美國航天局為小男孩特製“泡泡空間”，12歲離世前爸媽第一次抱他 - 資訊定製

美國航天局為小男孩特製“泡泡空間”，12歲離世前爸媽第一次抱他

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果洋陌上行

1/9 圖中這個在密封泡泡中的男孩大衛來自美國，剛出生就因為患有一種罕見的疾病，嚴重複合性免疫缺陷症，為了安全他一輩子都得生活在無菌的空間裡

2/9 當大衛還未出生時，醫生就表示寶寶有1\/2的機率罹患嚴重複合性免疫缺陷症，因為他的哥哥就是因患這種病只活了8個月就早夭，透過剖腹產誕生的大衛一出生就被移入無菌泡泡中，直到檢查結果出現。

3/9 但很不幸，大衛被檢查出和哥哥一樣的疾病，醫生本以為大衛的姐姐能提供骨髓移殖。但可惜的是，經過化驗，發現她的骨髓跟大衛不匹配，

4/9 為了能夠使大衛正常生活，美國航天局特意為他設計了這個大泡泡，甚至還為大衛特製了一件“宇航衣”，讓他能夠自由地行走

5/9 大衛在泡泡中接受教育，後來泡泡內甚至有電視，還有泡泡通道，讓他能有更多時間跟家人相處

6/9 一開始大衛面對泡泡裡的生活並沒有感覺到不同，但隨著慢慢的長大，“我想對我們來說夏天是最難熬的，我注意到大衛會長時間凝視外頭。他會看到騎著腳踏車的男孩和在草地上奔跑的孩子們，我可以感受到他的哀傷。”

7/9 雖然航天局提供的“宇航衣”，能讓他到外面活動，但大衛卻很討厭那套衣服，總共只穿過6次。

8/9 終於，一組波士頓的科學家說他們研發出不須完美匹配也能成功的骨髓移殖方法。剛過完12歲生日的大衛接受了手術，但在大衛接受了姐姐的骨髓移殖手術。大家原本以為成功了，沒想到幾天後大衛變開始出現體溫升高，昏迷的跡象

9/9 在大衛去世前，醫生終於允許家人觸碰大衛，這也是大衛從出生以來第一次與家人直接接觸，大衛去世後，醫生驗屍發現大衛是因為姐姐骨髓中的一種罕見病毒而離世，姐姐有抗體能抵抗病毒，大衛卻沒有。這也是醫學上第一次發現病毒跟癌症有關聯。大衛短暫的一生有許多遺憾，但因為醫界對大衛的研究，如今，超過90%患有嚴重複合性免疫缺陷的嬰兒都能夠被成功治癒。

2017-11-06

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