為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
為了救女兒,我負債累累,家人都勸我放棄,指責我“害了女兒”
像素筆記
1/16 每天早上9點,我都會準時出現在廣州市婦女兒童醫療中心,到重症心臟監護室看一看我的女兒。她來到人世間還不到五個月,弱小的身軀插滿了各種針管,胸口伴隨呼吸機微弱地起伏著,每一次呼吸都如沉石般敲打著我的心。短短三個月,我帶著她兜兜轉轉五家醫院,從老家來到廣州,花去14多萬,欠了一堆債,最終又來到廣州。
2/16 我叫蘇祖業,來自廣東湛江雷州,今年31歲,是一位蛋糕師父,也是兩個孩子的父親。每天我走到心臟重症監護室門口,都要給自己鼓足勇氣,才敢邁進這扇門。我萬萬沒有想到,為了救治女兒,我與所有親友都鬧翻了,包括我70多歲的老父親。如今所有親友矛的頭指向我“在做一件害自己女兒的事”。儘管家裡所有人都勸我放棄女兒,可是身為人父,我真的做不到。
3/16 2019年1月30日,我的女生來到這個陌生的世界,我給她起了名字,叫蘇惠媛。女兒滿月的時候,因為一場感冒感染了肺炎和支氣管炎。我把她送到雷州市人民醫院治療,治療約10天后仍不見好轉,我一刻不敢怠慢,把女兒送到湛江市婦幼保健院進一步檢查。查出女兒患有先天性心臟病,醫生建議儘快到廣州找醫院做心臟房缺修補手術,如果不做手術,肺炎也好不了。(圖為醫護人員為女兒做氣管梳通護理)
4/16 請了假,我帶著女兒從老家到廣州大醫院做手術。一路上,我把女兒抱在懷裡,我很害怕她小小的心臟不再跳動。我向身邊的親戚朋友東拼西湊借了5萬元,4月5日,我終於帶著女兒到廣州醫科大學附屬第一醫院救治。我和妻子商量後,她留在老家照顧一歲多的兒子。(圖為我坐在心臟重症監護室門口)
5/16 到廣州醫科大學附屬第一醫院後,女兒皮膚又出現黃疸,醫生懷疑還有其它疾病,不能馬上做手術,擔心會影響心臟手術效果和術後恢復。治療了一個星期後,女兒的肺炎和黃疸都沒有治療效果,醫生建議我們轉去廣州市婦女兒童醫療中心。(圖為女兒在心臟重症監護室)
6/16 我只好聽從醫生的建議,帶著女兒轉到廣州市婦女兒童醫療中心。在檢查中又陸續查出女兒患有嬰兒肝炎綜合徵、鉅細胞病毒感染、聽力受損、外圍性腦積水和心肌緻密化不全等疾病。但是,醫生無法確診女兒黃疸的成病原因,也無法預測多種疾病交叉是否會進一步影響到腦神經。醫生建議,面對這種情況,只能是先進行抗病毒治療,效果怎麼樣是個未知數。(圖為我坐在心臟重症監護室門口)
7/16 遲遲不能做手術,肺炎又好不了,面對一天天被病魔折磨的女兒,我真的不知如何是好。醫生建議先住院三週,進行抗病毒治療。為了方便照顧女兒,我向醫生提出是否能回老家當地醫院進行抗病毒治療,醫生同意了。4月22日,我帶女兒回到廣東醫科大學湛江附屬醫院進行抗病毒治療。(圖為我在醫院等待醫生諮詢女兒病情)
8/16 本想著在老家方便照顧女兒,但是到了湛江,女兒的病情不但沒有好轉,反而越來越嚴重。由於女兒心臟還存在心肌緻密化不全的問題,經常出現心力衰竭的危險,醫生說往後如果惡化最終也只能做心臟移植。(圖為我看著別人家的嬰兒,心裡想著,應該跟女兒差不多年齡)
9/16 5月28日晚上,女兒危在旦夕,呼吸非常微弱。我再次向姐姐借了2萬元,花了7800元叫來救護車,帶著女兒轉回廣州婦女兒童醫療中心重症監護室。在救護車上,女兒一路上帶著呼吸機,到醫院醫生馬上做抗肺部感染、護肝等治療。醫生說,等病情穩定後再考慮做心臟房缺修補手術。
10/16 三個月以來,我帶女兒先後去了5家醫院,命運似乎不依不饒,女兒被確診的疾病一個接著一個。如今,所有的錢已經用光了,女兒還無法撤下呼吸機。現在,女兒每天的醫療費用需要6千多,醫生也不能知道要治療到什麼時候。我曾經在朋友圈發起過籌款,籌到3萬多元,但仍然是杯水車薪。我蹲坐在醫院門口,一籌莫展。
11/16 時至如今,女兒的病情始終不見好轉。我的父親、妻子、姐姐和姐夫很擔心這樣繼續治療下去會拖累整個家庭,紛紛勸說我放棄女兒。父親說,我的女兒經受這麼多種疾病,即使奇蹟般地好起來,估計今後也是個長不大的孩子。為了勸我早點放棄救治,有的親人給我打電話,指責我這樣做“等於是害了女兒”。(圖為父親對我說的話 )
12/16 為了勸我早點放棄救治,姐夫來到廣州,給我做思想工作。我確實是沒有錢再醫治女兒了,可是我怎麼忍心眼睜睜地看著她就這樣沒了。那天姐夫離開後,我無奈做了這樣一個決定:如果女兒最終沒有辦法救活,就把女兒的器官捐贈出去,希望能幫助到那些有需要的人。(圖為蹲在路邊的姐夫)
13/16 6月6日上午,我撥通了中山三院器官捐贈熱線諮詢,工作人員說需要先經過主治醫師溝通了解孩子病情才能決定。主治醫生知道此事後,告訴我,女兒的病情雖然很複雜,但尚有一線救治機會,器官捐贈“時間尚早”,勸我要慎重考慮。
14/16 為了堅持救治女兒的一線生機,我已經走到了山窮水盡的地步。一邊是出生不到五個月的女兒,一邊是整個家庭,我實在難以取捨。家人的每次指責,讓我不知所措;女兒的每次呼吸,都讓我膽戰心驚。我很害怕,害怕她的下次睡去,再也沒有醒來。
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2019-06-27

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