安徽3歲男童被無名病毒攻擊導致腦癱,90後父母日夜掙錢不想放棄
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黑土影像
1/11 “老公你快來看看兒子,他今天知道和我眼神交流了,去醫院打針的時候也知道疼了。”這一幕發生在在上海復旦醫院附近的一個狹小出租房內,在外奔波了一天的朱化好才剛到家,妻子趙響玲就歡欣雀躍的迎上來告訴丈夫兒子的好轉,她太激動了,兒子一點點的好轉就讓她忍不住淚流滿面。
2/11 趙響玲才一歲半的兒子朱一搏(小名沐沐)被確診患有罕見病:克羅恩,更糟糕的是孩子在移植排異期間感染上了一種查不出的無名病毒,這直接導致了孩子的大腦嚴重受損,記憶也消失不見。原本應該活蹦款跳的兒子突然之間就不能說話,沒有意識,就像一個木偶娃娃。
3/11 趙響玲和朱化好這對年輕的90後小夫妻來自安徽省蚌埠市固鎮縣。他們和所有為生活不斷奮鬥的年輕人一樣在外奔波打工,生活過的平靜又簡單,後來他們有了兒子沐沐,本以為他們這個家會更多些歡聲笑語,可沒想到兒子的出生讓全家都提心掉膽起來。2016年10月,才半個月大的兒子就不斷出現腹瀉、口腔糜爛、肛周膿腫、全身性膿皰疹等症狀,而且還一直持續高燒,趙響玲和朱化好一點不敢耽擱趕緊把兒子送去醫院。
4/11 經過半個月的治療,沐沐的病情有所好轉,儘管回家後還時不時會發燒,但能夠用藥物控制住。為了更方便照顧孩子,朱化好將妻子和兒子接到身邊在他打工的地方住下來。看著孩子一點點長到了半歲,本想著孩子大了免疫力就會更強一些,可糟糕的是孩子又再次出現持續高燒、口腔糜爛、腹瀉等症狀,一夜之間孩子的全身就長滿了膿包,他們帶著孩子在溫州醫科大學附屬醫院治療了半個月才出院回家。
5/11 為了弄清孩子的病因,夫妻二人將孩子先後帶到了溫州醫科大學附屬醫院和南京兒童醫院,卻都未查出病因,不得已他們只能將孩子帶回老家。2018年1月10日,孩子再次發起高燒還腹瀉便血,在當地醫院重症監護室裡孩子住了15天之後才止住便血。但非常不幸運的是因為孩子過多腹瀉,已經造成肛裂和肛瘻,只要一大便,孩子就會痛的在床上打滾。在人們建議下,他們帶著孩子來到上海復旦大學附屬兒科醫院,才查出孩子患的病是克羅恩。
6/11 這讓沒什麼文化的夫妻倆徹底懵了,“克羅恩”這三個字是那麼陌生。兒子的病情讓夫妻二人幾乎瀕臨崩潰。醫生說這是一種非常罕見的基因缺陷疾病,發病率大概只有十萬分之五左右,目前的方法就只能先化療和移植來維持著,看著兒子那麼痛苦,朱化好和趙響玲看在眼裡痛在心裡,但他們依然在堅持著,依然為孩子四處奔波治療。
7/11 與很多患者不同的是克羅恩患者需要在倉裡先化療再進行移植,然後再輸入臍帶血。所以他們必須在進倉之前必須先籌措40萬元,以確保孩子的治療能夠順利進行,因為實在湊不到錢他們只好帶著孩子先回到老家。自從孩子生病以來,夫妻二人帶著孩子四處奔走,花光了所有的積蓄。為了救兒子他們借遍了所有的親戚朋友,用了五個月的時間才準備好孩子的移植費用。
8/11 沐沐終於進倉移植了,在回輸臍帶血後一個星期,孩子開始高燒出現排異,全身脫了四次皮,醫生用藥後才稍微得到控制,在2018年9月6日沐沐出倉後又一次高燒和抽搐,醫生們趕緊將孩子推進重症監護室進行搶救,3天時間內他們就收到了4此病危通知。看著兒子身上插滿了各種管子和儀器,朱化好和趙響玲心被緊緊的揪住了。
9/11 經醫生全力搶救,孩子終於轉危為安。2018年9月18日孩子轉入普通病房昏迷了三天才甦醒過來,但是醒來後孩子卻不能說話、不會哭鬧、沒有任何意識了。現在孩子也不能久坐、無法站立更不會走路,並且還會突發癲癇。經過仔細檢查,醫生說孩子在移植手術中感染了一種無名的病毒進而造成瀰漫性腦損傷。醫生說如果想要孩子恢復正常,只能靠後期持續的康復治療。
10/11 經過治療沐沐終於出院了。考慮到移植後的巨大的排異風險,一家人只能蝸居在醫院附近的狹小出租屋內除了醫院、出租屋他們哪都不敢去,生怕一不小心就感染了,為了孩子讓孩子能夠持續做康復治療,朱化好在愛心人的幫助下做起了送外賣的工作,無論亂風下雨,他都是在外忙到凌晨2、3點的時候才回家。丈夫的辛苦,趙響鈴看在眼裡疼在心裡,所以她也抽空和丈夫換班送外賣,這樣不但可以多掙點錢也能讓老公在家多休息一會兒。
11/11 自從沐沐開始康復治療一個多月來,從最初的無意識到現在的眼神能夠盯著玩具再到可以和父母進行眼神交流;他現在還有翻身的意識,並且通過藉助外力可以自己翻身;從最初的沒有知覺到現在能感覺到疼痛,擁有反抗意識,夫妻二人喜出望外,他們覺得孩子還是有希望的,與此同時他們也很痛苦,這兩年來他們的求醫之路走的無比艱難,他們不知道還能在這個消費高的上海堅持多久,但他們從未想過放棄。
2019-06-28