兒子化療期間，哺乳期媽媽每日饅頭榨菜，爸爸吃泡麵睡樓道。

京牌攝影人

1/15 2019年5月31日，在這趟河北滄州開往北京的動車上，一個11個月大的寶寶安靜地躺在媽媽的懷裡熟睡著。寶爸名叫張汪，在當地工廠做著環保指標測評的工作，每個月扣除五險一金有不到4000元的工資收入，這些收入則用來養活一兒一女。而他們此次進京，並沒有給兒子準備“六一”節日禮物，也沒有任何遊戲活動參加，只因為兒子張振賢被確診為噬血性細胞綜合症到兒童醫院複查。

2/15 2018年8月16日，媽媽馮雪發現兒子持續高燒不退，在地方醫院初步檢查後連夜轉入天津兒童醫院急診。急診醫生判定病情較重，需馬上入院觀察。在隨後的幾天中，賢賢先後做了抽血、骨穿、腰穿。“兒子撕心裂肺的哭聲，聽的我心碎，妻子更是趴在治療室門外面一度哭暈。”回想起這些，張爸爸依然感覺就像噩夢。圖為在天津治療時的賢賢。

3/15 8月30日，賢賢最終被診斷為令人談之色變的噬血性細胞綜合徵。醫生告訴張爸爸，治療不及時會導致多器官受累危機生命，且該病比急淋性白血病還要致命，好在發現得及時。由於賢賢的血小板降到30危險值，其他血項也在下降，醫生只得上了化療藥。賢賢每次抽血監測血項時，一抽就是七八管甚至十多管，兩側大腿根兒一直都是青紫色，每次都要按壓十多分鐘才可以止住血。圖為抽完血虛弱的賢賢，媽媽拉著他的小手。

4/15 長時間的輸液扎針使賢賢身上的血管已經很脆弱，每次紮上留置針用不了兩天就得重扎。“最多的一次是紮了八針，每扎一次孩子就不停的大哭，哭到最後都沒有力氣出聲了。妻子更是心疼地把他抱在懷裡捨不得讓護士碰，可是不碰孩子病又治不好。”張爸爸無奈地說。由於無處可扎，最後紮在了賢賢腳心上的血管，張媽媽為了能讓留置針多使用兩天，不分黑夜地抱著兒子，只有孩子睡著了，她才跟著睡會。圖為扎完針熟睡的賢賢，媽媽陪在身邊。

5/15 第二次化療時賢賢與死神擦肩而過，由於其免疫力很低，發生了感染導致重症肺炎。“醫生告訴我們，孩子進ICU可能搶救不過來，讓我們做好心理準備。那一刻，我真真切切地覺得死神就在身邊，離我這麼近。”張爸爸回憶道,此時他抱著眼前熟睡的兒子，是如此害怕失去他。圖為賢賢在家從不出門，每次都是趴在玻璃上望著窗外，咿咿呀呀的。

6/15 搶救之後的一週裡，賢賢已不能自主進食，醫生於是下了胃管兒。每當護士在賢賢的鼻孔裡扎胃管時，張爸爸都心如刀絞。幸運地是幾天治療下來肺炎好轉。這期間，治療單上每日七八千的費用，讓一家人開始緊張起來，張爸爸只能打電話向親友借錢。一個月後，費用慢慢降到了一天幾百塊錢，他的心才跟著放下。圖為賢賢因醫院人多悶熱哭鬧，媽媽提心吊膽地暫時摘下他的口罩透口氣。

7/15 賢賢的百天是在化療中度過的，張爸爸和妻子沒有像往日一樣為了省錢吃泡麵，而是買了一份餃子。“在我們老家有百天吃餃子的講究，代表孩子可以長命百歲。我倆人只願孩子以後什麼都順順利利的吧。”張爸爸低著頭說。經過一個多月的住院治療，賢賢出院了。圖為在醫院外媽媽指著美麗的花對兒子說，你以後也會像它們一樣茁壯成長。

8/15 天有不測風雲，2019年1月在北京兒童醫院賢賢檢查出病情復發。夫妻倆頓時大腦空白，然而再苦再累也得救孩子。幾天幾夜的折騰，張媽媽已經體力不支開始發燒。“我不敢倒下，每次把兒子抱在懷裡看他趴在胸前時，我知道自己是他的全世界。如果我倒下了，兒子的世界就倒蹋了。”她回憶說。圖為複查時媽媽等候就診，一個多小時未換姿勢。

9/15 賢賢每天都要輸液、輸血。夫妻倆看到那麼多液體流入兒子身體裡只盼望他能挺過這關。為了節約開支，還在哺乳期的媽媽每日饅頭榨菜進食，而張汪則每晚睡在醫院的走廊過道里，這樣可以省出200多塊錢一天的房租。30多天過去了，賢賢又看到了生的希望，張爸爸逗他的時候眼神有交流，獨立玩玩具也沒問題，精神明顯好了。“我知道孩子又打贏了死神！”此時的張汪像孩子一樣終於臉上流露出一絲笑容。圖為爸爸拿著破舊不堪的手機翻看。

10/15 2019年4月18日主任突然告訴張爸爸，孩子的情況又不太樂觀了，只能移植，否則復發會一次比一次厲害，儘快湊40萬的移植費用。5月5日，賢賢的骨髓供者已經找到，但因為費用缺口太大，檢查只做了一半就暫定了，只能院外隨診。後經醫生許可，夫妻二人便帶著孩子京冀兩地奔波。這樣可以省一筆不小的房費和生活費，只是路上要特別注意感染。圖為媽媽在車站人少的地方等候，生怕兒子感染。

11/15 張爸爸說：“在老家的女兒總是問我，你和媽媽又不要我了嗎？才兩週歲，我們竟給了她這種錯覺，手心手背都是肉，哪一個我都捨不得忽略。可是現在只能以生病的兒子為主。女兒每次看到弟弟身上的PICC管，都會問弟弟感冒了嗎？有時候看到他和女兒一起玩的畫面總是感覺一切像是做夢一樣，哪怕是他倆搶玩具這個哭那個鬧我也希望可以一直永遠這樣下去。這樣的手足之情缺了誰都不會存在。”圖為賢賢和姐姐在家開心地玩耍。

12/15 如今，賢賢兩次住院，治療費用已經花了30多萬，張汪已經借遍了所有的親朋好友，而賢賢移植的費用再也無處可借。如果不盡快移植，這個小生命隨時都有可能復發面臨死亡。張爸爸堅定地說：“雖然外債累累，給孩子堅持治療下去也會一步比一步難，可是這是一條生命，從小看他一點點長到現在會叫爸爸媽媽，我怎捨得放棄！”圖為一家人奔波在“生命”的道路上。

13/15 在張爸爸最新的朋友圈狀態上寫著這樣一段話：“我就是一個普通的一線員工，常年兢兢業業在為這個社會付出著自己的一份力量，我也很愛我的工作。但現在這份工作由於長時間請假還不知道能保多久，不是已到山窮水盡的地步也不會想到求助社會幫助，畢竟這是在麻煩其他人。如今，醫學越來越發達，我又怎麼能讓孩子因為錢而錯失機會。”圖為賢賢的診斷證明書。

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2019-06-15