男童天生24指唯一朋友是收音機,雙目失明上學靠耳朵“聽”課
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男童天生24指唯一朋友是收音機,雙目失明上學靠耳朵“聽”課
我是馬小馬
1/12 雙手、雙腳各長6個指頭,從沒戴過手套,穿鞋永遠大一碼;患罕見病雙目失明,每天坐教室最後一排“聽”老師講課,唯一的朋友是收音機——這,就是12歲的馬鬆淇。雖然遭遇命運重重打擊,但他卻從來沒有自暴自棄,每天堅持上學。10月17日,馬鬆淇依舊用微笑面對鏡頭,身體上的殘缺無法扼殺他心底的光明。
2/12 馬鬆淇家住山西呂梁臨縣,12年來,他所患的種種特殊疾病,讓這個平凡普通的三口之家一度陷入了絕望。2006年,馬鬆淇一呱呱落地,便讓在場的醫護人員大吃一驚,他們有的已經接生過幾百個嬰兒,卻從來沒見過有孩子雙手、雙腳各長6個指頭,並且十分勻稱,如果不仔細觀察根本沒法看出。經過儀器檢查,醫生又得出一個不幸的結論,孩子除了發育畸形,還患有嚴重的先天性心臟病。
3/12 先天性心臟病,是多少剛出生嬰幼兒家長的噩夢,卻讓馬鬆淇不幸碰上了。父母想手術切除四肢多餘的指頭,讓馬鬆淇外表迴歸正常,可由於嬰兒患心臟病、承受不住麻藥,無奈只能放棄。4歲時,馬鬆淇做了先天性心臟病手術,成功解決了心臟的問題。然而,此時他卻無法再做切除手術了,因為4個多餘指頭都已發育成熟、骨頭長硬,再做切除極不現實。
4/12 把6指塞進只有5個指套的手套特別難受,因此,馬鬆淇從沒戴過五指手套;原本是36號的腳,可因為長了6指,每次都必須買大一號的鞋。“我們原以為解決了心臟問題,孩子就剩指頭的問題了,想著指頭雖然切除不了,但起碼不會有生命危險,以後還是可以像正常人一樣生活。”然而,讓馬鬆淇父母沒想到的是,更重的打擊還在後面。(圖為6歲時舊照)
5/12 對於一個普通盲人來說,也許最痛苦的不是一出生就雙眼失明,而是原來可以看見,後來卻因病而慢慢失明,這個過程極其痛苦。6歲以前,馬鬆淇能看見爸爸媽媽的模樣、也能看見鏡子裡的自己;可是現在,他把自己的照片捏在手上,卻不知上面是誰。2012年,馬鬆淇患上雙眼無色素性視網膜色素變性,雙眼球水平顫動、看不見任何東西。這種病罕見到一萬個人裡才有可能出現一個。(圖為手拿6歲時舊照)\n
6/12 父母帶著馬鬆淇跑遍太原、北京大醫院,付出千辛萬苦,最後卻被高昂的治療費“打”回了老家。“孩子這麼小,我們也不想他一直看不見,我們也想帶他每年去複查、去治療,可家裡實在沒錢啊!”馬鬆淇一出生便遭遇畸形、先心病,媽媽生怕再出點事,於是辭去工作專職照顧他,家裡就全靠爸爸一人在工地打工養活。馬鬆淇失明後,媽媽實在想不通,上天為何如此變本加厲的折磨他們一家。
7/12 多年來,馬鬆淇始終都沒有接受治療,雙眼也一直都處於失明狀態,導致他沒辦法自由活動,更沒辦法出去玩、結交新朋友……孤獨的生活需要聲音來調節,馬鬆淇學會“聽”聲音來自我排解寂寞,收音機,是他最好的、也是唯一的朋友。“聽歌、聽評書、聽故事,什麼都愛,一拿起收音機就四五個小時放不下。”媽媽說。\n
8/12 由於沒錢治療,馬鬆淇常年只能吃一些“補眼底”的保健藥維持,這些藥不僅起不到治療作用,反而由於富含激素,導致馬鬆淇身材異常肥胖。因為雙目失明他的活動範圍受到限制,所以,馬鬆淇每天都在家裡用踏步機鍛鍊身體。年少的他也有一顆減肥的心。
9/12 “年齡一天天變大,孩子的心也慢慢變重了。”媽媽說,馬鬆淇每天都能在被窩裡聽到大雜院其他小孩父母接送上學的聲音,雖然他也想上學,但一直都不敢開口,馬鬆淇心裡知道,上學是要用眼睛看黑板的。今年暑假結束,又迎來新的學期,馬鬆淇在收音機裡聽到了有關於開學的各樣話題,他再也憋不住了,第一次開口向媽媽表達自己想上學的願望。
10/12 距離馬鬆淇家租住的大雜院200米不遠處,有一個規模不大的幼兒園。12歲,原本該上小學四年級了,可馬鬆淇卻依舊每天在幼兒園裡“蹭”課,不用抬頭看黑板、不用回答老師問題、也不用參加考試,他只是一個人坐在最後一排,默默的“聽”老師講課。能上學,一直都是馬鬆淇心裡的願望,如今,他在幼兒園裡性格變得開朗起來,只要孩子恢復視力,相信他的未來一定會變得更加美好。
11/12 如果你想獻出一份愛心,可以複製鏈接https:\/\/www.shuidichou.com\/gongyi\/case\/PF258928163122319360?channel=BD_jrtt_null&userSourceId=9_Mkj6gwB-_em1kfcpR9fw( 募款鏈接 )在瀏覽器中打開,完成捐助。也可以掃描後面下一頁的二維碼進行捐款,該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起。
12/12 直接掃描二維碼即可查看項目詳情,進行捐助。如果不能直接掃碼,可將二維碼保存至手機相冊,打開“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:4009-010-919。
2018-12-01

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