寶貝,媽媽知道,你其實是火箭超人|超仁媽媽邵豔華

自閉症 火箭 薯條 癲癇 中國婦女發展基金會 2017-05-14

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人們聲稱的最美好的歲月其實都是最痛苦的,只是事後回憶起來的時候才那麼幸福。

——白巖鬆

每天早晨四點五十九分,媽媽會準時醒來,正好比兒子大寶早一分鐘。不管前一晚幾點入睡,她都會在這個時間睜開眼,而且不需要鬧鐘來提醒,因為大寶每天五點鐘必然醒,如果睜眼看不到媽媽,他會不安地喊出來。

媽媽從衣櫃裡拿出大寶的衣服,來到大寶的房間,一件件按順序擺放好:T恤在最左邊,向右依次是褲子、襪子和外套。T恤是黑色的——必須是黑色的,而且不能有花紋,否則大寶根本就不穿,穿其他衣服也會鬧很久。有位朋友給大寶買了一件好看的白色T恤,大寶憤怒地把它扯成碎片,發出撕心裂肺的吼叫。

這是母子倆生活的縮影,每天如此,一成不變。大寶四歲時被確診為自閉症患者,至今已有十三年。

邵豔華深切懂得這種生活的滋味。

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1997年,四個半月大的女兒園園換上了癲癇,每天無數次的大小發作折磨著她,直到5歲才控制住,也慢慢學會走路。邵豔華後來才知道,這只是苦難的開始,而這種苦難將成為她之後生命裡最無法分割的組成,帶給她打擊、痛苦、歡樂、淚水、希望、夢想。

園園被確診為結節性硬化症,這種罕見的疾病會導致智力減退、行為遲緩等一系列問題。

2007年,10歲的園園智力還不如8個月的嬰兒,沒有任何機構、學校願意收留她,邵豔華和老公決定帶著園園去北京做康復訓練。

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拍下照片兩週後,園園的爸爸辭世,這是父女最後一次深情對望

2008年,他們滿懷欣喜地看著孩子有了一點起色。年底,爸爸突發心梗離世。家已經千瘡百孔,看起來再不能承受一丁點打擊。

面對人生不幸的變故,邵豔華強忍悲痛,毅然面對生活,帶著女兒在北京堅持著康復訓練。

按小說的套路,她們已經受了太多苦難,這本該是否極泰來的轉折,然而老天覺得,她們還沒到谷底。

2010年,園園的病情再次惡化,北京各大醫院輾轉治療無果。站在立交橋上,邵豔華也曾想過跳下去一了百了。但是,她依然選擇了堅持。

人在谷底久了,如果沒有被壓抑打垮,就會激發巨大的能量。幾經輾轉,一種進口的抑制劑對園園的病情起了療效,但北京的醫療和康復費用實在是有點高,母女倆又回到了家鄉盤錦。

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2015年,邵豔華創辦了“原之愛”。

一間租用的民房,

一批和園園處境相似、無學校願意接收的自閉症、腦癱、唐氏綜合症患兒,

一個家長互助小組,

一些簡單的康復課程,

就是當時的全部。

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原之愛鼓勵、引導、培訓家長,帶著家長和孩子們充滿自信地追求有品質的幸福生活。

天助自助者,這是媽媽們共同的信念。

很多人認為自閉症患者是個大麻煩,避之唯恐不及。事實證明,自閉症沒有那麼可怕,人們只是不夠了解他們。拒絕眼光交流,迴避言語對話,大多數有強迫症,自閉症患者活在自己的世界裡,那並不是一個歪曲分裂的世界,只是無法和普通人的世界連在一起。強行對接,會讓他們感覺被冒犯,規律的生活是相安無事的最佳選擇。

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很多人認為自閉症患者是個大麻煩,避之唯恐不及。事實證明,自閉症沒有那麼可怕,人們只是不夠了解他們。拒絕眼光交流,迴避言語對話,大多數有強迫症,自閉症患者活在自己的世界裡,那並不是一個歪曲分裂的世界,只是無法和普通人的世界連在一起。強行對接,會讓他們感覺被冒犯,規律的生活是相安無事的最佳選擇。

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雖然還沒有自閉症被徹底治癒的有效證明,但研究表明,在科學的康復指導下,自閉症的症狀可以被不同程度扭轉,越早治療效果越好。即使有自閉症,也未必影響正常的生活與工作,少數人甚至具備常人遠不及的天賦,他們的專注在別人眼中也許是孤僻不合群,在自己的世界中卻能綻放出最絢爛的思維火花。餐飲業發現,有自閉症的廚師,不論做多少盤都能保持絕對一致的口味,一克鹽一匙糖,完全根據配料表,絕不增減。

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自閉症患者有自己獨特的交流方式,他們是很有愛的一群人。一位自閉症女孩在一家餐廳內點了最愛的漢堡和薯條,廚師出於好意把漢堡切成兩半,方便她吞嚥。但是自閉症兒童對事情非常執著,任何一點改動都會讓她不知所措,甚至破壞她一天的秩序。她沒有吃漢堡,只是低頭吃薯條,嘴裡喃喃地說:“漢堡壞掉了。”

餐廳經理知道這件事後,特意過來道歉,並給她做了新的漢堡。小女孩非常開心,盯著看了好久才說:“你們把它修好了!”她不停親吻漢堡,表達自己的激動之情。

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據說,愛因斯坦就是自閉症患者。

我們身邊的這些特殊的朋友,

誰說他們不會成為你生命的天使呢。

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