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（靈婧在手機遊戲的安撫下，才得以暫時忘卻身上的痛苦）\n “媽媽，我疼……媽媽不換紗布好不好？……媽媽我不要換、不要……媽媽……”在貴州省遵義縣蝦子鎮青山村的一間老舊的村屋裡，每晚都會傳來一個年僅3歲的小女孩的哭喊與哀求。這樣的疼痛在她的身上已經持續了三年之久。
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張靈婧，生於2016年5月23日，當她呱呱墜地的那一刻，嚇壞了手術室裡所有的醫生，她整個腿部到腳跟部都沒有皮膚，是先天性的皮膚缺損。在遵義醫學院附屬醫院靈婧被確診為大皰性表皮鬆解症，這是一種罕見的遺傳性皮膚病。靈婧的皮膚在受到輕微摩擦或者沒有明顯原因的情況下就會發生水皰或者血皰，然後會導致皮膚創傷潰爛。而手腳皮膚的反覆受損將使得皮膚長期經歷生長與脫落，會導致靈婧的指甲脫落、指頭粘連在一起。
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為了治療靈婧皮膚化膿與潰爛的地方，需要在傷口處敷藥、貼上敷料，然後用紗布將靈婧全身包裹起來，這樣能儘可能的減少摩擦和抓撓導致的潰爛。靈婧媽媽告訴我們，“三年多了，每天我都要用6卷長4.5米寬5釐米和2卷長4.5米寬10釐米的醫用彈性紗布為她裹纏全身，並且還要在傷口嚴重的化膿處敷上進口的敷料治療潰爛。”我們大概計算了靈婧三年所用紗布的總量，已經超過了40000米，而這只不過是她人生的開始。
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靈婧媽媽說，“靈婧的皮膚在不停的重複著‘潰爛-癒合-潰爛’的過程，每天晚上我為她更換紗布時，都會撕扯下好些的皮肉、沾染上好些血水。1000多天啊，靈婧……每天都要經歷皮肉被撕扯的痛……她有時候怕痛會躲起來，但是再痛也必須‘狠心’給她更換紗布和敷料，如果不及時更換紗布和敷料，靈婧身上就會有皮肉腐爛的臭味……到那時再把和潰爛的皮膚粘連在一起的紗布撕扯下來，會更加的痛，每晚我和她爸爸都哭著為她更換紗布。
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（皮膚潰爛的靈婧正在悄悄的摳撓自己的腰部）\n2016年4月17日，靈婧出生時的模樣給很多人帶來了極大的震撼，靈婧家人、醫院醫護人員、產科的“病友”們，誰都沒有見過這般慘狀的新生兒。“靈婧生下來之後，醫院每一個科室的專家都過來幫靈婧診斷，都說沒有見過這種病症，不接受靈婧繼續住院，”靈婧媽媽想到這裡忍不住哭泣，“那怎麼辦？我接受不了剛迎接靈婧的到來，又要眼睜睜的看著她離開，她都還沒能看我們一眼啊！”
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（正在吃飯的靈婧，因為傷口疼痛而哭泣）\n在夫妻二人的苦苦哀求下，醫生才勉強答應暫時接收孩子。“經過了幾天的檢查，醫生告訴我們靈婧被確診為大皰性表皮鬆解症，讓我們儘快把靈婧接出院，這裡醫治不了。從醫生辦公室出來，我和她爸拿著病危通知書蹲在醫院走廊上就哭了，靈婧才來到這個世界幾天，她就要承受這樣的折磨，是不是我上輩子做了什麼錯事，這輩子要接受這樣的懲罰。”靈婧媽媽情緒激動的說著三年前的那一幕。
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“我們決定帶靈婧去青島的醫院試試。為靈婧辦理了出院後，我們立刻坐火車去往青島。在路上，他爸一直抱著靈婧，說我在坐月子，不讓我抱，直到四、五個小時之後，我執意要抱靈婧，他爸才把靈婧交給我。那一瞬間，我第一次近距離的看到靈婧，她沒有一塊完好的皮膚……我……眼淚不停的流下來，哭了很久，我覺得我全身都在疼。”靈婧媽媽眼睛望向窗外說著。“醫生說，這是醫院目前接收到的最嚴重的病例了，你們要做好心理準備。”
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靈婧用的紗布，是帶有彈性的醫用紗布，靈婧媽媽說這種紗布在鎮衛生院買不到，只能在網上購買，為了節省運費，一次會買幾百卷。靈婧傷口化膿處使用的敷料是從國外買了快遞過來的，一片規格15cm*20cm的敷料需要190元、10cm*10cm的需要80元。快遞到不了村裡，只能寄到距離七、八公里外的鎮上。家裡僅有的一臺破舊摩托車，靈婧爸爸每天都要騎著去接裝修的臨時工，很多時候靈婧媽媽會走路去鎮上取紗布和敷料。
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“靈婧和其他的小朋友不一樣，她的皮膚很脆弱，刮蹭和摔倒都會導致致命的傷害。有一次她和小朋友玩耍時摔倒了，受傷處整塊皮膚脫落、不停的流血。”靈婧坐在媽媽身旁安靜的吃著豬油拌稀飯，因為患上大皰性鬆解症，她的嘴、食道都會起皰，所以一直以來她只能吃流食。“看著她受傷的地方不停的流血，我真的一陣後怕，都怪我沒有照顧好她，讓她流了那麼多的血，痛了那麼久。那天半夜，看著睡在身旁裹著紗布的靈婧，我忍不住哭了。”
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（靈婧的“朋友”是一個紅色的小玩具人）\n現在，靈婧每天靠著昂貴的敷料與紗布維持著日常生活，為了給靈婧看病家裡已經負債28萬了，靠著靈婧爸爸接下的裝修臨時工和靈婧媽媽到親戚服裝店當兼職服務員來維持生計。
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（三歲的靈婧沒有玩伴，媽媽是她最大的依賴）\n隨著靈婧一天天的長大，靈婧媽媽有了更多的擔心，如果沒有及時的控制病情，那麼靈婧的腳會不會變形到不能走路、腸道會不會粘黏在一起、皮膚潰爛導致細菌感染會不會引發敗血症、會不會發生癌變……“皮膚潰爛導致的細菌感染會引發高燒不退，對於靈婧來說，發燒是十分危險的，如果她高燒不退，遵義沒有一家醫院可以接收治療，吃藥也沒有絲毫作用，我真的很害怕經歷那樣的絕望。”
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（“無論你多大，媽媽始終在你身後守護你”）\n靈婧和爸爸媽媽、爺爺奶奶一家五口人住在貴州省遵義縣蝦子鎮青山村的村屋裡。爸爸在鎮上靠裝修臨工維持家裡的生計，媽媽會去鎮上親戚的服裝店兼職添補家用。靈婧爺爺患有尿毒症，面對這樣的一家老小，靈婧爸爸並不敢走遠，因為得有一個人來支撐起整個家。\n
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（靈婧爺爺蹲在一邊，翻看著自己的病歷書）\n三年多了，靈婧媽媽和靈婧奶奶流了很多眼淚，但是她們卻從來沒有想過放棄。“我必須去賺錢，為了我可憐的孫女、為了患上尿毒症的老伴、為了這個家……再苦再累我也得幹”，已經60歲的靈婧奶奶在遠赴福建工廠打工前留下了這段酸楚的話。
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如果您願意幫助張靈婧，讓這個艱難的家庭看到希望，可長按識別二維碼查看項目詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起，善款由發起方直接資助受助人進行治療，並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話：400-006-9958。
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“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
