探訪一個兒童癌症村,房租300元,有的家長甚至想要放棄治療
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歷史與地理
1/23 合肥有一個叫吳夾弄的城中村。當初在我不知情的時候,路過這裡並不會對這樣寥落破敗的地方多瞥一眼,這裡和普通的城中村一樣,有著密集的兩層小樓,瓦房和臨時搭建起來的隔夜樓。原創作品,禁止轉載
2/23 這裡位於省立兒童醫院的正後方,吳夾弄的房子大多是平瓦房或者兩層小樓,密集地擠在一起。陰暗潮溼。
3/23 對於一個生活在省會城市的我來說,只能用破敗和擁擠不堪來形容這裡。
4/23 隨處可見的垃圾和汙水,環境髒亂差,生活設施各種不健全。
5/23 但就是這樣的一個地方,每天卻有很多父母帶著生的希望,穿過黑暗的巷弄為自己的孩子尋找光明和希望。
6/23 但就是這樣的一個地方,每天卻有很多父母帶著生的希望,穿過黑暗的巷弄為自己的孩子尋找光明和希望。
7/23 就在這破敗的巷弄裡,你會發現很奇怪的是居住著這樣一群孩子,他們戴著厚厚的口罩,剃著光頭戴著帽子——那是化療後的標誌。
8/23 就在這破敗的巷弄裡,你會發現很奇怪的是居住著這樣一群孩子,他們戴著厚厚的口罩,剃著光頭戴著帽子——那是化療後的標誌。
9/23 這個城中村還有一個特別的名字“兒童白血病村”,這裡離省立兒童醫院很近,為了給孩子們治病,長期寄居著數十戶白血病和腫瘤患兒。
10/23 這些小患者的治療費用都在十幾萬到數十萬之間,儘管可以報銷一部分,但是不能報銷的部分依然難以承受。這些原本還算富足的家庭,因為孩子常年接受治療,為了節約費用和方便就醫,只能長期寄居在這破落的城中村裡,村裡這些孩子的病情也是讓家長時而歡喜時而憂。
11/23 我穿過狹長的巷道,七拐八拐轉了好幾彎,踩著泛綠的臺階爬上一個二層小樓,跟著這位奶奶來到她和孫女居住的家。她們來自六安,為了給孩子治病已經借了數十萬,奶奶身體不好,也才做過手術。孩子的父親和年邁的爺爺都在外面打工。她還有一個療程的化療沒有做。一張床、一個桌子,一箇舊電視機,就是他們全部的家當。
12/23 很多小患者都居住在一棟樓裡,由於大家都同病相憐,不管誰遇到困難,都會伸出手相互拉一把,這些孩子和家長們之間相互照顧,久而久之大家都成了好朋友。白血病並不傳染,孩子之所以戴口罩,是因為免疫力低,怕被外界的病菌感染。
13/23 除了去醫院化療以外,吳夾弄的白血病孩子最常去的地方,是一家叫做快樂童年的公益機構所開辦的愛心教室。愛心教室位於巷子深處的一樓,大約10平米的房間,擺了兩張綠色的桌子,一旁的簡易書架上,堆放著一些兒童書籍和作業本,牆上貼著色彩繽紛的繪畫作品,這些都是孩子們畫的。
14/23 孩子們在教室學習期間這些家長們也會在隔壁學習一些知識,一起討論孩子們的病情。每當此時,看到孩子們開心的時候,儘管大人們已經不堪重負,心裡總會感到暖暖的,特別是那些曾經一度想放棄的家長們。
15/23 由於租住的房子條件有限,做飯成了大難題,以往要不在走廊裡支個鍋,要不就在租住的房間裡做飯,油煙嗆的孩子直哭,還會危害他們的身體。快樂童年在網上發起眾籌,給孩子們搭建起“互助廚房”,讓家長們有個可以做飯的地方,為孩子們提供營養餐。但由於經費的原因,十幾個孩子每天只能領到20元的經費。按照目前籌集的資金,僅夠維持半年。
16/23 今天來的很巧,正好有一位小朋友過生日,村子裡面的小病友們都聚集在一起,為自己的小病友慶生。由於長期治療花費巨大,這裡的孩子家庭經濟狀況都不是很好。在我們眼裡看似普通的生日蛋糕,在他們的心裡也是一種奢侈品。
17/23 嚴格來說,白血病患兒在治療期間,極其容易感染,但他們放棄乾淨的醫院,選擇寄居在髒亂差的城中村,也是不得已而為之。此時當我們伸出一點援手,或許可以讓他們早日離開城中村,早日康復,早日回家。
18/23 愛心人士為今天小壽星準備的生日蛋糕,愛心機構的工作人員為小朋友點生日蠟燭。目前愛心機構也正在為這些小朋友籌建一個特殊的幼兒園,以便託管這些孩子,讓家長們有更多的時間去工作,貼補一些家用。
19/23 很多孩子們後背有著觸目驚心指甲大小的傷疤,都是為了治療診斷做骨穿和打翹留下的。每打一次翹,孩子都會疼上半個月,不僅沒有胃口吃東西,有時候連水都不能喝。很多孩子身上的衣服都是人家給的,自從生病以來,就再也沒有給他們買過玩具,他們也很懂事,也從來不張口要。很多家長說著說著就擦起了眼淚。
20/23 工作人員在為孩子們分蛋糕。有些剛搬到這裡來的家長天天哭,別的家長們就知道他們的孩子剛得病,於是就一起勸導。大一點的孩子很懂事,性格內向、少言寡語,卻顯得比同齡的孩子成熟很多。每當媽媽抱起他:“去超市給你買東西去,好不好”他總會堅定地搖搖頭:“不好,媽媽沒有錢。”
21/23 工作人員將分好的第一塊蛋糕給了今天的小壽星。家長們告訴我誰都想回家,雖然每個月僅有300元房租,但是這裡沒有衛生間,沒有廚房,遇到雨天房間裡一股黴味,可是如果回了家,一旦孩子發生感染,到大醫院來回一趟要花上好幾個小時,耽誤不起。
22/23 第二塊蛋糕分給了這裡最小的孩子,她才剛剛三週歲。其實這裡的條件也很一般,機構負責人告訴我也曾想過去拜訪一些大的公益機構來尋求他們的幫助,但是不知道去找誰?
23/23 暮色降下,吳夾弄又開始陷入黑暗。但是在這片沉默的黑暗中,依然有追尋光明的期盼。白血病村孩子們的童年並不輕鬆,甚至少有歡聲笑語。為孩子們燃起光亮的,社會各界的愛心人士!如果您可以幫助這些白血病兒童,可以聯繫微信公眾號:王的睹圖
2017-04-07

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