小夫妻婚後不育，求醫問藥四年生了個娃，卻因患病失語只會喊爸爸

乙圖

1/12 “爸……爸，爸……爸……”在河北燕達陸道培醫院的一個病房裡，王開瑞看著戴著氧氣面罩的小寶貝舉著小手一下又一下的比劃著，含糊不清地喊著爸爸，他的心一下子就軟了。3年了，有很多人都會問他小巖峰在比劃什麼，王開瑞只是笑笑，說這在和自己說話。自生病到現在三年，小巖峰的語言功能逐漸喪失，他現在唯一還能說出來的一個詞語就是：爸爸。圖為病床上的小巖峰。

2/12 自孩子失語以來，王開瑞父子間的聯絡方式就是靠動作和一臺手機，每次問到孩子想吃什麼東西，他都會把孩子所有喜歡吃的東西從手機裡翻出來，遇到自己不喜歡的事物，他就會擺擺手或者拼命地搖頭。有一次，小巖峰迷上了恐龍玩偶，每次他都會拿著小拳頭打著自己的胸膛，模仿著恐龍的叫聲，用自己特有的動作詮釋著他的世界。圖為小巖峰用手機上的圖片告訴爸爸想吃啥。

3/12 王開瑞來自甘肅古浪縣泗水鎮四壩村，2010年和妻子結婚。婚後妻子李軍玲被查出患原發性不孕症，不能生孩子，村裡的人議論紛紛。每次看著那些小孩子們在身邊奔跑，總是止不住羨慕。後來夫妻兩四處輾轉，試過了各種偏方，終於懷孕。 2014年12月2日，孩子出生的那一天，當他們看到小小的嬰兒在襁褓裡，他們的心都融化了。

4/12 孩子出生後，為了生計，王開瑞和妻子外出打工，把孩子扔給父母照顧。2016年4月18日，孩子突然發燒被送到縣醫院兒科檢查，發現全血細胞減少，隨後在武威市人民醫院做骨穿被確診為再生障礙性貧血。得知這個消息後，王開瑞和妻子感覺天都要塌了。圖為孩子在打點滴。

5/12 \這麼小的孩子生這病，壓根無藥可用。而且這個孩子是我們兒科接到的第一個再障患者，我們也無能為力。\時隔三年，王開瑞還記得醫生說的這句話。他們立即將孩子轉診至甘肅省婦幼醫院，直接被醫生送進了ICU。在ICU的那段日子對孩子來說是一種煎熬，門外的孩子媽媽李軍玲終日以淚洗面。隨後的三年裡他們又相繼輾轉了無數個醫院，不是無法治療，就是治療失敗，最後，他們只剩下了移植這一條路。圖為王開瑞在照顧兒子。

6/12 2018年4月，他們輾轉來到河北陸道培醫院，開始了漫長地等待。在等待合適的供者期間，王開瑞依靠打零工，勉強維持生計。圖為王開瑞每天抽空出去幫人送外賣。

7/12 小巖峰患病的時候才僅有1歲，因為長期服用各類激素，孩子性情大變，變得暴躁、容易發火，聽力也逐漸下降，漸漸地開始失語。在沒生病之前，小巖峰還可以喊爺爺、奶奶、爸爸、媽媽、大卡車、等詞彙，現在只剩下一個含糊不清的“爸爸”了。圖為小巖峰用手勢和爸爸交流。

8/12 由於孩子不會講話，很多疼痛無法表達，這讓王開瑞夫妻十分揪心，每隔一個小時就要給孩子測一次血氧血壓生怕孩子有什麼不適。骨穿是孩子最懼怕的一項檢查，每次都哭得撕心裂肺。圖為面對高昂的治療費，王開瑞愁眉不展。

9/12 慶幸的是，2018年8月24號小巖峰順利進倉移植，移植成功了，但是移植後孩子出現嚴重排異，讓王開瑞夫妻每天戰戰兢兢。孩子現在骨髓移植完快五個月了。現在處於肺部排異階段，每天小巖峰都一直在喘，血氧低，不愛動。圖為病床上的小巖峰靜靜地吸氧。

10/12 三年來，他們四處奔波，為了給孩子治病，全家花了140萬，負債累累，後期抗排異治療和康復還需要80萬左右的費用，鉅額的醫療費壓的這一家人喘不過氣來。圖為因為小女兒無人照顧，在王開瑞打工時，妻子既要照顧小巖峰，又要照顧女兒。（王靜）原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！

11/12 如果您也願意幫這個孩子，可將此二維碼保存至手機相冊，打開微信“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別,即可獻出你的愛心,完成捐助。該項目由中華少年兒童善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起，善款由發起方直接資助受助人進行治療，並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話：400-006-9958。

12/12 關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。

2019-04-07