美國看病日記——骨髓瘤,從治療到康復歷時3個半月(一)

經歷了迷茫,痛苦,抉擇之後,我們選擇去了美國。在去美國之前,在哪裡沒有朋友和親戚,完全是孤注一擲,在絕望中求生。我把這段難忘的經歷分享給大家,讓更多的人知道,在絕境中或許還有其他的選擇。

2年前,老公經常感覺到脖頸痠痛,一開始以為是頸椎病,沒當回事,直到2016年元旦,他的胸肋骨開始疼痛,有時候手指和腳趾都會感覺到麻木,感覺情況不妙,趕緊催他去醫院檢查。拍了MRI給骨科醫生看,醫生看了半天叫來了主任醫師,“骨鉅細胞瘤,長在脊椎靠近動脈位置,腫瘤目前太大包裹了頸椎第三、四節,需要做脊椎置換手術,且風險很大,隨時有可能會大出血。但是如果不及時處理,也會面臨癱瘓甚至是死亡。”

經歷了迷茫,痛苦,抉擇之後,我們選擇去了美國。在去美國之前,在哪裡沒有朋友和親戚,完全是孤注一擲,在絕望中求生。我把這段難忘的經歷分享給大家,讓更多的人知道,在絕境中或許還有其他的選擇。

2年前,老公經常感覺到脖頸痠痛,一開始以為是頸椎病,沒當回事,直到2016年元旦,他的胸肋骨開始疼痛,有時候手指和腳趾都會感覺到麻木,感覺情況不妙,趕緊催他去醫院檢查。拍了MRI給骨科醫生看,醫生看了半天叫來了主任醫師,“骨鉅細胞瘤,長在脊椎靠近動脈位置,腫瘤目前太大包裹了頸椎第三、四節,需要做脊椎置換手術,且風險很大,隨時有可能會大出血。但是如果不及時處理,也會面臨癱瘓甚至是死亡。”

美國看病日記——骨髓瘤,從治療到康復歷時3個半月(一)

容不得我們抱頭痛哭,主任醫師直接告訴我們他們醫院做不了這個手術,讓我們去上海長征醫院碰碰運氣,因為那裡是目前國內做脊椎置換手術最好的醫院,幾乎所有的這類手術都集中在那。

來不及收拾,傍晚6點坐動車匆忙去了上海。漏液排隊終於掛到了肖醫生的號135號,(他是國內做脊椎置換手術的一把手)。門診過程只有3-5分鐘,進去的時候,看到肖醫生很憔悴,但是態度還是非常溫和的,我們大致說了情況,拿著當地醫院做的MRI給他看,“不做手術,有可能會癱瘓甚至死亡,除非奇蹟出現。”當我們想要問問手術後遺症情況的時候,醫生顯然有點不耐煩了,因為有太多的病人等著他叫號,他也沒太多時間顧及到我們,未等開口,下一位病人已經推門進來了。

手術、手術、手術......我的腦海裡不定的重複著幾個字,既然這個是國外發明的,那麼去國外手術是不是會更保險一些呢?

經歷了迷茫,痛苦,抉擇之後,我們選擇去了美國。在去美國之前,在哪裡沒有朋友和親戚,完全是孤注一擲,在絕望中求生。我把這段難忘的經歷分享給大家,讓更多的人知道,在絕境中或許還有其他的選擇。

2年前,老公經常感覺到脖頸痠痛,一開始以為是頸椎病,沒當回事,直到2016年元旦,他的胸肋骨開始疼痛,有時候手指和腳趾都會感覺到麻木,感覺情況不妙,趕緊催他去醫院檢查。拍了MRI給骨科醫生看,醫生看了半天叫來了主任醫師,“骨鉅細胞瘤,長在脊椎靠近動脈位置,腫瘤目前太大包裹了頸椎第三、四節,需要做脊椎置換手術,且風險很大,隨時有可能會大出血。但是如果不及時處理,也會面臨癱瘓甚至是死亡。”

美國看病日記——骨髓瘤,從治療到康復歷時3個半月(一)

容不得我們抱頭痛哭,主任醫師直接告訴我們他們醫院做不了這個手術,讓我們去上海長征醫院碰碰運氣,因為那裡是目前國內做脊椎置換手術最好的醫院,幾乎所有的這類手術都集中在那。

來不及收拾,傍晚6點坐動車匆忙去了上海。漏液排隊終於掛到了肖醫生的號135號,(他是國內做脊椎置換手術的一把手)。門診過程只有3-5分鐘,進去的時候,看到肖醫生很憔悴,但是態度還是非常溫和的,我們大致說了情況,拿著當地醫院做的MRI給他看,“不做手術,有可能會癱瘓甚至死亡,除非奇蹟出現。”當我們想要問問手術後遺症情況的時候,醫生顯然有點不耐煩了,因為有太多的病人等著他叫號,他也沒太多時間顧及到我們,未等開口,下一位病人已經推門進來了。

手術、手術、手術......我的腦海裡不定的重複著幾個字,既然這個是國外發明的,那麼去國外手術是不是會更保險一些呢?

美國看病日記——骨髓瘤,從治療到康復歷時3個半月(一)

沒有出國治療經驗的我們,開始網上各種收羅信息。先要確定去哪個國家,哪家醫院看。美國當然是不二之選。根據當年美國各大醫院通過第三方發佈的信息,包括治癒率、死亡率、醫療事故發生率、病人滿意度等等,綜合選擇排名靠前的,其中約翰霍普金斯醫院、麻省總醫院以及梅奧中心,是排名最靠前的。他們各有所長,都有強大醫療設備和專業的醫療團隊,治療癌症,休斯敦的安德森中心是首選,骨科,紐約特種外科醫院排名第一。

其次就是預約醫生。在美國每個家庭都有自己專門的家庭醫生,你有病先通過家庭醫生,如果家庭醫生不能治療,會幫你轉去專科醫生那裡,甚至是更對口更有技術的醫生那。而對於我們來說,一個外國來客,既沒有醫生幫你轉診,也沒有詳細的病歷記錄,有的報告還需要自己收集、自己翻譯,刻成光盤甚至是製成電子文檔。因為美國醫院醫生預約時,需要你提供儘可能詳細的檢查報告,病史、手術、及使用藥物記錄。這一切都需要自己做好準備。

經歷了迷茫,痛苦,抉擇之後,我們選擇去了美國。在去美國之前,在哪裡沒有朋友和親戚,完全是孤注一擲,在絕望中求生。我把這段難忘的經歷分享給大家,讓更多的人知道,在絕境中或許還有其他的選擇。

2年前,老公經常感覺到脖頸痠痛,一開始以為是頸椎病,沒當回事,直到2016年元旦,他的胸肋骨開始疼痛,有時候手指和腳趾都會感覺到麻木,感覺情況不妙,趕緊催他去醫院檢查。拍了MRI給骨科醫生看,醫生看了半天叫來了主任醫師,“骨鉅細胞瘤,長在脊椎靠近動脈位置,腫瘤目前太大包裹了頸椎第三、四節,需要做脊椎置換手術,且風險很大,隨時有可能會大出血。但是如果不及時處理,也會面臨癱瘓甚至是死亡。”

美國看病日記——骨髓瘤,從治療到康復歷時3個半月(一)

容不得我們抱頭痛哭,主任醫師直接告訴我們他們醫院做不了這個手術,讓我們去上海長征醫院碰碰運氣,因為那裡是目前國內做脊椎置換手術最好的醫院,幾乎所有的這類手術都集中在那。

來不及收拾,傍晚6點坐動車匆忙去了上海。漏液排隊終於掛到了肖醫生的號135號,(他是國內做脊椎置換手術的一把手)。門診過程只有3-5分鐘,進去的時候,看到肖醫生很憔悴,但是態度還是非常溫和的,我們大致說了情況,拿著當地醫院做的MRI給他看,“不做手術,有可能會癱瘓甚至死亡,除非奇蹟出現。”當我們想要問問手術後遺症情況的時候,醫生顯然有點不耐煩了,因為有太多的病人等著他叫號,他也沒太多時間顧及到我們,未等開口,下一位病人已經推門進來了。

手術、手術、手術......我的腦海裡不定的重複著幾個字,既然這個是國外發明的,那麼去國外手術是不是會更保險一些呢?

美國看病日記——骨髓瘤,從治療到康復歷時3個半月(一)

沒有出國治療經驗的我們,開始網上各種收羅信息。先要確定去哪個國家,哪家醫院看。美國當然是不二之選。根據當年美國各大醫院通過第三方發佈的信息,包括治癒率、死亡率、醫療事故發生率、病人滿意度等等,綜合選擇排名靠前的,其中約翰霍普金斯醫院、麻省總醫院以及梅奧中心,是排名最靠前的。他們各有所長,都有強大醫療設備和專業的醫療團隊,治療癌症,休斯敦的安德森中心是首選,骨科,紐約特種外科醫院排名第一。

其次就是預約醫生。在美國每個家庭都有自己專門的家庭醫生,你有病先通過家庭醫生,如果家庭醫生不能治療,會幫你轉去專科醫生那裡,甚至是更對口更有技術的醫生那。而對於我們來說,一個外國來客,既沒有醫生幫你轉診,也沒有詳細的病歷記錄,有的報告還需要自己收集、自己翻譯,刻成光盤甚至是製成電子文檔。因為美國醫院醫生預約時,需要你提供儘可能詳細的檢查報告,病史、手術、及使用藥物記錄。這一切都需要自己做好準備。

美國看病日記——骨髓瘤,從治療到康復歷時3個半月(一)

第三簽證,美國的旅遊簽證和醫療簽證都是B2,都是一年有效,一次最長逗留6個月。所以從開始預約的第一天起,我們就同時申請旅遊簽證。事實證明,最後預約單和簽證基本是同步辦好的,對我們來說,省了一半的時間。

第四,聯絡。美國的各大醫院基本都有國際中心,專門接受國際病人。像安德森癌症中心的國際部甚至有中文網頁。首先你要找到國際中心網頁,按他的要求填寫表格,或者給他的指定郵箱發email。最好有個美國朋友做聯絡人,因為時差,你基本不可能接聽美國的電話,有當地聯絡人,讓你不至於錯過診所的詢問。遞交申請後,國際中心會指派專人為你服務。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類,當然是要英文的(這個時候萬能的淘寶可以幫你)

(日記太長,整理一下,明天繼續...............)

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