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14歲的女孩王梓帆是一名罕見病戈謝病患者，2009年確診，至今已經10年。戈謝病是一種較常見的溶酶體貯積病，為常染色體隱性遺傳病。該病易造成肝、脾、骨骼、肺甚至腦等受累組織器官出現病變。此前，王梓帆的肚子大的像個要爆炸的皮球，沒法走路，連下蹲都困難。繼父邢春生和母親谷翠輕擔心肚子漲裂危及生命，借錢給女兒在北京的醫院做了切脾手術。現在梓帆的身體已經有所好轉，但家裡卻欠下幾十萬的外債。
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2009年，王梓帆患病之後，親生父親離開了家庭，拋下母女兩人相依為命。谷翠輕在醫院看病掛號的過程認識了邢春生。邢春生看母親兩人看病困難，幫忙跑前跑後。2011年，谷翠輕和邢春生決定在一起組建新家庭，一起救助孩子，給女兒一個更好的生活。此前，為了給女兒看病，邢春生已經把家裡的房子賣了。如今，一家三口蝸居在石家莊南長街一間不足15平米的旅館，房租60元一天，但後續高昂的醫藥費讓一家人難以招架。
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繼父邢春生說，他一看到這孩子就喜歡，比親生的還喜歡。“孩子脾氣也和我合得來，女兒有什麼事經常不跟她媽說，會跟我說。”邢春生講起女兒，滿臉的笑容。\n
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手術前，梓帆的肚子大的像一個要炸裂的氣球，裡面都是淤血。以前挺著大肚子出門，別人都會用異樣的眼神看著她。\n
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梓帆去年12月剛剛做了切脾手術，切掉十幾斤的脾。按照醫院給出的治療方案是需儘快使用酶替代治療，但戈謝病的特效藥一支價格是23000元，按梓帆的身體狀況，一個月要用8支。邢春生無能為力，只能給女兒用一些普通藥維持。在河北，戈謝病的家庭有13個，全國範圍內一共有400多個這樣的家庭，絕大多數都面臨著用不起藥的困境。
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說到女兒的病情，37歲的母親谷翠輕淚如雨下。這十年，她帶著女兒四處求醫，不管是西醫還是中醫，還是老家的土方偏方，只要能救孩子，她馬上就去找，什麼辦法都用了。
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王梓帆原本在石家莊六中讀初一，因為身體情況，現在只能休學在家。梓帆學習很好，考試成績在班上的第四名。她自己也很愛看書，還有畫畫。\n
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邢春生下樓買些包子當做午飯。今年61歲的邢春生是石家莊正定縣人，當過兵，做過公務員，也下海經營過公司，但後來生意不好，已經不做了。組建新家庭之後，邢春生就一直為女兒的病情奔波。為此，他還把老家的房子賣了，親戚朋友能借的錢也都借了。去年給女兒做了手術之後，現在還欠了30多萬外債。現在除了每個月2000元左右的退休金，邢春生偶爾也找些靈活幹，多掙點補貼家用。\n
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邢春生坦言，現在壓力很大，家庭處於困難時期。生活上每天只能吃點包子饅頭，要麼就是方便麵。“大人都沒事，就是苦了孩子。”\n
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邢春生在房間裡整理求助的資料，現在孩子治療的費用缺口在40萬。邢春生說自己原本的積蓄都花完了，能借的錢也借了，實在沒辦法了才想到求助政府和社會。“當初以為只是個小病，沒想到是個罕見病。”邢春生說，既然選擇了成為父親，就要承擔起父親的責任，他沒有為當初的決定後悔。他希望盡最大的能力，讓女兒康復，過上正常的生活。\n
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邢春生給女兒梓帆按腿。“有了這個女兒，自己心情也好很多。小女孩很懂事。”邢春生說。\n
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王梓帆靠在父親邢春生的肩膀上。梓帆和父親很親，父親出門幾天，她每天都要和父親通視頻電話。邢春生也會很想孩子。邢春生抽菸厲害，梓帆一直勸誡他抽菸對身體不好，要少抽。邢春生聽了，從以前的一天兩包降到了每天一包。
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1月21日，石家莊南長街，下午陽光正好，母親谷翠輕帶著女兒下來晒晒太陽，活動下身子。邢春生走在後邊忙碌著給女兒申請救助的事情。接下來，邢春生希望和河北其他戈謝病家庭一起努力，促進戈謝病的特效藥進醫保，“這樣大家才能都有救”。\n
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2019年，梓帆給自己許下新年願望，“趕緊治好病，然後去上學”。根據媒體近日報道，首批21個罕見病藥品降稅清單公佈，和兒童相關的戈謝病、龐貝病、高苯丙氨酸血癥等相關治療藥物也在清單上。這對梓帆一家來說，無疑是一個好消息。\n
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。\n
