雙胞胎兄妹8年見面不超3天，重病哥哥：今年我能回家找妹妹嗎

微言薄語

1/14 “媽媽，今年我可以回家找妹妹嗎？”年僅八歲的馬晨曦，低著頭再一次試探性的問媽媽，他已經在醫院度過了六個年頭了。馬晨曦的雙胞胎妹妹叫馬妞。談到妹妹，小晨曦總是眉飛色舞，但是由於馬晨曦的病一直在醫院治療，而雙胞胎妹妹從小被寄居在媽媽的姐姐家裡，兄妹倆八年見面的時間不超過三天……（圖為媽媽翻出手機裡兄妹倆少有在一起的照片給他看）

2/14 馬晨曦來自河南省駐馬店市驛城區開源辦事處南魏莊村，2011年2月21日，媽媽陳慧君還沒到預產期就生下了馬晨曦和她妹妹這對龍鳳胎。兩個孩子因為早產、呼吸窘迫，媽媽還被來得及看一眼他們就被送進了新生兒重症監護室。十天後，兩個孩子出了新生兒重症監護室回家餵養，本以為從此以後孩子和父母可以共享天倫之樂。豈料一個月後馬晨曦就出現低燒、噴射性嘔吐症狀，去醫院拍片發現顱內有大量腦積水。從此就是長達8年求醫路。

3/14 據陳慧君講訴，醫生說馬晨曦在醫學界是個奇蹟，馬晨曦的顱內裝有四根腦室腹腔分流管子，從顱內經過頸部皮下再到胸腔腹腔盆腔，用來維持他的生命，這四根分流管子只要有一根管子出現問題，孩子的生命就會有危險。據陳慧君說如果不是在幼兒園摔著頭腦積水復發，如果不是從六樓意外墜樓，他和正常孩子差不多，自信樂觀，聰明好學，三歲的時候已經會背三字經了。

4/14 2011年5月6日，在鄭州兒童醫院做了一系列檢查，馬晨曦最終被診斷為真菌性腦炎合併腦積水。隨即，他在醫院做了第一次腦室外引流手術，從此年僅兩個月的孩子就踏上了漫長坎坷的求醫路…… 馬晨曦的雙胞胎妹妹則由陳慧君的姐姐和外婆照顧至今，好在女兒經過一年多的康復治療，現已基本康復。

5/14 馬晨曦從出生第一天住進醫院一直到兩歲才出院。在他4歲之前的時間裡，年幼的馬晨曦先後做了十幾次手術。讓人高興的是馬晨曦恢復得還不錯，在家自學也能認識五六十個漢字，會背幾十個英文單詞，會唱十多首歌曲了。（圖為：2015年做完第14次手術後回家和姥姥在家裡快樂的聊天。）

6/14 “馬晨曦有一次偷偷揹著妹妹的書包，嘴巴念著，耶，我可以上學了！”媽媽回憶道。“我知道這孩子很渴望能和其他同齡孩子一樣去正常上學，有一次他在一個幼兒園門口不願離開，哭著說我想進去讀書，但幼兒園由於馬晨曦的病情不敢接收,這孩子太孤獨了，他應該去享受正常人的生活。”2017年4月2日，終於有幼兒園願意接收馬晨曦了，“兒子變的越來越自信樂觀開朗，和同學也可以正常的交流，玩耍。”

7/14 不幸的是，2018年12月25號，馬晨曦由於腦積水壓迫神經，頭疼煩躁，不小心從六樓墜落，多處骨折，肺部挫傷，失血過多而休克。媽媽回憶道：“呼吸科醫生給我說，只要孩子能挺過48小時，孩子就有可能活下來的可能”，就是他的這句話堅定了媽媽的信心，沒想到十天後孩子竟然奇蹟般地醒過來了，因為又做了個骨牽引手術，後來孩子因為疼痛難忍又昏迷了，等到再次醒來已經是一個月以後。

8/14 “還想讓孩子能夠看見自己的媽媽！”媽媽陳慧君痛苦的說著。因為當時只顧搶救生命，身上多處骨折都沒有處理，股骨肱骨都畸形癒合了，孩子現在也不能下地走路，因為氧氣中毒孩子腦萎縮視神經萎縮，視力下降到0.2，眼睛幾近失明，智力也倒退了，需要長時間做康復治療。現在需要治好眼睛之後才能再接骨頭，加上孩子病情加重，醫生建議轉上級醫院。

9/14 在攝影師來到醫院拍攝時，馬晨曦看起非常的樂觀，但是這種樂觀其實讓媽媽陳慧君難以接受，陳慧君說因為這可能意味孩子的智力正在不斷下降，無法判斷眼前的情況。“馬晨曦雖然和其他先天性的腦癱兒比起來看著智力較高，但與同齡人相比，顯然有很大差距，經常會傻笑，白眼等。”

10/14 8年的求醫看病，讓這樣一個普通的家庭早已搖搖欲墜。陳慧君基本每頓飯都是和孩子同吃一碗，孩子吃不完剩下的她吃。好在醫院餐廳的飯分量還比較大，媽媽說馬晨曦胃口非常好，幾乎每頓飯都把碗吃乾淨，喝湯底。當筆者問起孩子吃完了你呢？她說能忍就忍實在不行吃倆饅頭。

11/14 陳慧君和筆者說醫生說治療眼睛前三個月是黃金治療期，但是，現在的費用多則一天一萬多，少則五六千。而自己一直照顧孩子，無法上班，馬晨曦的爸爸，是縣城移動分公司做基站技術的一個臨時工，每月收入微薄且不穩定。這八年來的各種治療已經讓陳慧君一家傾盡所有，傾家蕩產。親人都在勸她放棄，可她堅持了8年，每當看著孩子以前的照片和視頻的時候她都無法放棄！只是面對30萬的康復治療費用讓她顯得無助和無力。

12/14 馬晨曦的右腿因為腦萎縮肌張力高，左腿股骨又骨折還沒有做手術不能下地，醫生在給孩子貼電極片刺。如果你想獻出一份愛心，可以複製鏈接（https:\/\/www.shuidichou.com\/gongyi\/case\/PF344776344128729088?channel=BD_jrtt_null）在瀏覽器中打開，完成捐助。也可以掃描下一頁二維碼進行捐款，該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起。

13/14 如果您願意幫助這個家庭，可長按識別二維碼查看項目詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：4009-010-919。

14/14 關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片。

2019-09-18