廣東12歲少女拔掉輸液管想放棄生命：把家都賠了，以後怎麼辦

黑土影像

1/13 李海蕎，女，今年12歲，來自廣東省陽春市崗美鎮隆崗村蘇村一個普通家庭。2019年3月，海蕎不幸查出急性重型再生障礙性貧血，病情嚴重，急需骨髓移植。4月8日，李海蕎接受了半相合造血幹細胞移植。本以為移植後病就好了，沒想到移植後併發急性腸道移植物抗宿主病，嚴重腸道排異。(媽媽韋鳳雲安慰李海蕎)

2/13 腸排正常危險期在100天內，可排異期各項費用非常貴，斷藥隨時有生命危險，目前李海蕎每天必用的外購藥已無法解決，醫院多次催交住院欠費。爸爸李防為了救女兒，無奈下偷偷選擇網貸借了6萬元，交了部分醫院欠費，剩餘買了舒萊單抗、免疫球蛋白、人血白蛋白、福思妥等外購藥。李海蕎知道後情緒非常抗拒說：“媽媽，我想活下去，可我不想因此讓一家人陷入這深淵，你們以後怎麼辦？”她撥針要放棄治療。(圖為媽媽鼓勵女兒）

3/13 李防今年35歲，來自廣東省陽春市崗美鎮隆崗村蘇村的妻子韋鳳雲34歲，夫妻倆都在家務農，平時靠李防在村裡幫魚販捕魚來維持家庭生活。家有兩位古稀老人，還有3個活潑可愛的孩子，大女兒李海蕎12歲，二女兒李欣宇8歲，兒子李明昊1歲半，日子雖然過得清苦些，但也算得上幸福美滿。(李防在老家照顧孩子）

4/13 李海蕎12歲時突發疾病改變了整個家庭。2019年3月2日，韋鳳雲發現大女兒的腳出現一些小紅點，起初以為是疹子，就帶到鎮上的小醫院，醫生說沒事，用藥膏塗就可以了，但是過去幾天沒見好轉，反而越來越多了，人也沒了精神，老是說頭暈。(圖為媽媽為女兒喂藥)

5/13 3月6日，爸爸李防帶李海蕎去另一個醫院看，醫生抽血檢查，結果檢查不出三血（白細胞、紅細胞、血小板均沒顯示），醫生建議到市裡人民醫院檢查，結果還是一致，三血降低。門診醫生說可能有兩個結果：白血病或再生障礙性貧血，建議去廣州進一步治療檢查。李防不敢拖延，3月7日，他帶著女兒來到廣州華僑醫院就診，做了骨穿活檢，3月14日骨穿活檢結果出來，李海蕎被確診為急性再障性貧血。(李海蕎的手被針孔扎得滿是傷)

6/13 海蕎2019年3月7日入院，8日已出現肺部感染，由於病情緊急，醫生建議家長儘快做幹細胞移植控制海蕎的病。為了給女兒活下去的機會，海蕎妹妹進行了幹細胞配型，經檢測妹妹與姐姐幹細胞半相合。李防東湊西借，問遍所有親朋好友，好不容易湊了64260元交了醫院押金(注：當時醫院視李海蕎病情嚴重，預交五萬押金即可先進行幹細胞移植手術，後補交欠費）。4月8日，李海蕎順利進行了半相合造血幹細胞移植。(李海蕎在想家）

7/13 移植過程比較順利，李海蕎也在慢慢恢復，這讓李防看到了希望。但是李海蕎移植之後出現了嚴重的腸道排斥。為了控制排斥，孩子治療每天需要昂貴的自費藥。吃布地奈德和輸入人血白蛋白，每個星期還要打舒萊單抗、免疫球蛋白和頭孢他啶阿維巴埋鈉，福思妥1800元一瓶，一盒十瓶，目前單這藥已用了5盒。，目前自費藥總共花費22萬元。(李海蕎必用的救命藥“福思妥”)

8/13 為了給孩子治病，家中早已負債累累。本想出租家中土地來換錢給孩子治病，無奈偏僻鄉村土地無人租賃。為了解決費用問題，爸爸李防只能選擇網貸借了6萬元。李防說：“只要女兒能治好，不管以後多苦多累也不怕，我堅信女兒一定能跨過這磨難的。”(圖為海蕎父親日常工作)

9/13 李海蕎雖然才12歲，生病前是個勤奮好學的孩子，在校成績優秀名列前茅，在家勤勞孝順，家裡牆上都貼滿了她的獎狀。雖然移植過程很痛苦，但李海蕎從沒有哭過。只要情況稍微好點，她都會自覺拿出以前的學習書本看看。(李海蕎有精神時在看書)

10/13 李海蕎得知父親行為，情緒很不穩定，她拔掉手上的針頭說：“媽媽，我知道你們為了我把家都賠了，欠了很多債，但我寧願不治也不要讓爸爸陷入深淵，你們以後怎麼辦？”媽媽拉著女兒的手滿眼淚水：“對不起，一切都會好起來的，生命比什麼都重要，原諒爸媽這一次。”李海蕎也想要活下去，她想家人，想老師與同學，但這一切好像離她好遠好遠。但醫生說：“把排異治療好就可以出院了。”這又讓她覺得一切離她好近。

11/13 自海蕎入院以來，光是自費藥用了大概22萬元，另外住院費已達44萬元，其中欠費 34.7萬多元。醫生說還得繼續長期治療，後續費用還需要50萬左右。醫院多次催交住院欠費，如再不交，李海蕎將面臨停藥。(李海蕎在學習英語)

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2019-08-21