“難弟難兄”，如玻璃一樣容易骨折，家裡能賣的都變賣，負債40萬

圖覺

1/7 在福州閩侯縣甘蔗鎮，一處出租房內住著一家四口，孩子父母年齡近40歲。圖中孩子因患“脆骨”疾病，常年臥居在家中。老大今年11歲，老二今年4歲。他們都在兩週時患上了脆骨疾病。由於病症緣故，孩子們是不能單獨出門玩耍，必須在父母的陪同下才可能看看外面世界。基本上大部分的時間兄弟倆都在這1.5米的小床上一起玩，老二病情相對來說稍微輕點，經常擔起照顧哥哥的責任，這次家裡買來冰棒，弟弟與哥哥分享他手裡的食物。（圖片來自東方IC）

2/7 “發病率約 10 萬分之 3 的罕見骨病，竟讓他們的兩個孩子都碰上了。”媽媽無奈說道。一家四口在福州閩侯縣甘蔗鎮，每個月850的出租房。在出租房內的木板上擺滿了兄弟倆的玩具，牆上掛著他們小時候的照片，看上去是十分可愛。媽媽每次幫兩個人兒子擦拭身子時，媽媽小心不能再小心翼翼了，生怕孩子又骨折，孩子就如父母的口中糖，生怕它化了，拿在手心上又怕它碎。（圖片來自東方IC）

3/7 十多年前，爸爸外出打工，在福州做裝修工人，在工地期間爸爸認識了媽媽，倆人相識、相戀而結婚，婚後不久夫妻倆人生下了大兒子，一家三口其樂融融在福州生活。大兒子在2歲前，跟其他的小朋友沒有什麼區別，一樣健康成長。後來大兒子因一次意外摔傷骨折，送往醫院治療後，沒幾天就好了恢復了健康。可是，又沒過幾天，大兒子又骨折，作為父母心疼壞了。為此夫妻倆人決定把大兒子送往大醫院檢查。（圖片來自東方IC）

4/7 在前往醫院途中夫妻倆提心吊膽地，惶恐不安，在醫院檢查幾個小時後，醫生告知大兒子骼異常易脆，是成骨不全症，又稱脆骨病，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約10萬分之3。媽媽流著淚回到家，爸爸也一言不語在那看著躺在床上的兒子。回想這兩年溫馨的家庭，丈夫覺得有必要讓這個家重新振作起來。一直勸說妻子放寬心，不要往壞處想。常常說“你看，我們的孩子這麼懂事聽話，同齡人或許比不上他呢，這也是我們的孩子優秀的地方。”（圖片來自東方IC）

5/7 面對“瓷娃娃”的大兒子，又“玻璃”一樣容易碎，照顧幾年後，夫妻倆人坦然接受這樣的事實。決定生二胎，大兒子在7歲那年，老二就出生了。為了“保證”第二個孩子正常，夫妻倆人特地去醫院檢查染色體檢查，檢查結果母子都沒問題，夫妻倆人滿歡欣喜等著老二的到來。然而，天有不測風雲，老二在同樣的2歲出現了骨折，夫妻以為是正常的意外，再次上醫院檢查依然跟他哥哥一樣脆骨疾病，當時夫妻在醫院就控制不住自己的淚水往外流。（圖片來自東方IC）

6/7 從大兒子患病這8年來，夫妻為了能治療這“難弟難兄”，多次輾轉福州和天津兩地，為了方便照顧好孩子，爸爸辭去在福州優質的工作。福州和天津路途遙遠，爸爸放棄乘坐火車和汽車的打算，而選擇比較昂貴的乘坐方式，租車。租車唯一好處就是減少對兩個孩子在途中的坎坷。福州到天津之間往返比治療費更貴，但這沒辦法的事。往返一次1.5萬租車費。但爸爸覺得一切都值得的。（圖片來自東方IC）

7/7 為了治療兩個孩子的病，家裡能賣的東西都變賣了，親戚朋友也都借了個遍。治療孩子的脆骨疾病，夫妻倆已經花費了50餘萬元。後期治療費至少要80萬左右，但如今已經負債40多萬。如果要治療好兩個孩子需要170萬，對於一個農村老家的普通人來說，無疑是個天文數字，但夫妻倆人並未打算放棄，孩子在就還有一線希望，“我不想放棄孩子，我愛他們。”（圖片來自東方IC）

2018-10-25