福州女子小云（化名）
萬萬沒想到
一次跑步竟改變了自己的一生
那時，她正參加一場800米體能測試
當她準備加速衝刺時，
突然腳下一軟栽倒在地，
從此，再也無法正常走路……
輾轉多家醫院，歷時兩年
小云終於找到了病因！
醫生說她患上的是“美女病”
摔了一跤，女子患上“美女病”，無法正常走路
已經33歲的小云怎麼也忘不了第一次發病，12年前的那次800米體能測試。那時她已經跑到最後階段，正準備加速衝刺，突然腳下一軟栽倒在地，怎麼都爬不起來，膝蓋異常疼痛。逐漸地，她不僅喪失了跑步的樂趣，甚至無法正常走路，再也穿不了高跟鞋。
輾轉多家醫院，歷時兩年，小云才在福建醫科大學附屬第一醫院神經內科找到了病因：多發性硬化。大多數多發性硬化症患者在20~40歲時出現症狀，女性約為男性的1.5-2倍，因此該病也被稱作“美女病”。
“病了10多年，和其他病友比，我算是病情控制好的。”小云說，自己每一次發病症狀都不同，2007年膝蓋無力，2009年身體發麻，2010年上半身有束帶感……好在每一次治療後，症狀都有所減輕，而一些患者每一次的症狀都在下次復發時疊加。
如今，小云已經沒法工作，共濟性失調的她，走路晃盪，出門都要靠爸爸接送。
罕見病並不罕見，每個月接診1~2例
“數據顯示，全球約有250萬多發性硬化患者，雖然是罕見病，但每個月我們科室都會收到一兩例。”附一醫院王檸副院長說道。
神經內科林艾羽主任醫師介紹，多發性硬化症是一種中樞神經系統自身免疫性疾病，主要損害腦部和脊髓。目前這種病的病因尚不明確，可能與遺傳、環境和病毒感染等有關。
出現這些症狀要警惕
“之所以叫多發性硬化症，就是因為這種病在時間（長年多次復發）、空間（側腦、腦幹、皮層等腦內多病灶發作）都多發，不同患者症狀差別很大。” 林艾羽介紹，常見症狀包括視力減退、眩暈、步態不穩、單肢或多肢無力麻木、三叉神經痛、排便障礙、性功能減退、疲勞等等。
目前該病知曉率低，因為有些症狀不典型，所以經常被誤診。林艾羽提醒，年輕女性如果發現短期內視力下降、尿便障礙、身體異常麻木等情況等，除了到眼科、泌尿科等相關科室排查同時，還要到神經內科檢查。
不及時治療，可能失明、致殘
該病若沒有及時治療，嚴重時可能出現手腳殘疾、失明等，甚至影響壽命。目前還沒有辦法治癒這類疾病，“但只要及早確診、規範治療，通過疾病修正藥物可以改善自身免疫系統紊亂，降低免疫系統細胞活性，從而減輕症狀，延緩疾病進程。”林艾羽表示。
“我們也呼籲，
能把該病的相關治療納入醫保。”
王檸副院長表示，
罹患此病對患者和家庭來說
都是沉重的負擔，
公眾要提高對多發性硬化的認知。
目前附一有專門針對該病的團隊，
相關患者可前往諮詢。
這種病知曉率低！
還經常被誤診
有些病患、甚至基層醫生可能還不知道
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END
福建衛生報記者：劉偉芳
通訊員：吳旻慧
編輯：小楓
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