這聲深夜長吼很心酸!兒子患血癌父親跑滴滴籌錢,深夜坐路邊痛哭
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西楚朗雨
1/11 “啊......”6月30號深夜,北京市昌平區的一個街道一角,一個人坐在地上,突然發出一聲悲涼的長嘯,引起了路人的注意。經瞭解,這個人叫王雷,是一名滴滴司機,5歲的兒子小淳楷得了白血病,因為孩子的醫療費很高,無奈只好租了個車跑滴滴掙錢維持生活,誰知路不熟,繞了十幾公里,被顧客投訴,王雷退了顧客的錢,哀求不要投訴,誰知顧客還是投訴了,王雷把車子停在路邊,仰天長吼(視頻截圖)。
2/11 2016年8月15日,家住山東東營市農村的小淳楷,血常規檢查白細胞高達170多,醫生認定為初發白血病,在天津血液病醫院確診後,開始進行中危方案的化療,化療一年多一直沒有完全緩解,雖然算不上恢復,卻是目前最好的情況,病情總算是得到了控制,這時他們已經花費了40餘萬。他們不奢望太多,只祈求今後的生活可以維持現狀。圖為生病前的小淳楷,以及生病後開滴滴打車的父親。
3/11 2018年2月,血常規檢查中顯示白血病復發了,這對於他們來說,相當於之前的治療都白費了。王雷懵了,但他心裡明白,作為父親、丈夫、兒子,無論是哪一個角色,他都不能慌。小淳楷因為腫瘤負荷高,細胞風暴很厲害,高燒六天持續不退,最高溫度達到了41度,渾身水腫,但他是幸運的,病情緩解後橋接移植。小淳楷開始了骨髓移植之路,整個移植倉過的也算順利,但移植後僅僅4個月,骨穿檢查中顯示惡性基因,醫生說是復發。
4/11 回輸Cart細胞後,出現了移植後排異,小淳楷全身和燒傷一樣,睪丸水腫的和拳頭一樣,連續高燒,還有腸道感染,拉肚子,折騰的孩子骨瘦如柴,一個多月的時間,楷楷全身多發骨骼浸潤,髓外復發,渾身骨痛難忍,右腿膝關節處最為嚴重,整個膝關節突出腫大變形,已經沒有辦法下床,需要使用嗎啡和鎮靜藥物才能暫時止疼。“在北京的費用太高了,無奈之下只好租了輛車跑滴滴掙錢,維持開支。”爸爸王雷說。
5/11 小淳楷第一次移植後皮膚排異,原來白白嫩嫩的小帥哥變成了小黑孩。“媽媽,我疼成這樣,我怎麼回老家啊?我怎麼這麼倒黴啊?媽媽,對不起,我真沒用,我生病了,如果沒有我,你們就不會這麼辛苦了。”醫生讓他們放棄治療,但小淳楷的求生欲超乎想像,他說:“媽媽,我不會離開你的,我不想死,我還能堅持,你快給我找醫生治病吧。”圖為小淳楷頭上和肚子上畫滿了定向放療的紅十字。
6/11 2019年1月份,被前一個醫院放棄的小淳楷來到京都兒童醫院開始化療,3個化療下來效果不錯,全身腫瘤浸潤也有所緩解,但在5月份做右腿膝蓋局部加強放療時候,脊椎骨和右眼受到新的腫瘤浸潤,開始腫脹,脊椎骨凸出來了,右眼珠也凸出充血了,又做了第四次化療,效果甚微。主治醫生說,小淳楷身體已經對化療耐藥了,必須抓緊進倉移植,才有可能挽救孩子。
7/11 多方打聽之後,小淳楷爸爸媽媽決定帶孩子去做現在放療領域比較先進的tomo刀。7月1日他們趕到保定某國際質子醫院開始做放療,醫生說危險性很大,第一孩子太小,第二,小淳楷是做過骨髓移植和cart的,加強放療會有器官衰竭的可能。小淳楷媽媽說:“這一步如果不去闖,孩子就沒了,如果闖,可能闖過去就勝利了!小淳楷很爭氣,3天加強放療下來特別順利。”7月4日他們連夜趕回京都兒童醫院,第二天進倉了。
8/11 因為全身髓外浸潤做了加強放療,剛進倉第二天,小淳楷口腔黏膜全部潰爛,拉肚子,發高燒,腸道桿菌侵入到血液,導致血液感染桿菌,一天費用1.2萬。又查出了微小血管有血液流速過緩的早期血栓,醫生讓外購去纖苷進行清栓,一支就2150,要用20支一個週期,巨大的倉內費用壓力和外購藥壓力讓小淳楷父母喘不過氣來。“每次做了化驗,都不敢問醫生結果,生怕結果不好又要換更貴更好的藥物。”小淳楷媽媽哭著說。
9/11 來回調藥11天后,小淳楷感染控制住了,體溫也穩定了,移植倉32天后,8月5號順利出倉。病區主任和主治醫生都在門口迎接小淳楷順利出倉,主治醫生激動地說:“楷楷太不容易了,出來咱們繼續加油!”淳楷媽媽說:“現在已經轉到普通病房,醫院已欠費3萬左右,後續抗感染抗排異預計還需要50萬左右,我們已經是借無可借,咋辦啊?”行善是美德,幫幫這個孩子。
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2019-08-30

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