高顏值學霸父母做客《朗讀者》,講述雙胞胎自閉症兒子的成長故事

自閉症 白血病 癌症 朗讀者 陪伴蝸牛共成長 2017-06-07

我們都知道孤獨症,又叫自閉症。他們不聾,但是對聲響充耳不聞;他們不盲,但是對周圍的一切視而不見;他們不啞,但是卻不知道怎樣開口來表達自己。我想當任何一對父母在得知自己的孩子是自閉症患者的時候,他們今後的每一天都需要鼓足勇氣去面對。

高顏值學霸父母做客《朗讀者》,講述雙胞胎自閉症兒子的成長故事

秋爸秋媽曾經是人人羨慕的高顏值學霸父母,秋爸畢業於復旦大學是一名生物學博士,秋媽在一家外企做管理工作。2002年9月17日,秋媽生下了一對雙胞胎兒子。他們為兒子取名做秋歌秋語,秋歌秋語的名字取自於《詩經.東門之池》,寓意就是想要孩子長大後每天能夠歡歌笑語。在外人看來秋爸秋媽郎才女貌,又生了一對漂亮的雙胞胎,這樣的人生堪稱完美。

然而在2004年11月15日,秋歌秋語雙雙被診斷為自閉症患者。這讓兩位名牌大學畢業的知識分子如遇晴天霹靂,當拿到醫生的診斷書時,秋爸秋媽非常的心痛。但是理智很快讓他們冷靜下來,他們想接下來的後半生要重新規劃他們的生活了,他們要開始學習很多東西。

高顏值學霸父母做客《朗讀者》,講述雙胞胎自閉症兒子的成長故事用秋媽的話說,你永遠不知道接下來的一秒會發生什麼,他們有的時候生氣了會撞自己的頭,還會拉扯她的頭髮,她感到痛了他們也不會鬆手,因此秋媽感到心裡非常的難過。確實,對於自閉症兒童來說,他們很難控制自己的行為,有時候情緒上來了,他們很容易做出一些自傷或者傷害他們的行為。作為父母和老師,我們要做的就是去慢慢的減少孩子的問題行為,然後去塑造出更多良好的行為。

自閉症的孩子情感都非常的淡漠,很難給予你情感的回饋。秋爸秋媽坦言,他們很傷心,很害怕的不是孩子可能出現的各種各樣的行為問題,而是他們怕孩子一輩子也不明白他們的愛。這就好像中間有一道冷冰冰的牆,而這堵牆永遠都打不破。

高顏值學霸父母做客《朗讀者》,講述雙胞胎自閉症兒子的成長故事秋歌秋語為典型的中低功能的自閉症患者,他們的生活不能自理,甚至可能終生都需要有人看護。然而這都不算什麼,更殘酷的還在後面。2011年大兒子秋歌還被查出患有白血病,而且這種白血病是M2型髓系細胞白血病,治癒的機率非常低。知道消息的那天,秋爸失眠到第二天凌晨,他的心也碎了一地……

治療白血病需要一個長期的化療,需要患者一天24小時躺在病床上,這對於一個自閉症孩子來說是一件非常困難的事情,因為平時讓他們安靜的坐在教室20分都容易。據秋媽講,那時候每天都要抽血,一個月還要做一次骨髓穿刺,而且做骨髓穿刺都是不打麻藥的,那種疼痛對於她這樣的成年人來說都難以忍受,更何況是一個這麼小的孩子。有一次在抽血的時候秋歌去拔管子,結果鮮血嘩嘩的往外流,把醫生護士的白大褂都染紅了,他們一個個全都嚇壞了。

秋媽在說起化療的過程幾度落淚,那麼小的孩子卻要忍受疾病的折磨,然後而她卻無能為力,只能默默的陪伴。她說如果可以的話,她願意代替孩子接受懲罰,去忍受這份病痛。真是可憐天下父母心,做父母的永遠都在為自己的孩子擔憂,為自己的孩子奉獻。

皇天不負有心人,經過長期的治療,秋歌的病終於有了好轉,並且5年沒有復發,這在臨床上算是治癒了。秋爸秋媽一顆懸著的心,也可以落地了。

他們用了成千上萬遍的重複才教會了孩子喊“爸爸”,孩子每一步的成長都來之不易。年輕時候的他們理想是獻身科學,而現在更多的牽掛是孩子的成長,孩子的未來。

高顏值學霸父母做客《朗讀者》,講述雙胞胎自閉症兒子的成長故事主持人問:“從孩子2歲雙雙被診斷為自閉症,再到大兒子9歲被發現白血病,現在兩個孩子都14歲了,回望這一路你覺得你們的勇氣來自於哪裡呢?”秋媽回答:“我覺得這一切都來源於愛,還有一種為人父母的使命感。我唯一的希望就是兩個寶貝能夠在這個世界上有尊嚴的活著,這輩子我想做他們的守護神。我的願望就是能夠比他們多活一天,因為只有這樣我才能夠多照顧他們一天”。

秋媽的這番話讓現場的很多人都潸然淚下,每一個孩子都是上天賜給父母的最好的禮物,無論他們是健康的或是有殘缺的,都值得被我們寵愛。秋爸秋媽朗讀海桑的《給我的孩子》送給兩個孩子秋歌秋語。“當我伸出偌大的雙手,卻不知如何抱你。你究竟走了多長的時間多少的路,才從生命的源頭,跌進我的手中。”

高顏值學霸父母做客《朗讀者》,講述雙胞胎自閉症兒子的成長故事面對雙胞胎自閉症兒子,在他們長大的這十餘年裡,經歷了太多的磨難。在世界給予他們痛苦的時候,他們報之以歌,鼓起勇氣保護孩子,並將兩個自閉症孩子培養成為能夠具備初步生活自理能力的孩子,並且進入了學校學習。

羅曼·羅蘭說,世上只有一種英雄主義,就是在認清生活真相之後依然熱愛生活。秋爸秋媽面對雙胞胎兒子的疾病,沒有退卻,選擇抗爭。他們把一個悲劇改寫成幸福(秋爸爸說:可不敢說幸福。還在掙扎,不敢對未來有任何樂觀),把一種無奈替換成膽量。他們熱愛生活,直面困苦!他們是平凡的父母,卻有不平凡的勇氣!

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