2歲女孩6個月內經歷開腹、10次化療:為什麼我肚子上有個長口子?
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2歲女孩6個月內經歷開腹、10次化療:為什麼我肚子上有個長口子?
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攝影民工老三
1/16 2019年2月22日,高若汐(原名高嘉笛)正在移植倉裡,望著倉外為她擔心的爸爸。本應與其他小朋友一樣,擁有天真無邪的童年,卻經歷了一場噩夢,從2018年5月開始,不到兩歲的汐汐經常高燒不退,經過先後四次轉院診斷,在天津市腫瘤醫院確診為神經母細胞瘤4期(晚期)。半年內小小的身體承受過近4個小時的開腹手術,10次化療。這次進倉結束後,5月份還要進行第二次進倉。
2/16 汐汐開腹手術和化療後,身上留下的疤痕和靜脈鎖穿。\n“有錢有命,沒錢沒命”,這是病友家屬對神經母細胞瘤的概括,神經母細胞瘤號稱“兒童癌症之王”,因為早期症狀不明顯,所以一般醫院很難檢查出來,等確診很多就是晚期。晚期治療不僅需要手術,大劑量化療、放療,骨髓或造血幹細胞移植,甚至需要免疫治療,前前後後沒有幾百萬是很難堅持的。這對於汐汐原本不富裕的家庭幾乎是毀滅性的災難。
3/16 汐汐爸爸高振峰,媽媽張澤心都是河北省黃驊市南排河鎮東高頭村人。高振峰在村裡是一名吊車司機,全家省吃儉用,全部依靠他每月5千左右的收入。汐汐突患絕症,讓這個原本不富裕的家庭幾近崩潰。高振峰賣掉了農村的房子,帶著四處求人湊來的全部身家40餘萬,來到天津,租了醫院旁邊最便宜的出租屋。汐汐除了定期去醫院化療放療,平時都待在出租屋裡。
4/16 “只要我們仨在一起就是家”,這位85後爸爸高振峰說到。這間位於天津市河西區有著50多年房齡的老舊出租屋,僅有二十幾平,月租1800,這就是汐汐一家三的家了。出租屋牆上有一張一家三口的合影,汐汐帶了假髮,每當汐汐看到這張照片,她都會開心地手舞足蹈。高振峰夫婦為了孩子可愛的笑臉,覺得再苦再難也要咬牙堅持下去。
5/16 “誰能想到會得這個病,我和她爸爸都身體健康,懷孕的時候能吃能睡,照樣幹粗活。才一歲多的孩子生病就只會哭,我們以為就是普通的發燒,先去鎮上醫院看,不行又去縣裡看,還是查不出來,最後來大城市,已經是晚期了……”媽媽張澤心談到汐汐的病,哽咽的說不出話,在洗澡的汐汐看到媽媽哭,馬上用手去擦媽媽的眼淚,“媽媽,不要哭!不哭!”。
6/16 “她才兩歲啊,她是我的孩子,只要有一絲希望,我們絕不放棄”,媽媽說。從農村來到天津之後,汐汐的住院費、手術費、化療放療費、營養費和一家三口租房生活支出都是一筆筆“鉅款”,40多萬很快就花完了,眼看就要山窮水盡了,而汐汐的治療正進入了關鍵期。
7/16 “堅持給汐汐看病,老家的人說什麼的都有,就連父母也不理解了”,看到孩子的可愛,張澤心覺得所有的辛苦都是值得的。“孩子是無辜的,未來不能確定,現在我們就要把所有的愛都給她”。
8/16 2019年春節正是汐汐準備第一次進移植倉的日子,這個年能不能順利過去,她小小的身體能不能扛過未來20多天的高強度移植倉治療,一切還都是未知數,媽媽長跪不起,虔誠的祈求自己的寶貝能度過這一劫。
9/16 “媽媽,我想撕下來。”汐汐觀察著自己身體與別人不同的地方,總是發出這樣的疑問,為什麼別的小朋友不用每天去醫院打針?為什麼我肚子上有個長口子?為什麼我沒有頭髮?為什麼不能跟路邊的小朋友玩?隨著天性樂觀好動的汐汐一天天長大懂事,面對她試著表達出的疑問,媽媽只能在一邊悄悄的抹眼淚。
10/16 醫生正在給汐汐放療畫線,她雖然很害怕,很緊張,卻不哭。\n“第一次手術之後,孩子就突然長大了。” 爸爸高振峰說,病房裡的孩子都是這樣,進了四次手術室,汐汐從來就沒哭過,因為她懂事,她懂得所有人都是為了她好,必須得做的事,哭也沒用,就不哭了。\n
11/16 汐汐原名叫高嘉笛,得病後,有江湖術士說小孩命裡缺水,再加上汐汐真的很喜歡玩水,便改名為高若汐。活潑開朗的汐汐很快跟醫院的病友打成一片。看到她的朋友,打著針的汐汐也不管不顧,開心的跑過去。
12/16 汐汐喜歡熱鬧,喜歡交朋友,活潑開朗的她見到小朋友都會跑過去熱情的打招呼,只是除了醫院病友以外,路上遇到的人都會盯著她的光頭和手上的繃帶看,沒有人願意跟她成為朋友,甚至在一起玩耍。
13/16 “好想讓她能擁有一個正常孩子的童年啊”,媽媽張澤心在汐汐每次經歷一場痛苦的化療之後,都會省下錢給汐汐買一個她喜歡的小玩具,或者帶她去一個沒去過的地方。進倉前,帶汐汐來到了離醫院兩公里之外的天津市自然博物館,還帶她第一次做了地鐵,汐汐滿眼都是驚喜,一整天都興奮的跑來跑去。
14/16 2019年2月12日,汐汐在腫瘤醫院接受索穿手術,為進移植倉做準備。在麻醉開始前,護士阿姨給了她一根棒棒糖,汐汐把糖拿在手裡,準備等手術結束後給媽媽吃。第一次進倉的錢已經欠了很多,加上出倉後放療和第二次進倉的錢,還有30萬的治療費沒有著落。\n\n
15/16 如果您願意幫助這個家庭,可長按識別二維碼查看項目詳情,進行捐助。如不能識別,可將二維碼保存到手機相冊,打開掃一掃,從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:4009-010-919。
16/16 關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。
2019-04-06