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#自拍我的故事#這段時間，我的身體一直處於透支狀態，真搞不清楚自己還能撐多久。近半個月內，我帶著患病的兒子跑了兩趟北京，經過六七家大醫院會診，諮詢了十幾位醫學專家，專家的建議幾乎一致：放棄治療。說實話，我不願意看到今天這個結果，更不願就這樣放棄兒子，因為我就這一個兒子，我們娘倆血脈相連。圖為扎針後的兒子很痛苦。
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我叫朱微微，今年32歲，陝西省渭南市合陽縣防虜寨鄉農民。2011年，我嫁給了鄰村一個小夥，婚後第二年就生了個胖小子，取名李嘉豪。兒子很快到了上學的年齡，2018年3月，我們送兒子去村裡的幼兒園，老師說娃經常是無精打采，有時還發燒，面色很難看，要家長多留意。
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我帶娃來到村裡診所檢查，村醫開了幾服藥帶回家，但兒子服藥後病情仍不見好轉，我和丈夫感覺不對勁，怎麼吃藥打針不見效，反而病情還加重了。我們趕緊送娃去縣醫院做了個血常規，大夫診斷為疑似白血病，建議家長帶娃去省城大醫院確診。圖為我一個人照顧兒子的生活起居。
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當聽到白血病這三個字時，我整個人都嚇懵了，心裡不停地祈禱：“不會吧，老天爺救救我的兒子！”剛開始我還抱著僥倖心理，會不會是縣醫院誤診？當拿到西安市兒童醫院開具的診斷證明，我才真正感受到絕望，白紙黑字上明確地寫著——急性髓系細胞白血病。圖為兒子躺在病床上休息。
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醫院大夫告訴我，娃的這個病治癒率不足40%，甚至有可能到了後期人財兩空，要做好思想準備。我就這一個兒子，說啥都不能放棄，哪怕有一絲希望，我都會全力以赴救他的命。\n按照大夫給出的治療方案，我的兒子開始了漫長的化療期。跟所有患白血病的孩子一樣，第一個療程結束後，兒子開始掉頭髮，再往後，化療引發了更多的病狀，嚴重時就會流鼻血。圖為我給兒子餵飯。
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這是受化療藥物的影響，兒子每天從早到晚都在流鼻血，床單都染成了紅色。看到病痛的兒子，我心裡非常難過，心想要是這樣一直流下去，那還了得。為了止住兒子流鼻血，我始終要用手託著兒子的下巴，儘量讓他頭抬高，夜裡實在困得受不了，就用力掐自己的大腿，始終保持大腦清醒。
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化療對兒子身體傷害極大，兒子患病前體重有60斤，自從患病後，整個人一下子瘦了一大圈，體重僅有30斤，還沒有一袋面重，骨頭外連著一層皮，身上沒一點肉。看著瘦骨如柴的兒子，我這個當媽的心裡實在是難受，經常躲在被子裡偷偷地流淚。圖為兒子患病前後對比圖。
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連續5個療程的化療結束了，兒子的病情暫時得到了穩定，大夫看我們家窮，讓娃先回家休養一段時間，但要定期來醫院複查，再根據娃的恢復情況，做進一步治療。\n我帶著兒子回到渭南老家，他的飯量有所增加，臉色也紅潤了，我們夫妻倆心裡總算踏實了一些，繼續給娃補充營養，讓他的身體儘快恢復。圖為我給兒子掛號。
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考慮到娃本該上小學了，因為生病，卻一直被耽擱著。我去學校給娃報了名，兒子總算踏進了校門。一個多月後，兒子有天放學回到家裡說：“媽媽，我身上很癢，快幫我撓撓吧。”我放下手裡的活，撩起兒子的衣裳一瞧，他全身上下都是紅點點，感覺像是吃藥過敏了，雖然娃一直在服藥，但從沒出現過這種症狀，我心裡有種不祥的預感，兒子難道是舊病復發？圖為兒子身體很虛弱。
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我們夫妻倆一點都不敢怠慢，找出娃以前的檢測報告就趕往西安西北婦幼保健院。檢查結果出來了，大夫確診為白血病復發。聽到這個不幸的消息，我們夫妻倆徹底絕望了，抱頭痛哭，老天爺為啥要這樣捉弄我們這個農民家庭呀。圖為我帶著兒子做血常規。
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主治醫生說，娃這次發病很嚴重，只能先化療，再進行骨髓移植，但手術費用很高，叮囑家長儘快籌款。兒子患病後，我就辭職了，白天黑夜地照顧他，如今我實在是精疲力盡，更別說去外面打工了。圖為醫護給兒子扎針。
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本來我們這個家很和諧，夫妻感情很好，自從兒子患病後，我們夫妻倆三天兩頭為借錢吵架，有時我氣上來了，罵我丈夫是個沒用的男人，後悔嫁給了他。只要一吵架，就看見丈夫聳拉著腦袋不吭聲，後來我才知道，丈夫為了給娃籌錢治病，白天打工，夜裡跑黑車，又擔心被抓，經常是累了就窩在車裡，那輛破車簡直就成了他的家。我確實是委屈了丈夫，勸他別再去冒險了，一旦被抓了還要罰款，本來家裡就揭不開鍋。圖為我沒日沒夜地照顧兒子。
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這次化療結束後，兒子有氣無力地躺在病床上，他小聲地告訴我：“媽媽，你要答應我再生個弟弟。”我很困惑，這麼小的娃，怎麼會提出這樣的問題？兒子說：“如果有一天我不在了，弟弟就可以陪在你們身邊。”聽兒子這麼說，我心裡不知有多難過，兒子好像一下子長大了，明白了很多人情世故，懂得了生與死的意義。圖為病房裡的患者跟兒子成了好朋友。
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自從兒子患病以後，我們家已經花了40多萬元醫藥費，至今還欠有20萬元外債。主治大夫說，後續的治療費用至少還需30萬元。鉅額的醫藥費壓得我喘不過氣來，我真的不敢往後想，否則簡直沒有活下去的勇氣。\n我每天過著提心吊膽的日子，既希望兒子早點康復，跟正常孩子一樣，每天揹著書包去上學，又擔心丈夫每天跑黑車，萬一被抓，我們拿啥去交罰款？ 圖為兒子拉著我的手，希望自己能活下去。
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
