女子7年未孕靠試管嬰兒喜得千金，現在卻希望女兒走在她前面……

河南商報記者 王苗苗/文 受訪者供圖

“如果到了那一天，我希望她走在我之前。”自從4歲的女兒諾諾（化名）被診斷患有自閉症後，這一個想法就在小琳（化名）的心裡紮了根。

這些患上自閉症的孩子固執的按照自己的生活規律，生活在自己的世界裡，不說、不看也不聽，因此，他們被稱為“孤獨的天使”，也被叫做“星星的孩子”。

今天是第12個世界自閉症（孤獨症）關注日。河南商報記者邀請您一起走近這些天使寶寶，也願您看完報道後，能成為一雙溫暖的“翅膀”，帶著這群“星星的孩子”去看那漫山桃花。

【故事】

受盡千辛萬苦有了寶寶 可孩子卻患上了難以治癒的自閉症

來自周口的小琳和老公小超（化名）是大學同學。剛結婚時，小兩口忙著創業，就沒急著要孩子。過了兩三年，條件寬裕了不少時，已到二十五六歲的倆人才張羅著要孩子的事兒。

可誰也沒想到，小琳和小超卻要不上孩子了。想了諸多辦法，但兩年多，小琳的肚子一點動靜也沒有，村子裡閒言碎語漸起，婆婆對小琳也開始有些不滿。

思來想去，小琳決定去試試試管嬰兒技術，而這次選擇一直持續了7年之久。7年間，小琳不僅身體受罪，心理壓力也是與日俱增，“也想過花這麼多錢，受這麼多罪，能不能要上？”或許是老天眷顧，在即將邁入做試管嬰兒的第8個年頭時，小琳終於如願以償。

小琳給女兒起名叫諾諾，以感謝老公的不離不棄。可隨著諾諾慢慢長大，小琳發現女兒跟其他小朋友似乎有些不對，“不說話，每天只會自顧自地做自己最喜歡的轉圈遊戲。”

看到女兒的異樣，再加上女兒無法適應幼兒園生活，小琳決定帶諾諾到醫院檢查一下，“說是自閉症，情況不算嚴重，但也說這病難看好。”醫生的話猶如晴天霹靂，小琳許久未緩過神兒，“不知道該咋辦，但我肯定要給她治。”

【數據】

每100個人就有1個是自閉症

自閉症，又叫孤獨症，是一種因神經系統失調影響到大腦功能而導致的終身發展障礙，被世界衛生組織列為兒童精神疾病第一位，也是嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題，可至今，現代醫學仍無法解釋其發病原因。

一邊是自閉症病因的尚未明確，另一邊則是自閉症發病率的逐年上升。

據此前國內一項調查顯示，我國目前至少有1300萬名自閉症患者，每100人中就有1個。其中，0—14歲自閉症兒童超過200萬名，且男性比例要高於女性，位列我國兒童精神殘疾類別首位。

“今年第一季度，僅住院的患兒人數就達到2000多名。”河南省兒童心理行為中心主任段桂琴稱。但在去年一整年中，她所在的河南省兒童心理行為中心總共才治療3000名自閉症患兒。

【趨勢】

喜——家長認知和重視程度在增加 融合教育和相關扶持政策在實施

“發病率的增加，可能與家長的認知以及社會重視程度有關係。”從事自閉症康復工作多年，但段桂琴坦言近兩年發生的變化讓其感到特別欣慰，“明顯感覺到患兒確診的年齡越來越早了，我們這裡接診最小的自閉症患兒是7個月。”

段桂琴稱，自閉症患兒越早進行干預治療，康復的效果就越好，因此，河南省衛生健康部門已將自閉症納入嬰幼兒早期篩查以及“預警症”常規體檢中，而這名7個月大的自閉症患兒就是在篩查中被發現的。

“好多家長知道自閉症，所以當發現異樣後，就會帶孩子來就診。”段桂琴說，她曾遇到不少因治療費用而放棄治療的人，但事實上，河南省殘疾人聯合會有專項資金用於自閉症患兒救治，“過去貧困家庭的孩子每人每年是1.2萬元，今年提高到1.6萬元，且針對所有自閉症患兒。”有了這筆補助，加之醫保報銷的部分，真正需要患兒家屬自費的部分也並非難以承受。

看病的費用不再是難題，自閉症患兒上學的事情也得到了解決。“全省18個地市10個省管縣，遴選了126所學前融合教育試點幼兒園。”河南省學前融合教育發展支持中心負責人王曉瑞稱，融合教育雖針對所有有特殊需要的孩子，可自閉症患兒群體龐大，融合教育試點幼兒園的設立就能很好地解決這些孩子的入學問題，“計劃明年在全省所有縣區設立1—2所學前融合教育試點幼兒園。”

憂——正規康復教育機構不到20家 專業康復教員短缺嚴重

據段桂琴介紹，目前，河南省正規的康復教育機構（含私立和公立）不到20家，可真正使用實證研究的方法來進行訓練的機構卻比較少。

“有些機構用治療腦癱的方法來治療自閉症孩子，有的機構用治療智障的方法來治療自閉症孩子。”因此，她認為，規範化和明確准入標準，是接下來自閉症康復教育領域亟待完成的事情。

而另一個讓段桂琴覺得憂心的事情，則是自閉症康復教育人員的短缺。作為河南省規模最大的自閉症康復教育中心，河南省兒童心理行為中心康復教育人員就出現較大短缺，“我們做得不好，1個老師1天可能要帶8個孩子。”段桂琴坦言，其所在中心未能達到殘聯的相關要求，“病人太多了，專業人員培養起來也不容易。”

段桂琴稱，南京特殊教育師範學院在做針對自閉症康復教員的培養，可該校培養的學生畢業要到明後年了，於是，其所在中心就承擔起了對康復教員進行上崗培訓的工作。據不完全統計，從2015年到2018年，該中心培訓的自閉症康復教育人員已達2000多名。

【呼籲】

讓“天使”走出自己的世界 需要你我接受全納理念

對自閉症患兒的干預康復，其最終目的就是讓他們融入社會。因此，在上週末，河南商報聯合河南省兒童心理行為中心、鄭州市公交二公司舉辦了一場“天使踏春”公益活動。

3月30日上午10點，鄭州市中原路京廣路公交站，一輛繫著藍絲帶的9路公交車緩緩進站，在河南省兒童心理行為中心康復教育人員及志願者的指引和輔助下，10名自閉症兒童有秩序地上車，且每個人上車後，還都將手中的1元錢投進了9路公交車的錢幣箱中。

“坐公交、坐地鐵我們都要買票，你投幣就是在買票，只有買票了你才能上車，明白嗎？”聽到該中心康復教育李老師的話，5歲的小明（化名）認真地點了點頭。

從中原路京廣路一路向東，在前往紫荊山公園的路上，每到一個站點，鄭州公交二公司9路公交車司機李超就會打開雙閃進站停車。“我們希望還原真實的生活場景，讓他們明白坐公交就是有人上車有人下車。”李老師說著，又開始給車上的自閉症患兒講課。

當天“天使踏春”活動中，還有20名自閉症患兒乘坐地鐵1號線，前往碧沙崗公園和鄭州會展中心。“天使”們所到之處會引來市民駐足和疑問，而這時，有志願者就去給市民作解釋。

“我們希望讓社會公眾近距離地瞭解自閉症兒童，也讓自閉症兒童在課堂上學到的知識得到實際應用。”段桂琴說，自閉症患兒融入社會不僅需要專業的康教機構和人員，也需要社會公眾具有全納意識，“去接受他們的特殊，去包容他們的固執，甚至給他們提高庇護性就業。”

（編輯 呂瑞天 施尚景）