直擊一對雙胞胎的家庭，為了保護孩子父母要求他們必須光著身子

見康育兒

1/13 即便自己把十指咬得傷痕累累，他們也不知道疼痛；即使天氣再熱，他們也不會流汗。家住湖北蘄春縣獅子鎮郝子堡村的3歲雙胞胎男孩小明和小勝就生活在這樣一個“沒有”痛覺、溫度的世界裡。對於這個家庭來說，他們的幸福和絕望從孩子出生之時就同時降臨了……

2/13 50歲的汪平安是這對雙胞胎的爺爺。2012年，當兒媳婦誕下這對雙胞胎男孩的時候，家中欣喜不已。然而孩子出生沒多久就開始高燒不退，走訪廣東多家醫院最終確診為“先天性無痛無汗症”。這是一種罕見病，發病率百萬分之一，沒有根治方法。

3/13 為了兩個兒子，這個家庭已經花光了積蓄。然而禍不單行的是，老汪21歲的養女汪萌萌又被查出患有M5型白血病，雖然找到骨髓，但是養女萌萌的病情比兩個孫子更棘手，更費錢。

4/13 7月底，在武漢照顧養女的老汪被老伴兒叫回了蘄春老家，說兩個小孫子感冒發燒，病得厲害，需要人照顧。老患有“先天性無痛無汗症”的人極容易感冒發燒，並且由於不能排汗，康復極慢。這三年，二老以及兒媳為孩子操碎了心。

5/13 大熱的三伏天，是小明和小勝最難熬的日子。全家為了孩子在一個房間安裝了空調，可空調房雖然能夠讓孩子感覺舒服，可也是導致感冒的主要原因。不得已，老汪一家只得不斷採用物理降溫的方式，給孩子擦拭身體、洗澡。

6/13 老汪的兒子汪洋現在還在廣東打工，全家的經濟重任都落到了他一個人頭上。老汪原來也自己打工，可由於現在要照顧孫子和養女，已經沒有了收入來源。孩子的媽媽現在也在婆家照顧孩子，可孩子們還是更依賴一直帶他們的奶奶，奶奶離開一步就會哭鬧。

7/13 白天，兩個孩子絕不願意出門半步，整天都精光著身子趴在家裡的地面或者床上。孩子的奶奶說，給他們穿上內褲，很快也會自己脫掉，因為身上有衣服會讓孩子感覺到難受。。

8/13 圖為兩個孩子的腳。無痛無汗症最可怕的是“無痛”。因為沒有痛覺，得這類病的孩子通常喜歡咬手指，經常咬得手上血流不止。孩子的奶奶還說，有一次小明被箱子砸斷了腳趾頭，但卻一點反應都沒有，繼續在地上奔跑。根據資料介紹，這類孩子長大之後“自殘”行為會更多。

9/13 午休時間，奶奶用溼布不斷擦拭孩子的身體。由於身體的原因，兩個孩子只能過著異於常人的生活。

10/13 由於感冒還沒有好，孩子鼻子呼氣困難。孩子的媽媽在不斷撫摸孩子的鼻子，幫助孩子通氣。

11/13 老汪還有個孫女，是孫子輩裡的老大。圖為姐姐搶走了弟弟們的足球，但兩個男孩去只願意在地上哭鬧，卻不願意站起來去搶球。由於這種先天性疾病，導致了雙胞胎男孩出現了發育遲緩，行動遲緩等症狀，並且對於冰涼的地面有依賴性，喜歡用前胸後背一直貼在上面。

12/13 下午6點多，夕陽西下，山區的室外氣溫在此時明顯降低。老汪說自己如果在家，此時就會開著摩托車帶著兩個孫子出去兜風，買他們最愛的冰飲料。即便如此，小明和小勝還是完全不穿任何衣服。

13/13 幾天後，老汪抽空去了武漢醫院。通過無菌病房的探視窗口，老汪見到了數日未見的萌萌。老汪說女兒很堅強，從話語中看不出她有什麼畏懼。更讓他欣慰的是，自己全家都很喜愛萌萌，儘管不是親生骨肉，但老汪全家還是傾其所有來為女兒做換髓手術。

2017-07-30