自閉症媽媽的十年：坐火車都要先喂孩子吃鎮定藥傷身體但沒辦法

浮圖世間

1/13 堅強、樂觀、笑起來臉上兩個酒窩，這是藍天媽媽馮明琴給人的第一印象。而你很難想象這樣一位漂亮溫柔的媽媽是個帶著自閉症孩子到處治療，一帶就是整整十年的媽媽。從2009年她第一次帶藍天到武漢去做治療，藍天被診斷為自閉症到現在，馮明琴就放下了自己的工作和生活，把全部的精力都放到了孩子的治療上。馮明琴說，準確的說，孩子從小到大都沒有離開過我的眼睛，帶他真的是帶的好辛苦，比帶5個正常孩子都要辛苦萬倍。

2/13 輾轉十年，現在馮明琴帶著14歲的藍天在鄭州做康復治療。藍天是典型的自閉症患兒，他只在媽媽和老師面前才願意簡單的說話交流，他有時也會不受控地時不時大聲吼叫，時不時的不受控制的發出很響的像打噴嚏的聲音，不知情的人會明顯的嚇一跳，他有時候控制不住舞動雙手身體會有抽搐的動作，不合分場合不停的掀起自己的上衣漏出肚皮，雙手插到衣服裡面不停的提褲子。醫生李恩耀說這是孩子青春期反應。

3/13 藍天於2005年出生在河南省信陽市大別山區深處小村莊。2009年，藍天在三歲多的時候，還不會說話。家裡人都覺得可能是孩子發育遲緩長得慢，再長長可能就好了。可這之後，馮明琴又發現，當別人喊他名字的時候，他理都不理，喜歡瘋跑，喜歡盯著旋轉的物品看，比方說，家裡的風扇。直到2010年，藍天四歲的時候，爸爸媽媽經人介紹帶他去了武漢一家醫院檢查。在武漢，天天被診斷為自閉症。

4/13 當時醫生就說，孩子是很典型的自閉症，這個病可能需要終生干預訓練，這個孩子很可能一輩子都沒有辦法和正常孩子一樣。“在這之前，連聽說過自閉症這種病都沒有，也根本沒辦法去理解這個病。”馮明琴說，“當時不能接受，也還一直是心存幻想，就想著可能孩子大一些一切都會好起來的。”可馮明琴帶藍天在武漢康復中心康復了兩年，花了十多萬，孩子情況依舊不見好，後來實在是沒錢了，沒有辦法就帶孩子又回了老家。

5/13 回家後，媽媽和姥姥一起照顧天天。媽媽也嘗試過把他送到幼兒園，可在幼兒園裡，別的小朋友跟著老師做遊戲的時候，他絕大多數時候都自己玩兒，老師講課，他也不聽。馮明琴說：“六七歲的時候，還不會和爸爸媽媽溝通交流，甚至不會提簡單的要求。”上到小學一年級的時候，馮明琴驚奇地發現他學會了拼音和認字，還可以讀書，記性特別差，需要天天反覆複習鞏固。

6/13 馮明琴一直以為孩子大點就能教會他，可後來發現，這個沒辦法去教，怎麼教都教不會。“太難了，有時候一個星期只能教會他一個發音，就這樣一個發音一個發音的去教他”馮明琴說，“在他高興的時候、好奇的時候、肚子餓了的時候，他不會說不會表達，他就只會吵，他不會用語言交流，也不懂溝通，各種情緒得不到發洩。”

7/13 再之後，馮明琴發現藍天出現抽動行為常常伴隨著尖叫，沒有辦法，就只能讓他輟學在家。媽媽也有嘗試把他送到特殊學校，但他依舊是很吵，因為行為怪異在學校待不下去。那時候是媽媽和姥姥兩個人帶孩子。“他有需求了不會表達，他也不懂得輕重，有時候他想往前走就去扯已經六十多歲的姥姥，力氣大的能夠一把把姥姥拉倒。可他自己卻並不明白這樣會傷害到姥姥，行為異常也越來越明顯。”沒有辦法，2018年，馮明琴就帶他到鄭州。

8/13 馮明琴帶著他已經來鄭州近半年在這裡治療了六個療程了。在鄭大五附院的治療時醫教結合，李恩耀主任說：“自閉症雖然病因不明，但是該病為大腦神經發育性障礙已經得到證實，所以我們對自閉症患兒不僅僅通過教育訓練，還通過醫療康復促進大腦發育。”藍天現在在這裡做的治療有：音樂治療、個體化訓練、結構化訓練、聽覺統合訓練、經顱磁治療、腦超聲治療、鍼灸等。經過治療，現在能看到明顯的進步。

9/13 自閉症孩子，他沒辦法控制自己的行為，一旦出門走在大街上，走在社會中卻很難去向別人解釋。馮明琴說：“帶著他真的特別難，有時候我們坐火車，要找醫生要一種可以讓他在車上睡覺的藥。這樣他才不會吵，不會攻擊別人。有時候車長總說，你要看好你的孩子呀。可，我就是有苦說不出啊。鎮定藥吃了對孩子神經系統不好，可我沒辦法。

10/13 縱容是豁達樂觀，但在帶藍天慢慢走入這個社會時，馮明琴還是會因為被誤解而傷心難過。“前兩天帶孩子出去吃飯，他一定要去餐廳吃飯，結果孩子控制不住自己邊吃邊叫的行為打擾到了其他顧客。隔壁桌大爺投訴，說吵得他心臟病都要犯了。服務員就過來站我們桌邊。我解釋說孩子有病，可沒有人理解，最後孩子吃了兩口也不吃了，我就把孩子帶走了。”

11/13 雖然很難，但馮明琴依舊堅持帶藍天外出到這個社會大課堂體驗生活，其實為的就是有一天他也可以像正常人一樣，走在陽光下。在五附院治療的這半年多，每週一天的休息日，媽媽都會帶著他出去玩，帶他出來感受下外面的世界，而他也特別喜歡跟著媽媽外出。“在家的時候還會教他乾乾家務活兒什麼的，我也會老，總希望有一天他可以自己照顧自己；雖然他永遠不能像正常孩子一樣但我沒有權利拋棄，我想多陪他一天。

12/13 馮明琴帶著自閉症的兒子一過就是十年，顧不上工作、家庭，完全沒有自己的生活。雖然現在藍天說話交流都還是問題，她還是堅持讓孩子看書，學習。她說，她所期盼的只希望孩子能夠學會自理，生活在這個社會上，可以不傷害自己也可以不打擾別人。在藍天媽媽的悉心照料下，藍天從未生過病。

13/13 醫生李恩耀說，天天要想恢復到不抽搐沒有過激行為，生活基本自理，還需要很長一段時間，孩子年齡大了，干預的療效也相對慢些，而且對大齡自閉症患兒來說，這個病的盡頭在哪裡，誰也不敢說準確。對於藍天媽媽而言，雖然有醫保報銷，但報銷後的康復費用對她們來說還是一大筆費用。現在家裡父母年紀也大了，全家的經濟來源都靠著他爸爸在家打零工。無論多苦多難，她都沒有想過放棄離開，她一生所盼就是希望藍天可以好好活著。

2019-05-01