直擊國內一對特殊的雙胞胎兄弟,一旦穿上衣服就極有可能威脅生命
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直擊國內一對特殊的雙胞胎兄弟,一旦穿上衣服就極有可能威脅生命
寵之愛
1/11 這是一對十分特殊的雙胞胎,他們患上了一種極為罕見的病症,名為“先天性無痛無汗症”。這意味著雙胞胎即便自己把十指咬得傷痕累累,他們也不知道疼痛;即使天氣再熱,他們也不會流汗。一旦穿上衣服,就極有可能威脅到生命。
2/11 先天性無痛無汗症為常染色體隱性遺傳病,患上該病的人因不能排汗而容易身體高溫,一旦身體溫度過高,就會危及生命。據統計約20%患兒在3歲前因高熱死亡。所以這對雙胞胎才不穿衣服,預防高熱。
3/11 雙胞胎出生在一個十分普通的農村家庭裡,他們的爸爸媽媽去了廣東打工,照顧雙胞胎的責任就落在了50多歲的爺爺老汪身上。圖為兄弟倆趴在地上在家中玩耍。
4/11 爺爺老汪還有一個養女,今年21歲,卻患上了白血病,然而幸運的是,養女找到了自己的親姐姐做骨髓配型,匹配度極高。可30萬元的醫藥費成為了這個普通農村家庭不能承受之重。圖為坐在小賣部玩耍的雙胞胎。
5/11 老汪一方面要照顧孫子,另一方面又為養女的病情籌錢。老汪十分疼愛這個養女,想盡了一切辦法讓女兒能進行手術。圖為老汪看望接受化療的閨女。
6/11 養女的事情暫時解決了,但兩個孫子的病情卻成為了老汪最頭痛的事情。兄弟倆已經3歲了。這三年,老汪和妻子以及兒媳為孩子操碎了心。 圖為在摩的上完善的三個孩子。
7/11 大熱的三伏天,是兄弟倆最難熬的日子。全家為了孩子在一個房間安裝了空調,可空調房雖然能夠讓孩子感覺舒服,可也是導致感冒的主要原因。不得已,老汪一家只得不斷採用物理降溫的方式,給孩子擦拭身體、洗澡。
8/11 如今為了照顧養女和孫子,老汪辭去了工作,專心在家。家庭的所有重擔都落在了老汪兒子的身上。平時在家,都是奶奶給孩子們洗澡。兄弟倆也更依賴奶奶,奶奶離開一步就會哭鬧。
9/11 由於長期不穿鞋走路,孩子的腳上到處都是傷口,並帶有厚厚的繭。這些最終都可能導致孩子患上炎症。
10/11 下午6點多,夕陽西下,山區的室外氣溫在此時明顯降低。老汪說自己如果在家,此時就會開著摩托車帶著兩個孫子出去兜風,買他們最愛的冰飲料。即便如此,兄弟倆還是完全不穿任何衣服。
11/11 老汪帶著孩子去到了各大醫院檢查,院方都表示,孩子的病沒有根治的方式,當前最重要的是注意衛生問題,並表示會為兩個孩子日後看病提供更多的方便。家中連遭不幸讓老汪疲憊不堪,在甚至車輛抵達武漢後他仍在後座睡著了。
2017-10-11

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