✎我行，因你同行。同點一顆藍星，照亮一戶人家。星星的孩子並不孤單，星路照耀的路上你我相伴。
你知道嗎，有些孩子就像天上的星星一樣，各有各的軌道，活在自己的世界裡，他們有個共同的名字：兒童自閉症，也叫兒童孤獨症。
他們不聾、不盲、不啞，卻不聽、不看、不說。他們似乎排斥與這個世界交流，只想窩在自己的一方小天地裡冥思。
孤獨症兒童還有一個很好聽的名字，叫做"星星的孩子"，他們就像星星一樣在遙遠的夜空中獨自閃耀。只是，在這浪漫的名字後面，你瞭解什麼是真正的自閉症嗎？
近年來，“自閉症”、“孤獨症”這個詞頻頻見諸於新聞報道、公益廣告和影視作品中，為何“自閉症”會成為關注的焦點？自閉症真的很常見嗎？
從現代醫學角度來說，自閉症是由於多個微小基因突異所引起的神經發育不全，從而導致先天性行為異常，通常在3歲前能被家長髮現。美國精神科學會定義孤獨症兒童有三個特徵：社交能力發展障礙；溝通能力發展障礙；狹隘、重複、刻板的行為、興趣、活動。
❶社交能力發展障礙
自閉症兒童與他人交往困難或不願意交往，不會眼神傳達信息或感情，眼光常飄忽不定；不會用肢體語言表達自己與他人的交流，嚴重者甚至與父母缺乏情感依戀、對身邊一切人和事的冷漠。
❷溝通能力發展障礙
50%的孤獨症兒童沒有溝通性的語言，就算有，也是語言發育障礙，往往“貴人語遲”--明明到了該開口說話的年紀卻還不會說話。表現出來也像鸚鵡學舌似的仿說，聲調缺乏變化，常常答非所問，或自言自語，不知所云。
❸狹隘、重複、刻板的行為、興趣、活動
自閉症兒童對一般兒童所喜愛的玩具和遊戲缺乏興趣，卻對一些普通的物品特別感興趣，如車輪、瓶蓋等圓的可旋轉的東西，且反覆玩耍不會感到膩。他們的行為方式也常常很刻板，喜歡用同一種方式做事、物品通常放在固定位置、固定一條走路路線、只鍾愛少數幾種食物等。
除了上述核心症狀以外，孤獨症患者還有一些外圍症狀，像消化系統、免疫系統、感覺系統等方面的問題。這些會對兒童的感官干擾造成極大的影響，促使患兒出現各種各樣怪異的行為。他們可能會存在感知覺異常，表現為痛覺遲鈍；有的還會有消化不良、睡眠障礙等問題，有些兒童存在多動、亂髮脾氣、攻擊、自傷等極端行為。
在1943年以前，人們把自閉症兒童稱為“被魔鬼偷去靈魂的孩子”，因為缺乏科學的認識，孤獨症常被視為奇怪而陌生的疾病，很多孩子甚至被同齡人罵為“神經病”。
很多家長在得知自己的孩子患有孤獨症時，會很自責，疑惑是不是自己的教養方式有問題，而導致孩子患上自閉症。事實上，它並不是孩子的心理問題，它是一種先天性生理疾病，自閉症≠性格孤僻內向。
美國北卡羅來納中心大學格瑞斯博士指出，孤獨症的病因可能與感染、環境汙染，及遺傳因素等有關，目前尚未發現可以治癒孤獨症的藥物。
值得關注的是，近日，南京醫科大學團隊在果蠅中發現若缺失一類蛋白，會影響果蠅腸道菌群平衡，進而出現類似自閉的行為症狀。這為人類從消化與免疫系統探索自閉症病因提供了新的視角，也為自閉症診療提供了新的線索。
美國疾控中心統計表明，近幾十年，沒有一種疾病的發病率像自閉症這樣一路迅速攀升。《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》推算，目前中國的孤獨症患者可能超過1000萬，0~14歲患者或超200萬，並以每年近20萬的速度增長。2014年中國教育學會發布的數據表明，我國每70個兒童裡，就有一個自閉症患兒。而近20年數據調查顯示，自閉症在男性中的診斷頻率是女性的四倍，男孩發病遠遠高於女孩。
孤獨症對家庭的影響
就在前幾天，福建省單親爸爸林熙工作時不幸猝死，留下10條照顧自閉症兒子的注意事項讓人紅了眼，這位父親想來在生命的最後一刻，心裡仍舊是對孩子揪心的擔憂和無盡的愛。
每每看到這裡，總是忍不住鼻子泛酸，自閉症的家庭，有我們想不到的絕望和痛苦。美國一位父親James Hunt是兩個自閉症孩子的家長，他在博客裡寫下他的種種焦慮，尤其是一想到以後自己離去以後，孩子們該怎麼辦。而這個想法，是每個自閉症家長最大的痛。
“總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她。”
“我要活得比孩子久，他一定要在我前面走，這樣我可以平平安安把他送走，自己也就可以安心閉眼。”
曾經有位自閉症孩童的父親，在節目中，用自己寫的一首歌，唱出了來自自閉症家庭的辛酸和淚水。自閉症給一個家庭帶來的是毀滅性的絕望，父母家人不敢老不敢死不敢早一步離開，即使他們知道，孩子的世界裡或許沒有自己，但是他們依舊要守護在孩子身邊直到閉上眼。
【家庭的不懈努力】
我們很遺憾的一點是，孤獨症的症狀，可能會持續終生。早發現、早治療、早干預，儘早開始康復治療是目前最有效的方法。進展順利的話，可以使孤獨症兒童長大後生活自理，甚至可以培養孩子對在方面的天才能力，梵高和莫扎特就是“孤島智慧”的代表人物。
孤獨症的治療就像是要教會外星人說話一樣，需要極強的耐心和細心，並要持之以恆，另外，最重要的一點是要尊重孩子。
國外對於自閉症的研究比國內要發展很多，目前已知的比較有效的療法有：早期介入丹佛模式（ESDM）、關鍵反應訓練（PRT）、學齡前孤獨症溝通干預（PACT）等模式，但是值得注意的是孤獨症治療的核心是家庭教育。
❶和諧、安全的家庭環境是開展家庭訓練的前提保障。要保證家庭環境安全可靠，家裡的門窗、陽臺要有防護裝置；要管理好家中的危險物品，防止不慎傷到孩子。所有家庭成員要達成共識，為孩子提供一個溫馨、安全、舒適的家庭環境。
❷自閉症治療的最有效的方法就是持之以恆的科學的康復訓練。除此之外，並沒有發現其他有效方法。而在訓練時，一定要抓住重點，要尋求在專業人士指導下科學進行訓練，而且一定要堅持不懈。
❸不可將訓練手段和目標混淆。家長要知道，想要自閉症兒童達到和正常兒童一樣的水平那是有點難度的。家庭訓練的最終目標是為了提高孩子的社交能力。所以在訓練過程中不可過於執著於形式上的效果，而忽略背後的目的和意義。
❹自閉症兒童是長期戰役不是短期應付，需要終身隨行。很多家長對自閉症的干預訓練存在誤解，以為訓練治療的一年半載孩子就會康復，可以和正常孩子一樣。這裡需要認清一個事實，自閉症不像其他疾病，治療幾個療程就會康復，患者一旦被確診為自閉症，對其的干預將會是伴隨終生的。
❺幫助孩子獲得社會生存的基本能力。自閉症訓練的最終目標是讓孩子擁有生存下去的社會功能。
情緒行為管理 自閉症兒童的家庭，不管是父母還是孩子，都要合理地進行情緒管理。父母要管理自己的情緒，更好地去幫助孩子管理他們的情緒，情緒化的父母不能幫助自閉症孩子去獲得更好的訓練，不利於他們的行為矯正和未來發展。
尋找適合孩子的社交技巧 要讓孩子入學，學校環境和家裡是完全不一樣的。要培養孩子集體觀念、獨立能力、自我保護的能力；要讓孤獨症孩子接受專業的職業培訓，為以後融入社會做準備；要培養孩子的勞動能力，讓他們獲得一技之長，將來在融入正常人際社會中，能夠有立足的資本。
【社會的理解關愛】
2007年12月聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉症關注日”。今天，是第12個“世界自閉症關注日”。
孤獨症患兒在這個社會上是一群奇怪的存在，他們是生活在社會邊緣的特殊群體，他們走到哪裡，常不被公平的社會態度所對待，或躲避，或嫌棄，都是一次次的傷害讓他們更加萎縮在自己乾枯的世界中。
❶政府的政策法律、制度鼓勵社會融合
今年十三屆全國人大二次會議第二次全體會議上，全國人大代表王欣會是內蒙古赤峰市星之路自閉症兒童康復中心校長，多年來致力於自閉症兒童康復服務。在此次會議上她呼籲社會給予自閉症兒童更多的關注，幫助他們融入社會生活。
自閉症兒童除了本身的孤獨外，最怕社會上不理解的眼光和歧視態度。只有國家和法律在這件事上重視，且在黨和先進意識的人民作為帶頭聲音，社會才會真正重視這個問題。
❷媒體報道應該更有深度
金星曾在脫口秀節目中講述自閉症兒童在公交車上喜歡別人的錢包被一車的人當做小偷來毆打的故事，向公眾科普自閉症，帶著觀眾們走進自閉症孩子的世界，瞭解他們的生活百態和辛酸，通過這種方式向外界發出關注自閉症兒童的呼喊。
知乎榜上曾經問過這樣一個問題，“什麼能力很重要，但大多數人卻沒有”，在高票答案中，聽到一種聲音，叫共情能力。
想激發普羅大眾的共情能力，媒體的作用就十分的突出。大眾媒體是引領時代潮流的先鋒，媒體要在立法與體系建設上做先行者，對自閉症兒童進行調查積累和深度研究，形成系列的普及大眾知識體系，這樣使報道能夠銜接並深入，更好地被社會群眾所接受。
❸人類悲歡的相通與否向來和體驗值有關
我有個初中同學，大學畢業後就進入自閉症兒童服務中心工作，迄今為止已有6個年頭，在和她的交流過程中，我深刻感受到她對自閉症兒童的愛，那是一種在和這些孩子深度接觸後發在靈魂深處的憐惜和疼愛。她每天的工作，就是用愛去和這些孩子打交道，做朋友，接納和包容他們，走進他們對外不開放的內心世界，幫助這群來自星星的孩子們，融入人世間。
對自閉症兒童的接納和包容，是對多樣性生態的理解，是一種發展觀角度去看待孤獨症兒童。即使自閉症兒童和我們是迥異的群體，即使我們不一樣，或許在他們的眼裡，我們也是那個迥異的群體，但是我們可以和諧共處。孤獨症兒童擁有和其他孩子一樣同等的發展權利，包括身體和心理的發展，他們一樣可以揹著書包去上學，一樣可以去公眾場合參加活動，這些事他們與身俱來的權利。
前聯合國祕書長潘基文在世界自閉症意識日之際曾呼籲：呼籲增進自閉症患者的權利，確保他們作為當今多樣化人類大家庭的成員充分參與和融入社會，從而為人人有尊嚴、人人有機會的未來做出貢獻。
自閉症是整個社會要接納的生命形態， 自閉症患兒的社會融合只有先從改變社會態度開始，社會的接納才能走得更穩更遠。
今晚，讓我們一起點亮藍燈，為星星的孩子照亮回家的路！
旺妞
雖然，這個接納和包容的過程對於家長還是孩子來說都是一個困難的過程，也不是一個輕而易舉的態度改變，但是我相信只要有點點滴滴滴額行動，終究會有積少成多的成功。
