45次化療,25次放療,2次大手術,9歲女孩住了5年院
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步步
1/14 從河北唐山到北京再到天津、瀋陽,從當地醫院輾轉全國的多個三甲醫院。從4歲開始,5年間,超過1500個日夜,9歲女孩誠誠(化名)的身影不是在醫院的病房內,就是在醫院附近的出租房裡。5月15日,在經過了9天的化療後,誠誠在媽媽蘇女士的陪護下,走出醫院回到距離醫院約200米的合租房裡,由於誠誠有病灶轉移,怕晃動,不能長途坐車,她們只能在醫院附近租房居住下來。
2/14 今年9歲的誠誠出生在河北省唐山市玉田縣農村,“這個孩子從小就很懂事,幼兒園裡的老師小朋友都很喜歡她”,孩子的媽媽蘇女士說,平時她與誠誠的爸爸在家附近打些零工,孩子跟著奶奶,雖然家裡不是很富裕,全家人能在一起,日子過的也蠻幸福。
3/14 2014年4月起,一切都變了。蘇女士回憶稱,當時只有4歲的女兒誠誠在幼兒園裡突然說肚子疼,幼兒園的老師特別細心地給她揉肚子,在這個過程中,發現孩子肚子一側個硬塊。說到這時蘇女士難掩悲痛,她感到作為母親她很不稱職,認為孩子有了毛病她這個當媽媽的竟然不知道,“對不起孩子,很感謝孩子的老師,如果不是老師及早發現,孩子恐怕早就沒命了”,蘇女士說。
4/14 女兒身體抱恙,做父母的哪敢掉以輕心呀!第二天,蘇女士和丈夫帶著女兒來到了當地醫院做檢查,經過一系列的檢查後,大夫懷疑誠誠患的是神經母細胞瘤,並建議蘇女士帶著孩子去大醫院再查一查。大夫的一席話讓他們不敢怠慢,於是誠誠隨著父母又來到了北京的醫院,經骨穿、全身骨掃描等一系列檢查後,再次確診為左腹膜後神經母細胞瘤4期(高危組)。“當時不敢相信,同樣的結果又不得不信。”
5/14 蘇女士自稱當時都懵了,大夫讓我們放棄治療,說孩子太嚴重了,有椎管轉移最多能活三個月,而且這種病治癒率很低,費用還很高,大約在50萬到80萬左右,是一般家庭承受不起的。這個消息如晴天霹靂。“我們兩口子像傻了一樣,一直抱著孩子哭”,蘇女士說,當時我們想即便傾家蕩產,哪怕有百分之一的希望也不會放棄女兒,孩子的爸爸跪求大夫收留孩子,但大夫也沒有太好的辦法,建議回當地醫院做化療。
6/14 回到當地醫院後,當地醫生都沒有治療過這個病的經歷,更不敢接收他們入院。於是,蘇女士和丈夫又來到天津就醫,在天津化療五個療程後,誠誠的腫瘤並不見減小,根本做不了手術。眼看著治療無望,誠誠再次輾轉到北京,這次雖然跑了很多醫院,但都不敢給她做手術,“說實話,當時我們真的有種走投無路的感覺”。
7/14 懷揣著最後的一絲希望,誠誠來到了北京的另一家醫院,功夫不負有心人,同年10月,誠誠做了腹部手術,長達8個多小時的手術成功完成,11月,誠誠又做了椎管手術。雖然女兒治療的過程很坎坷,但是她都一關一關的堅強闖過來了。
8/14 本以為孩子做了手術病情就能轉好,然而在2016年12月份,誠誠又出現了腿疼、頭暈的狀況。通過醫生的檢查,大夫說孩子的病又復發了,“這期間女兒的病情發展的很快,大夫也是建議放棄治療”,蘇女士說,這是一條人命呀,那能說放棄就放棄的。圖為誠誠手術後腹部留下一條長長的疤痕
9/14 2017年,經病友介紹,蘇女士帶著女兒來到了瀋陽治療,蘇女士稱,經過兩年的治療,女兒由開始走路吃力,雙眼突出,到現在症狀完全消失了,現在孩子的的病情不僅得到了控制,而且得到了好轉,今年四月份孩子做了頭部核磁,大夫說頭部已經好了很多,只要堅持可以完全好的,由於在瀋陽這裡是小化療,孩子還需要化療3-5年,每年大約需要15萬元的醫療費用。
10/14 蘇女士說,從2014年到現在,她們為女兒治療花費達80萬元,這裡面有四十多萬元的債務。從2014年孩子被查處大病後,孩子的爸爸就去打工了,孩子由她一個人陪護治療,由於孩子有病灶轉移不能長途坐車,所以近5年的時間裡都沒怎麼回過家,“感覺也很對不起自己的父母,過年節都不能回去看看,反而還讓老人惦記我們”,蘇女士稱,孩子的爸爸在河北的工地打工,一個月有四千元的收入。
11/14 丈夫為了多省些錢給孩子看病,一家人是聚少離,據悉近兩年來,誠誠每隔十八九天需要住一次院,每次住院費都在四五千左右,孩子治療頭部的藥需要另行購買,每隻4500元,每個療要上兩支,用這個藥已經持續兩年時間,孩子沒有商業保險,只有農合,誠誠是異地治療,從17年五月剛來瀋陽到18年八月份沒有報過銷,全是自費,18年8月份開始有了異地保險這才能報銷,報銷比例在15%到20%左右,有的藥還不能報銷。
12/14 一個9歲的小女孩,從2014年五月到2015年七月底,共進行了12次大化療,25次放療,期間還進行了腹部和椎管兩次大手術,其中椎管手術還導致了誠誠脊柱側彎嚴重(如圖);2017年到現在,誠誠又進行了33次小化療。截止到目前,她化療的次數已達45次,一個曾被宣判為活不過3個月的女娃兒,面對著疾病的折磨,她唯有堅強面對。
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2019-06-02

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