血癌小女孩：每天只能通過窗戶瞭解外面的生活

微言薄語

1/17 左邊的照片是2017年08月15號，媽媽在重症監護室內給小瑜辰拍攝的一張照片；右邊照片是2016年12月，小瑜辰在家用手機自拍的一張照片；由於現在孩子得了白血病，小瑜辰的頭髮全部掉光，現在孩子媽媽都不敢看以前孩子的照片，看到之後就偷偷掉眼淚。

2/17 2017年08月12號，北京京都兒童醫院，小女孩說“我身體裡面住著一個怪物，把我的頭髮都吃光了，而且還讓我變胖了”這個怪物在2016年末時候潛入小瑜辰身體裡面，確診為急性b淋巴細胞白血病；在普通病房轉入到倉內的第13天，小瑜辰用水彩筆畫下自己身體裡的怪物，母親一天24小時在倉內守著女兒，就擔心有意外發生，倉外的平臺上放著一匹充氣的小馬玩具，瑜辰比較喜歡玩具，倉內不允許玩具帶進去，只能放在倉外。

3/17 半年時間，經過5次化療，以前可以扎麻花辮的小瑜辰現在頭髮已經全部掉光，眼睫毛和眉毛也脫落，小瑜辰好奇的問爸爸頭髮去哪裡了，爸爸心疼的說頭髮被怪物吃了，以後會再長出來，為了安慰女兒，化療的第二天爸爸就跑去理髮店把自己的頭髮剪了一個平頭。

4/17 媽媽在倉內展示小瑜辰一年前的照片，沒有得病之前，媽媽最喜歡就是牽著女兒的手去逛街，好多人都誇女兒長得俊，但是從第一次化療之後女兒就完全變了一個人。現在已經得到了爸爸骨髓的匹配成功，“進倉的風險太大了，就是脫胎換骨，孩子好就是萬幸，孩子如果離世，自己就成了罪人，親手把孩子送進了鬼門關”抱孩子進倉的時候是最難受的一次，說到這裡瑜辰爸爸埋下頭掉了眼淚

5/17 2016年12月，沒有得病之前，媽媽在家用手機給小瑜辰拍攝的一張照片。

6/17 2015年11月，沒有得病之前，媽媽在家用手機給小瑜辰和爸爸拍攝了一張合影，現在孩子媽媽在病房內鬥不敢看以前的照片，看到之後就偷偷的掉眼淚。

7/17 2017年08月15號，北京京都兒童醫院的病房內，父親和女兒的骨髓匹配成功，是7個點，前一天剛抽完骨髓之後第二天又再採集白細胞，父親很疲憊的躺在床上，不過是為了救自己的孩子，他感覺很值得；“這一次他要賭一次大的，直接把孩子的命壓上，哪怕只有1%的機會也會付出全部去救治孩子，只能把孩子賭上，不賭也沒有辦法，希望來年春天柳樹長芽的時候，孩子能和家裡面的小樹苗一塊長大”

8/17 父親不怎麼懂的互聯網，當小瑜辰得病之後，父親開始學上網，在網上進行募捐。

9/17 2015年08月13號，北京京都兒童醫院，14歲的哥哥蘇童第一次來北京，來和妹妹匹配骨髓，爸爸為了安慰哥哥，寫下紙條告訴倉內的媽媽說帶著哥哥去天安門散散心。

10/17 2017年08月13號，父親在醫院旁邊花了1900元租了一個隔間，每天要孩子做飯，由於擔心衛生條件太差，廚房內還有專門的殺菌的紫外線，而且只能用礦泉水來做飯，礦泉水剩下的瓶子父親都捨不得丟，都會攢起來賣錢。

11/17 租的房子距離醫院只有500多米，父親害怕自己住的太遠，遇到孩子圖片疾病趕不到，只能租了一個隔間，如果孩子骨髓移植成功之後，他們還會被迫去租衛生條件很好的房子，擔心孩子病情會收到感染，以前有戶人家，因為捨不得租房的錢，最後孩子出院之後感染直到離開人間。

12/17 2017年08月15號，爸爸在病床躺著，媽媽在重症監護室內照顧著妹妹，姑姑在老家趕過來幫忙，14歲的哥哥蘇童負責送飯和照顧爸爸，中午的時候，哥哥趴在重症監護室外的玻璃臺前睡著了。

13/17 這個暑假14歲的哥哥蘇童負責送飯的工作，眼看距離開學的時間越來越近，還有2周哥哥就要回家讀書了，很捨不得離開爸爸媽媽。

14/17 每次送飯都得寫上倉內病人的名字，每次拿起筆寫妹妹名字的時候，哥哥都會說心疼自己的妹妹。

15/17 2017年08月15號，小瑜辰在倉內呆的第15天，每次只能通過窗戶去了解外面的生活。

16/17 2017年08月15號，京都兒童醫院倉內，小瑜辰在玩積木玩具。

17/17 小瑜辰隔壁倉內的孩子在2017年08月15號上午去世，倉內又恢復到以前的樣子。更多內容請關注公眾號“微言薄語”

2017-08-25