羸弱很多。

“我長大要當廚師，吃好多好吃的！”這是小知的夢想，可能是由於從小嘴巴“管得牢”，小知最愛看的電視節目除了動畫片熊大熊二，竟是烹飪節目。

“幼兒園雖然落下了，但弟弟可以按時上小學了！”媽媽很期待小知揹著書包去上學的場景，之前由於生病，小知從未上過學，都是奶奶在家教他學習，聰明的小知會背《弟子規》、唐詩、還會簡單算術。

吳建永主任已經成為小知的“大朋友”

腎移植成功後，弟弟體內那個六月大的生命禮物，將與小知一起快樂健康成長，過一個無憂無慮的童年，這是兩個生命的新生。因為小知沒有做過透析治療直接進行腎移植，術後的生活質量更有利於小知的心智與身體發育，他將可以跟同齡孩子一樣成長、上學、工作。可以說，腎移植送給了小知一個完整的童年。

兒童尿毒症患者近年來發病率逐漸增高，原因與成人明顯不同，除了原發性腎小球腎炎外，多為囊性、遺傳性和先天性疾病，透析治療會對尿毒症兒童的生長、發育、學習造成嚴重影響。因此，兒童成功接受腎移植的意義比成人要更大。

祝願天下小朋友平安順遂，快快樂樂！