4歲娃移植後每天便血50次,32歲父親為籌錢深夜街頭痛哭
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乙圖
1/13 深夜,安徽合肥,中科大第一附屬醫院附近公園的路邊,一小夥坐在路邊默默流淚。面對路人的詢問,他抹了抹眼淚說:“兒子重病,這醫院做了移植,醫生說孩子排異嚴重程度頗為罕見,90多天了每天都便血40-50次,媳婦前不久懷孕了,為了能照顧兒子,偷偷地打掉了。看病花錢如流水,認識的人借遍,信用卡都還不上,我喝點酒發洩發洩,活著真太累了。”
2/13 男子名叫黃山,今年32歲,來自安徽宿州碭山縣。黃山的兒子叫黃國峻,今年4歲患再障性貧血已經治療兩年多。今年3月份給孩子檢查,發現他已經由再障性貧血轉成骨髓增生異常綜合徵,醫生說必須移植。今年4月,小國峻接受了臍帶血移植,在移植倉住了90多天後,到現在每天依舊便血40-50次,飽受折磨。看著病床上的兒子和床前疲憊的妻子,黃山十分心疼,卻十分無奈。圖為蔣婉婉照顧病床上的兒子。
3/13 小國峻是黃山和妻子蔣婉婉唯一的兒子。兩人2014年結婚,婚後黃山在工地上做木工,妻子蔣婉婉在門口小鎮上依靠賣衣服維持生計。2015年,小國峻出生,給全家帶來無盡的歡樂。2017年6月,孩子一歲半時,突然頻繁感冒發燒,蔣婉婉帶孩子到縣醫院檢查,發現孩子血項指標不正常。圖為黃山手機裡保存著小國峻沒有生病的時候照片,樣子狠可愛。
4/13 醫生建議轉到徐州醫院進一步檢查,結果在徐州兒童醫院被確診為再生障礙性貧血。夫妻倆當時拿著診斷證明書都怔住了,不敢相信這個結果。隨後黃山跟妻子放下手頭所有的工作,帶孩子奔赴上海兒童醫院檢查,結果依然是再生障礙性貧血,得到這個結果,黃山差點昏了過去,蔣婉婉面對這突如其來的打擊更是以淚洗面。圖為蔣婉婉心疼地把小國峻摟在懷裡。
5/13 “治療兩年多,中藥、西藥也是個嘗試了一個遍,今年年初孩子高燒不退,檢查得知孩子由再生障礙性貧血轉骨髓異常綜合徵,醫生說必須接受移植手術,我和孩子媽媽骨髓配型並沒有成功,在骨髓庫中也沒有找到合適的骨髓,聽說可以用臍帶血移植,抱著一線希望,最後輾轉來到中科大一附院在臍帶血庫找到合適的配型,沒想到進倉就呆了90多天。”看著病床上小國峻,父親黃山無奈的說道。圖為移植後的小國峻每他要用的藥和記錄本。
6/13 移植手術不久,小國峻就出現了便血、發燒、感染等嚴重的排異現象,醫院下達了兩次病危通知,專家對黃山說:“這孩子是最近幾年幹細胞移植排異反應最大、拉肚子便血最嚴重的一個,已經用上了所有抗排異藥和止血藥,但情況並不樂觀,要做好心理準備。”聞聽醫生的話,黃山和妻子癱坐在地,兩口子求醫生一定要想辦法救救孩子。圖為移植後皮膚排異的小國峻。
7/13 如今,小國峻移植倉內待了90多天,排異依舊嚴重,不停地便血,平均每1小時就會出現2次,每天便血高達50餘次,一直依靠輸血和營養液、血小板維持生命,各種各樣的高額外購進口藥每次要吃十幾種。高昂的治療費用也讓這個家舉步維艱,在醫院治療,媽媽看到藥瓶裡有殘餘的藥都會用反覆地衝洗,她深知這都是兒子的救命藥。圖為蔣婉婉在沖洗藥瓶。
8/13 因為給孩子看病,黃山夫妻都沒了工作,家裡也沒有了經濟來源,到現在已經揹負了20多萬的外債,現在小國峻要隔一天輸一個血小板,一袋血漿,兩瓶免疫蛋白,每週4個丙球蛋白,每週用的抗排異的藥都是兩萬多,家裡所有的積蓄經花光,後續的費用醫生說也要大幾十萬。看著給孩子買藥的發票,黃山一臉愁容。圖為病床上的小國峻在熟睡。
9/13 小國峻的爺爺今年已經58歲,為了給孫子掙錢看病,他每天去工地搬鋼管、運水泥,一天能掙到一兩百塊錢。他說孩子生病也出不上什麼力,只能做些苦力賺點錢給孩子治病,希望孩子能好起來。小國峻移植後,奶奶也到醫院要一起照顧孩子,白天不僅收拾孩子便血的髒床單,給孩子用過的茶具、漱口和吃藥的杯子等消毒,晚上熬夜看守著孩子。圖為小國峻的爺爺在工地扛鋼管。
10/13 曾有親戚朋友勸過他們兩口子,孩子生這病,花錢多不說,到最後還有可能人財兩空,被黃山懟了回去。為了給兒子有足夠的錢看病,黃山是想盡了辦法,小姨家借3萬,同學借2萬,他知道借不是辦法,可是孩子的病情讓他脫不了身,他甚至想過去賣自己的器官換錢,可他知道那是違法的事情。圖為奶奶也來到醫院幫忙照顧。
11/13 現在小國峻在病房裡因為疼痛,一邊不停地敲打著自己的肚子和頭,一邊跟媽媽哭求:“媽媽,我的肚子好疼,快讓護士阿姨給我吊止疼藥。”看著兒子難受,黃山淚如雨下:我們想堅持下去,可現實太殘酷,到哪裡去弄錢給孩子救命。圖為黃山和妻子蔣婉婉在病房裡照顧兒子。(張浩)原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!
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13/13 感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。
2019-08-23

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