本文刊載於《三聯生活週刊》2018年第29期，原文標題《爸爸和遙遙》
文/葛維櫻
本文刊載於《三聯生活週刊》2018年第29期，原文標題《爸爸和遙遙》
文/葛維櫻
《奇蹟男孩》裡，母親與兒子的交流永遠是快樂平等的
他發現孩子有些問題，但是沒辦法描述。當時妻子尚未見到孩子，他的父母、岳父母都完全不知道發生了什麼事。肖越確實有點蒙，他的第一選擇不是給家人，而是打電話給一位信任的前輩朋友。“朋友當時還有事，立刻放下一切，到協和醫院來了。”
“這是什麼病，沒有人知道。”孩子立刻進了ICU。到現在，兩年過去了，肖遙遙已經做了三次大手術（包括開顱手術），很快又要進行大手術。現在的她開朗活潑，小腿肉乎乎的，足有14斤多。肖越說，孩子甚至有時候活潑得過頭，老想和別的孩子抱抱，總是咯咯地笑。早上她在家門口看到一群鴿子飛過，小肉手就指向了天空。
妻子第一天沒能看到孩子，但很明顯地感覺不對。她給家裡的每個人打電話，包括肖越做醫生的弟弟，但是連弟弟也不知道內情。“她明白出了大事。”看到孩子之後，妻子非常正式地和肖越談了一次，說如果肖越選擇離開，她完全可以理解，她會一個人給孩子治病，把她養大。
肖越至今回憶這段話，還是笑，那是說起親密、執拗的愛人的表情。採訪中他眉頭都沒皺一下，他說，很多人都不看好男人，客觀上，也確實很多病兒的家庭，重壓之下，後來只剩下了母親和孩子。“我本來不應該說，說出來本身就會削弱這個力量。”他要用實際行動證明，自己可以當一個好父親。“讓她享受最高質量的愛。”
出生
在去肖越家之前，我承認自己先預設了場景。我準備了對孩子說的話，可以互動的玩具書，甚至想象，也許肖越並不願意我看到孩子，那畢竟是一個被先天疾病影響了外形的孩子。我也做好了準備，也許會和肖越在他家附近見面。
“到我家來吧。”肖越直截了當地說。來到這個衚衕雜院裡的房門口，我一眼認出了這間改造過的房子。窗戶幾乎全部被書砌滿了，這兩面書牆的背後，一定就是他家。橫跨金融和藝術領域，一直以來，肖越在朋友和認識的人眼中，是精英和年輕有為的。他出身於南方城市普通家庭，是父母眼中，即使放養都發展得很好的孩子。他考上央美，完全靠自己的才華和能力得到相當高的職位。
現在，很多人如故地以為他春風得意，“因為我老笑”。談笑風生和難以承受的痛苦，同時且並列出現在肖越身上。女兒的病幾乎花光了肖越和妻子所有的積蓄，但肖越卻從未在意物質上的變化。他本來是個活得很鬆弛的人，“從來不覺得人穿了什麼或化了個妝才美”。從上班第一天到現在，一直堅持騎35分鐘自行車去單位。2013年他和愛人買下了這個位於北京胡同雜院裡的房子。公共廁所，閒散的打零工的租客，這裡是真正的衚衕，沒有高深莫測的深宅大院。儘管當時同樣的價格，也可以買一個相當不錯的房子，但肖越就是喜歡這種住在衚衕裡的感覺。學藝術史的他覺得，這裡才是真正的北京，單元樓那種關著門誰也不認識誰的房子，不是他要過的生活。
他還買了一個獨立小房間，“本來想著給國外的藝術家朋友來借宿的，現在只能做倉庫”。他家有一個自建的挑高層，除此外表上再沒什麼不同，但這也使他和周圍的鄰居維持著表面的和諧。“覺得擋了光了什麼的，總有一些不滿，畢竟我們不太一樣。”
作為婚房，房屋內部做了現代裝修，用洞洞板構造了一個純白的小樓梯，也讓天井的光線灑了下來。我正要稱讚房子通透，他主動說：“後來我問過一些相似的病例，也許，僅僅是也許，孩子的病與裝修有關係。”說這話時，肖越並沒有什麼不自然的表情。“你會自責嗎？”我問他。“我已經做了一個父親能做的全部。”
遙遙得的是一種極為罕見的先天疾病，病因不明。從產檢到出生，肖越為妻子安排住進協和醫院的國際部，這也是他能給妻兒的最好的條件。肖越說，他喜歡孩子，但是在孩子出生之前，他本人對養育後代這件事，一直抱著“有也行，沒有也行”的思想。“我們中國人說養兒防老的概念，我覺得還是本著自私角度的。”但妻子希望有孩子。“既然要，她也不小了，女人就得抓緊。”妻子辭去了工作，半年就有了寶寶。
他們一開始沒敢告訴父母。一週後出院，兩個大人帶著孩子，回到衚衕的家。“小怪孩兒。”他對岳父母這麼解釋。他還記得回家那天，岳父一邊吃著飯，一邊說要賣掉老家的房子，給孩子治病。妻子在孩子出生的第一個月到處跑醫院，“每天回來都是一場大哭”。
“之前完全沒有檢查出來。甚至孩子都出生很長時間了，醫院都沒有弄清楚這是什麼病。”很多人對於肖越的第一個疑問是，為什麼夫妻倆不在產檢時放棄，或者多做一些檢查？然而肖越一說到協和國際部，所有的人都沉默了。先進的設備、一流的技術、有經驗的醫生和舒適的環境，兩口子為這個孩子做足了所有準備。肖越在採訪中，一句關於醫院的質問和抱怨都沒有，他只陳述：“我們還欠著協和9萬多元的費用呢。”
遙遙的病，其中一項是先天性顱腦閉合。說得更易理解些，這個病使孩子的呼吸器官還沒有發育完全的時候，顱腦骨骼已經開始閉合，這導致了遙遙必須用呼吸機來維持正常的呼吸，更無法正常進食。妻子學會了比專業護士更輕柔的手法，為孩子插上呼吸機。直到第一次開顱和兩次連環大手術後，遙遙才摘掉了呼吸機，可以像正常孩子一樣呼吸了。
本文刊載於《三聯生活週刊》2018年第29期，原文標題《爸爸和遙遙》
文/葛維櫻
《奇蹟男孩》裡，母親與兒子的交流永遠是快樂平等的
他發現孩子有些問題，但是沒辦法描述。當時妻子尚未見到孩子，他的父母、岳父母都完全不知道發生了什麼事。肖越確實有點蒙，他的第一選擇不是給家人，而是打電話給一位信任的前輩朋友。“朋友當時還有事，立刻放下一切，到協和醫院來了。”
“這是什麼病，沒有人知道。”孩子立刻進了ICU。到現在，兩年過去了，肖遙遙已經做了三次大手術（包括開顱手術），很快又要進行大手術。現在的她開朗活潑，小腿肉乎乎的，足有14斤多。肖越說，孩子甚至有時候活潑得過頭，老想和別的孩子抱抱，總是咯咯地笑。早上她在家門口看到一群鴿子飛過，小肉手就指向了天空。
妻子第一天沒能看到孩子，但很明顯地感覺不對。她給家裡的每個人打電話，包括肖越做醫生的弟弟，但是連弟弟也不知道內情。“她明白出了大事。”看到孩子之後，妻子非常正式地和肖越談了一次，說如果肖越選擇離開，她完全可以理解，她會一個人給孩子治病，把她養大。
肖越至今回憶這段話，還是笑，那是說起親密、執拗的愛人的表情。採訪中他眉頭都沒皺一下，他說，很多人都不看好男人，客觀上，也確實很多病兒的家庭，重壓之下，後來只剩下了母親和孩子。“我本來不應該說，說出來本身就會削弱這個力量。”他要用實際行動證明，自己可以當一個好父親。“讓她享受最高質量的愛。”
出生
在去肖越家之前，我承認自己先預設了場景。我準備了對孩子說的話，可以互動的玩具書，甚至想象，也許肖越並不願意我看到孩子，那畢竟是一個被先天疾病影響了外形的孩子。我也做好了準備，也許會和肖越在他家附近見面。
“到我家來吧。”肖越直截了當地說。來到這個衚衕雜院裡的房門口，我一眼認出了這間改造過的房子。窗戶幾乎全部被書砌滿了，這兩面書牆的背後，一定就是他家。橫跨金融和藝術領域，一直以來，肖越在朋友和認識的人眼中，是精英和年輕有為的。他出身於南方城市普通家庭，是父母眼中，即使放養都發展得很好的孩子。他考上央美，完全靠自己的才華和能力得到相當高的職位。
現在，很多人如故地以為他春風得意，“因為我老笑”。談笑風生和難以承受的痛苦，同時且並列出現在肖越身上。女兒的病幾乎花光了肖越和妻子所有的積蓄，但肖越卻從未在意物質上的變化。他本來是個活得很鬆弛的人，“從來不覺得人穿了什麼或化了個妝才美”。從上班第一天到現在，一直堅持騎35分鐘自行車去單位。2013年他和愛人買下了這個位於北京胡同雜院裡的房子。公共廁所，閒散的打零工的租客，這裡是真正的衚衕，沒有高深莫測的深宅大院。儘管當時同樣的價格，也可以買一個相當不錯的房子，但肖越就是喜歡這種住在衚衕裡的感覺。學藝術史的他覺得，這裡才是真正的北京，單元樓那種關著門誰也不認識誰的房子，不是他要過的生活。
他還買了一個獨立小房間，“本來想著給國外的藝術家朋友來借宿的，現在只能做倉庫”。他家有一個自建的挑高層，除此外表上再沒什麼不同，但這也使他和周圍的鄰居維持著表面的和諧。“覺得擋了光了什麼的，總有一些不滿，畢竟我們不太一樣。”
作為婚房，房屋內部做了現代裝修，用洞洞板構造了一個純白的小樓梯，也讓天井的光線灑了下來。我正要稱讚房子通透，他主動說：“後來我問過一些相似的病例，也許，僅僅是也許，孩子的病與裝修有關係。”說這話時，肖越並沒有什麼不自然的表情。“你會自責嗎？”我問他。“我已經做了一個父親能做的全部。”
遙遙得的是一種極為罕見的先天疾病，病因不明。從產檢到出生，肖越為妻子安排住進協和醫院的國際部，這也是他能給妻兒的最好的條件。肖越說，他喜歡孩子，但是在孩子出生之前，他本人對養育後代這件事，一直抱著“有也行，沒有也行”的思想。“我們中國人說養兒防老的概念，我覺得還是本著自私角度的。”但妻子希望有孩子。“既然要，她也不小了，女人就得抓緊。”妻子辭去了工作，半年就有了寶寶。
他們一開始沒敢告訴父母。一週後出院，兩個大人帶著孩子，回到衚衕的家。“小怪孩兒。”他對岳父母這麼解釋。他還記得回家那天，岳父一邊吃著飯，一邊說要賣掉老家的房子，給孩子治病。妻子在孩子出生的第一個月到處跑醫院，“每天回來都是一場大哭”。
“之前完全沒有檢查出來。甚至孩子都出生很長時間了，醫院都沒有弄清楚這是什麼病。”很多人對於肖越的第一個疑問是，為什麼夫妻倆不在產檢時放棄，或者多做一些檢查？然而肖越一說到協和國際部，所有的人都沉默了。先進的設備、一流的技術、有經驗的醫生和舒適的環境，兩口子為這個孩子做足了所有準備。肖越在採訪中，一句關於醫院的質問和抱怨都沒有，他只陳述：“我們還欠著協和9萬多元的費用呢。”
遙遙的病，其中一項是先天性顱腦閉合。說得更易理解些，這個病使孩子的呼吸器官還沒有發育完全的時候，顱腦骨骼已經開始閉合，這導致了遙遙必須用呼吸機來維持正常的呼吸，更無法正常進食。妻子學會了比專業護士更輕柔的手法，為孩子插上呼吸機。直到第一次開顱和兩次連環大手術後，遙遙才摘掉了呼吸機，可以像正常孩子一樣呼吸了。
《奇蹟男孩》裡一家人都儘可能給孩子創造“平常”的環境
遙遙
孩子正在樓上熟睡。肖越和我在樓下喝茶聊天，過了一會兒，他去洗手間，順便把女兒從樓上抱了下來。
那是一個我見到的，父親能夠給予孩子最輕柔卻最結實的擁抱。他的步子非常輕，生怕自己的動作把孩子弄醒。一步，一步，他踩得結結實實，眼睛卻一秒也沒有離開過孩子的臉。我以為他要讓孩子在沙發上躺下來，立刻騰出地方。沒想到，他一屁股坐在沙發上，用一種深呼吸一樣的，深深的吻，落在懷裡抱著的孩子臉上。父親的臉上發出幸福的紅紅的光彩，帶著笑意，滿足而快樂。女兒因為被抱得太緊，小嘴齜牙要哭，父親趕緊“哦哦”地哄著，把她抱上樓，放回睡床上去。
以前他應酬多，但是現在，能回家他都立刻回家，和女兒待在一起。他工作時喜歡把孩子放在一邊，讓她看著自己工作。她的小手甚至可以拿著筆，在父親的稿子上畫。“爸爸可以給你最堅強的自信，最明朗的內心，那麼你就可以戰勝一切。”肖越明白，病都在孩子身上，誰也替代不了。100天整，遙遙就從鬼門關闖了一回，儘管術後多次險些憋氣窒息而死，但終究“把三次病危通知書掃進了垃圾堆”。
最近的一次大手術，肖越和全家都曾擔心是“最終的告別”。遙遙創造了世界紀錄，在此類案例中她的體重最輕。一些長輩擔心孩子平白遭受痛苦，肖越和愛人卻直面了生死考驗。當時妻子大哭起來，孩子卻鎮定地被醫生抱走。“我那次對妻子發火了，如果你認為她不行，她就真的不行了。你要讓她覺得是小事一樁。”度過了難耐痛苦的時刻，遙遙恢復神志，手指抓著腳丫，眼睛轉動，給了肖越一個調皮的眼神，“那比世間一切美人的眼波流轉都美得多”。
“依然會有失掉淡定的時候，依然會有各種慾念和美好的摻雜，也不要以道德的標杆來綁架我。我只能說面對女兒的時候我還行，還算條好漢，別的不知道。”遙遙一開始非常瘦，吃什麼都不長肉，但是現在越來越有勁。“有一次她居然一個人從床上扶著欄杆站起來了。”肖越對我描述起來，帶著“她太了不起”那種父親的自豪。
遙遙能活到今天是個奇蹟。我問肖越世界上有沒有類似病例的最長壽命，他說很遺憾沒有。所以遙遙活著，還活得不錯，體重大增，心情大好，是他一生最大的成功。很多父母喜歡在朋友圈晒孩子：“多可愛，多漂亮啊！”肖越說，這些觀念其實自私，“孩子並不因為可愛和漂亮你才愛他，而是因為他是你的孩子”。我說，西方人的觀念裡，非常不贊同人們誇獎孩子“漂亮”，因為這是天賦。“我是個土鱉，沒有接受過西方教育。”他說，自己從不以貌取人，只是堅持自己內心的價值觀，和“完善人”這樣一個一直存在的目標。遙遙的出生讓他發現，“原來我也可以做一個好父親”。
“所有人包括醫生都在告訴我，教導我，如何放棄孩子。”他特別平靜，“我理解他們都是為了我好。”很多病兒家庭在很長時間裡，都沒有給孩子上戶口。這種無可奈何的做法，在很多人心中是被默許的。
“我要讓她存在，而且要堂堂正正，高質量。”肖越說，遙遙出生第十三天，他就去衚衕所轄派出所給她上了戶口，就上在這個房子裡。他拿著戶口本，對著“肖遙遙”三個字樂，“沒什麼不確定的，你跑不了了”。意外的驚喜是，孩子因此上了醫保，“還報銷了4萬多塊錢的醫療費”。
“堅強、聰慧”是肖越形容妻子的，她有方法有策略，推動著遙遙治療的每一步。她首先恢復了工作，兩個人努力掙錢，孩子由岳父母照顧。家裡從未請過保姆，“一方面經濟不允許，另一方面保姆也不願意來”。在治病方面，妻子負責了更多，她從孩子出生開始，就不斷去上海、南京甚至法國尋找醫生，瞭解病情進展和病友的情況，給國外的罕見病專家寫信溝通，但是目前赴海外手術的高昂費用，特別是遙遙的身體情況，都還不行。
重壓之下
肖越依舊維持明朗的堅定，自在的歡笑。一家人經常帶著孩子到外面的餐廳吃飯，去和朋友聚會。孩子出生以後，父母、岳父母都有些擔心，衚衕里人多嘴雜，自家本就突兀，希望換到更私密哪怕遠一點的小區。但肖越反對。一方面經濟上不允許，另一方面，肖越覺得遙遙以後面對的，就是這樣真實的社會。最近一次有鄰居的孩子指著遙遙說：“你的孩子怎麼長這樣啊？”肖越說，兩個人都感覺到了心裡一剎那的沉重撞擊，但還是告訴那個孩子，“因為她生病了”。
不僅沒有隔絕與外界的聯繫，肖越還會發發孩子和媽媽玩耍、用手指舞蹈、看藝術展覽的照片和視頻。妻子擔心以後孩子樣貌變化，留下影像會影響她，但是肖越心裡卻沒覺得有什麼障礙。他把自己的體會用詩般美好的語言記錄整理下來，偶然摘文學作品中的一些描述式段落，但更多的是生活中真實的記述和表達。“夜中醒來，聽寶寶的喘息聲，便握住她的手，輕小而溫暖。”
肖越和妻子儘量工作掙錢、參加社交，吃飯、喝酒，參加展覽開幕式。我甚至跟著他參加了一個藝術家的展覽，他高效地與人見面，很專業地做記錄和簡短述評。有他朋友圈的人都能看到這一家人的不易，但又不是同情的視角。不僅僅是朋友圈，在他的日常生活裡，工作、家庭、自己和孩子看起來都是舉重若輕的。我問他是不是佛教徒，他說只是吸收佛教思想，而且他並沒有認同“人生即苦”。“每個人都要承擔，就看你怎麼看待，你把它視為不幸就是不幸，視為考驗就是考驗，當作快樂就是快樂。”他和妻子也有為了困難和孩子，互相看不慣、爭吵的時候，但是依然相愛。“醜就醜點，能保住命就行了。”這對他們來說已足夠笑起來了。
我在出租車上實在忍不住，問他怎麼才能有一秒一分不去想孩子的病。“只有兩次。”肖越說自己有過極為短暫的絕望，但是很快他就恢復了平常心。“每一次手術，都要做好告別的準備。”
遙遙在南京做大手術，還在ICU的時候，肖越去了一個搖滾演唱會，還發了朋友圈。“妻子和岳父母都陪在孩子身邊，我就算在那兒也什麼都做不了，只能增加焦慮。”肖越覺得遙遙不需要被過分關愛和照顧。
“如果我什麼也不做就守著她，等於削弱了自己的力量，就算我給她的是百分之百，實際起作用的也不多。而我做自己的事，有工作，有收入，我想以我的放鬆，讓她感覺也沒什麼大不了的。”他確實極為鬆弛和自如，而且有一種能力，讓周圍的人、家庭，甚至於只是短暫來訪的我，都很輕鬆。他在樓頂上新移來一棵老家帶來的30年的仙人掌，“我不會種，也種得不好”，但是仙人掌每每被忽略遺忘，以為已經凍死，卻在春天覆蘇。
他對待女兒的態度是平等而非悲憐的。他希望她是強者，前兩年的經歷證實了這一點。隨著成長，遙遙開始有自己的主張，她自由不羈，任性，對於肖越來說，這是“小煩惱不掩大歡樂”。“遙遙你這樣不對，你憑什麼打人……”當女兒發脾氣、犯錯誤的時候，肖越從未降低對她的要求，“該懲罰就懲罰”。
也有一些人覺得肖越的堅韌、平常心只是說說而已。他有時候忍不住爭辯兩句，又覺得自己何必喊口號。他自己也是，該說什麼做什麼，一如既往。既有意氣，有幽默，也有爭辯與直率。他給遙遙看塔可夫斯基的自傳體電影，孩子竟然在其中沉浸和興奮。
肖越說，孩子是他人生的挑戰，但他從不把這定義為痛苦。“能夠定義自我的不是我們從生活中獲得了什麼，而是那些我們贈予他人的東西。”他引用了“冰桶挑戰”發起人安東尼的話。“真正塑造我們的，正是我們應對苦難的方式，並繼續積極地生活。”他在女兒入院後才知道老父親也臥床很久了，“中年危機猝不及防洶湧而來，讓你知道人活著的滋味”。
“古人的開蒙用的是‘天地玄黃宇宙洪荒’，也許當時不懂，但是幾十年後這個東西會突然擊中你，告訴你那是一個哲學的東西。”並不是因為遙遙，肖越有自己的價值觀。“我對我媽說，為什麼我要去理會一個八竿子打不著的你們那誰誰的說法呢？”他覺得現在的社會價值很多有偏向，孩子就要可愛要成功，他對孩子的要求是勇敢、樂觀、自信，有錯就改。“如果有人因為你的外貌而對你不好，那是他的問題。”
他讓我想起電影《奇蹟男孩》裡，茱莉亞·羅伯茨演出的那個媽媽。每每觀影者已經是淚流滿面，明明每個人都已經承受著無法想象的痛苦、失望和沮喪，但是媽媽和兒子居然還能輕鬆一笑，甚至互相調侃。任何人都看得出來，肖越的家庭承受著如山的壓力。一方面是經濟上的，另一方面，肖越最擔心的，是自己可以盡力給遙遙一切，但唯獨替代不了的，是她與這個社會的連接、交往和溝通。“而且她是金腦袋，任何磕碰都可能是致命的。”他不知道孩子以後將以怎樣的方式，面對真實社會。
兩年來孩子和他建立了信任、親近、安全感，遙遙大大拓展了肖越對生命的理解，同時他讓自己和家人儘量做到平靜有序。“苦難不就是生活最具分量和挑戰的部分嗎？”內心的強大，對孩子的責任與使命，使這個家庭受到考驗，也收穫了“每一天都好了一點”的幸福期待。他說自己心大，“再大的事，自己好了才能對家人好。我相信我孩子的勇氣、堅強，相信她遠比我強多了。我能感覺到，事實已證明”。他對遙遙的期待是，不敢說學人霍金，至少要給社會鼓舞和信心。而自己呢？“爹能力有限，缺點又多，但態度有。”
一次次凶險都平靜地化解，遙遙的挑戰仍在前方。肖越給女兒寫了一封長信：“馬上就是你兩週歲的生日了，我要向你，向我最愛的人，表示無比歡欣的祝賀——祝賀你還活著。”
（感謝肖越一家接受採訪，本文采用化名）