安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
安徽外賣小哥3歲兒子因重症導致失憶,8個月後突然喊了一聲爸爸
黑土影像
1/10 “爸爸、爸爸”趙響玲說兒子沒有患病前總是追著丈夫朱化這麼喊。一年前,趙響玲一歲半的兒子朱一搏(小名沐沐)被確診患有罕見病克羅恩,移植期間感染病毒導致大腦受損,記憶消失,不能坐和說話。通過訓練,沐沐終於可以跟人眼神交流,知道疼,會抗拒康復訓練,更可喜的是,2019年5月13日,沐沐發出爸爸的音來,雖然很模糊,但趙響玲說確定是在喊爸爸,在外當外賣小哥的朱化好得知後拼命的跑回家,他說:兒子沒有忘記他。
2/10 趙響玲和朱化好的老家在安徽省蚌埠市固鎮縣,是一對年輕的90後小夫妻,2016年10月,出生才半個月兒子沐沐因為腹瀉、口腔糜爛、肛周膿腫、持續高燒、全身性膿皰疹,被趙響玲和朱化好送進了當地的醫院,經過當地醫院的治療半個月後,病情得到緩解,雖出院回家時常還有發燒的跡象,但基本在家裡用藥物能控制住。(圖為一家三口生活在出租屋)
3/10 本來以為孩子大了後會有免疫力,可已經半歲的沐沐再次出現持續高燒,口腔糜爛,腹瀉,一夜之間全身長滿了膿包,因病情比較嚴重,被送到當地醫院再次住院半個月才好轉。為了查清楚孩子為什麼總是反覆出現這些症狀,朱化好和趙響玲帶著沐沐四處求醫,均無法查出原因。不久,沐沐再一次出現高燒,腹瀉住院治療,經一位好心的病友的提點,他們把孩子帶到上海復旦大學附屬兒科醫院,才查出沐沐是患上了一種罕見病,名叫克羅恩。
4/10 對於的朱化好和趙響玲來說,克羅恩這幾字是如此陌生。醫生告知他們這是一種罕見的基因缺陷病,發病率只有十萬分之五左右,克羅恩是一種原因不明的腸道炎症性疾病,在胃腸道的任何部位均可發生,治療方案為先化療後做臍帶血移植,為確保在倉裡面治療不被中斷,醫院讓進倉前必須提前準備40萬押金。看著年幼的兒子遭此劫難,朱化好和趙響玲回到老家,開始挨家挨戶、找親朋好友借錢,用了整整五個月的時間,才籌夠沐沐進倉的費用。
5/10 去年8月1日,沐沐終於進了移植倉,兩次化療後,開始回輸臍帶血,但是一個星期後沐沐就出現了高燒,全身大面積脫皮的排異現象,經醫生用藥後,病情才控制。去年的9月6日沐沐順利出倉,就在朱化好和趙響玲慶幸沐沐移植成功時,出倉後第二天。沐沐再次出現高燒和抽搐,被醫生送往重症監護室搶救,短短3天時間,醫生連發4張病危通知。看著孩子全身插滿各種管子和儀器,朱化好和愛人的內心痛到極點。圖為沐沐移植後出現皮膚排異。
6/10 經醫生全力搶救,沐沐才轉危為安,去年9月18日,他被轉到血液科普通病房,在病房裡面迷睡了三天才醒來。但是醒來後,朱化好和趙響玲發現沐沐不會說話,不哭不鬧,不認識爸媽。不能長時間坐,就連站都不會了,更別說走,且還併發有癲癇,經過醫生一系列的檢查,沐沐確診為移植的過程中腦部被病毒侵蝕造成的瀰漫性腦損傷,屬於移植後可能會出現的一些病發症。醫生說要想恢復,只能依靠不間斷康復治療。圖為一家三口在出租屋內。
7/10 \n從2018年12月19日沐沐從血液科轉到康復科後,五個月來,沐沐從最開始的眼睛沒神到現在能眼睛追著玩具,可以和父母有眼神交流,可以借住外力自己翻身,躺在那裡拉他手自己知道用力氣,從最開始的打針抽血沒知覺到現在能感覺到疼痛了,自己不願意的事情知道反抗,直到到現在還能發出爸爸爸爸的聲音來,朱化好和趙響玲看著兒子一天天進步是驚喜萬分。圖為沐沐在出租屋做康復。
8/10 眼看著沐沐的康復日有成效,可癲癇卻頻繁發作,醫生說每發作一次,智力就倒退一次,如果藥物無法控制只能手術,趙響玲說現在每個月支付起沐沐的康復費用已經讓他們吃力,如果一但需要手術,費用該從何而來。朱化好做外賣小哥,每天工作到凌晨才回家,工作時間14個小時,因為基本上隔一天就帶孩子去醫院,導致朱化好在外賣網站上等級低,一天只掙到一百多,他說若不是好心人幫他們,都不知道怎麼辦才好,圖為正在送外賣的朱化好。
9/10 如果您願意幫助這個家庭,可長按識別二維碼查看項目詳情,進行捐助。如不能識別,可將二維碼保存到手機相冊,打開掃一掃,從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:4009-010-919。
10/10 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。
2019-06-03