13歲少女如“孕婦”遭路人有色眼光若不及時治療恐將肚皮破裂

小馬閱圖

1/7 來自安徽的13歲花季女孩張博涵，已經很久沒有主動出門了。她怕路人探究的眼光，和竊竊的討論聲。這個瘦小的女孩，因為鼓起來的肚子，總是讓人異想連篇，很多人說，這孩子“是不是懷孕了”。路人的這種有色眼鏡，讓博涵只願意留在家中。

2/7 沒有人會想到，這個小女孩只是生了病，一種叫做戈謝病的罕見疾病，全國記錄在案的病例也不超過300。因為得了這病，張博涵的胰臟漸漸腫大，肚子宛如一個鼓起來的氣球，只有特效針才能給小女孩的肚子“放氣”，如果沒有特效針，越來越鼓的肚子將會被撐破。

3/7 然而特效針也是“天價針”，這個名叫“思而贊”的特效藥一針就要2萬3，張博涵每個月都得打4針，對於她的家庭來說，這一針需要一年不吃不喝才能攢的下來。

4/7 張博涵的父母靠著一個小早餐攤，維持每個月4000的收入，交了房租後也所剩無幾。張博涵病情越來越嚴重，今年1月才湊夠了錢給孩子打了一次特效針，她的病情明顯好轉，可是家裡再也沒能力讓她繼續接受治療。

5/7 張博涵的母親孫玉曾看到女兒在日記本里寫到，“我是個有過去，沒有未來的人，可能明天就死了，也可能不會......”這樣敏感的女兒讓她心痛不已，卻並不能為女兒做什麼。

6/7 孫玉也曾想過再要一個健康的寶寶，可當她再次懷孕，全家人都期待二胎的到來的時候，卻被告知二胎也查出了戈謝病。最終，孫玉在女兒的陪伴下打掉這個孩子。

7/7 只有1％的遺傳性罕見病才有特效藥可以治，戈謝病就是其中之一。這對於張博涵一家來說，這是不幸中的萬幸了。但是，一個貧困的家庭，是無法支撐孩子用特效藥維持生命的。孩子的現在和將來，成了一個巨大的問號。

2019-04-27