聲明：我們是澎湃新聞網（www.thepaper.cn）有戲欄目的頭條號，欄目官方微博“@澎湃有戲”，唯一的APP叫“澎湃新聞”。本文來自澎湃新聞，未經授權，謝絕轉載。轉發朋友圈請隨意。
文/澎湃新聞記者 徐明徽
騰訊公益一元買畫的行為，昨日刷爆朋友圈。
熱度持續一天後，爭議、質疑又冒出頭角。網絡愛心發酵之後，我們應該注意些什麼？如何才能真正幫助自閉症患者？澎湃新聞採訪了幾位從事特殊兒童治療、自閉症患者行為干涉研究的工作人員和教師。
某些宣傳可能會起到反作用
“希望大家在奉獻愛心之後，能夠真正去了解這個群體，而不是浪漫化自閉症，推動社會福利（殘疾人保障）的健全化，才是對這些苦難家庭有效的幫助，”嚴星告訴澎湃新聞記者。
嚴星（當事人要求匿名）是一名從事特殊兒童音樂治療的教師，從國外取得音樂、特殊兒童治療相關學歷後回到上海。“我工作在一線，每週會接待五、六位孩子的一對一治療。如果你要問我對這個事情的看法，那我是不贊成的。尤其是當我看到那些美麗得令人炫目的畫作時，我的第一感受是愕然，怎麼別人家孩子的自閉症那麼‘美好’？”
“精神病人可以被叫做外星人的使者，他們其實是真正通曉宇宙真理的小部分人，用特殊的行為和思維啟發我們這些庸人。”
面對澎湃新聞記者的詢問，嚴星反問：“你覺得上面這句話有問題嗎？很荒謬吧，顛倒黑白，並且會妨礙對疾病的正確診斷和干預治療。那麼你把主語換成‘自閉症兒童’看看，我們經常看到這樣的描述：他們是來自星星的孩子。生活在與我們不同的世界中。但他們有我們無法企及的某種特殊能力的。他們在某個方面超乎常人。他們是特殊的，珍貴的。”
嚴星強調：“我當然希望社會能夠給予更多的重視和愛心，但是這樣的宣傳是起反作用的。似乎他們只是話不多，會有點奇特舉動的人。很抱歉，自閉症一點也不美好。我接觸到的孩子，大部分完全無法溝通，不要說拿畫筆，就是叫他/她名字都沒有反應。有的孩子會反覆開水龍頭，必須要一直聽到流水聲，不然就會做出極端行為，一些父母每天要保持警醒，這是很大的痛苦和無法言說的折磨。我還接觸到一個孩子，已經成年了，但依然處於有需求只會喊媽媽的階段，有一次在我這裡當場解決大小便，這樣你還覺得浪漫嗎？”
“確實有孩子對畫筆感興趣，但也僅限於拿一支筆在紙上機械地劃一些簡單的線條，因為他們沒有能力換筆、換色彩、設計構圖，”考慮到有小概率人群，嚴星補充，“也許有那種畫得特別好的，但我在臨床上沒有遇到，概率也許是千萬分之一吧？”
“父母把孩子送到我這裡呆一小時，有的甚至不是為了孩子，而是父母們得以有一個小時喘息的時間。這其中的生活艱辛很難為外人道。你能理解嗎？”未等澎湃新聞記者回答，嚴星緊接了一句，“你很難理解的。”
嚴星的“工具”是音樂，然而面對自閉症患者，她覺得自己百般武器無處使用。“自閉症沒有明確的病因，所以也沒有所謂的治癒性，就是很絕望的，只能生活下去，所有認真從事這個行業的工作人員都是在黑夜裡摸索。有的孩子僅僅是聽到某種樂器聲，容易安靜下來一會會兒，這就非常好了。自閉症的狀況千差萬別，雖然統稱‘自閉症’，但每個孩子是完全不同的，隨著年齡增長、社會閱歷的增多，會有一定的好轉，但如果碰到創傷也會惡化，所以我們呼籲有健全的體制去保障這些孩子有可以活動的場所、這些家庭有經濟保障。”
“在一些宣傳中，會說有自閉症孩子通過畫畫，協調性變好了，生活能自我打理了。這沒有必然關係，只是說孩子們在一個組織內有事情做好過無事可做，出來多活動多接觸人對社會行為發展有一定幫助。”在嚴星看來：“金錢支持、對自閉症兒童父母的心理疏導和關懷、社會的陪護體系，能做到這三點就比較完備了。”
自閉症真正的痛苦是什麼
曲解自閉症患者會有哪些影響？梅蘭妮博士常年參與自閉症患者的培訓、研究工作，也接受了澎湃新聞記者的採訪。
梅蘭妮博士表示：“曲解自閉症的表現很多，每一種表現都可能帶來的負面影響，公眾平時不大有機會接觸到自閉症兒童，大多是從電影或者通過其他媒介獲知自閉症的表現，認為自閉症兒童都是具有非凡的數學、長跑、繪畫、音樂和記憶等天賦的超能兒童。當真正見到自閉症兒童的時候，才發現不是這樣的，顛覆了他們從文學作品和媒介報道中的認知，開始重新認識自閉症，認識這一個群體及其背後家庭、社會的生態環境，開始同情、理解、包容並開始幫助。
一般來說，公眾對自閉症最有可能出現兩種反應，一種認為自閉症的孩子就像是電影裡表現得那樣，乖巧、一切正常，就是不願意與別人溝通，只是沉浸在自己的世界裡。人們會自信地認為通過努力，是可以改變的，甚至成為天才。另一種是判定自閉症孩子就是智障或者精神病的一種，從而從心理上就將他們打入一種不可救藥的人群範圍，從而產生一種代替他們認命的心理。
自閉症家庭的真正痛苦在哪裡？梅蘭妮博士告訴澎湃新聞記者：
第一層面的痛苦，是對自己的譴責，我做了什麼傷天害理的事情，報應會降到我的孩子身上。作為不是很自信的女人，她們更加對丈夫和整個家族有愧疚感。
第二層面的痛苦，與社會斷裂的痛苦。家庭的一個成員會辭去工作，專心一輩子帶孩子，基本上與社會斷層，而人是一個社會動物，缺乏社會關係的生活是單調、孤獨和痛苦的。
第三層面的痛苦，感情付出無回報的痛苦。他們無數次反反覆覆地教孩子怎麼吃飯、怎麼上廁所、怎麼洗澡、怎麼叫媽媽，可是都不會；甚至有嚴重行為的自閉症孩子會傷害親人，永遠不懂得感情和回報，我們很難體會這些母親和父親的那種悲涼和孤獨。
第四個層面的痛苦，不被社會認知的痛苦。是社會的不理解帶來的痛苦，不能夠被社會認知和認同，永遠處於一種解釋、求得原諒和理解的卑微心理中。
第五個層面的痛苦，對現狀和未來的絕望感。這是切切實實的痛苦，父母沒有一刻得到喘息，那種身心俱疲的感覺，絕望的感覺，只有他們自己才能體會到。 擔心孩子長大了，父母老去了，孩子怎麼辦？
有關自閉症的治療和研究
2015年，梅蘭妮博士與心理學家萊貝克博士前往美國佐治亞州亞特蘭大市的馬奎斯自閉症中心（Marcus Autism Center），馬奎斯自閉症中心是亞特蘭大最大的自閉症研究和診療中心。該中心有六個不同的治療內容，包括語言和學習診所；嚴重行為治療部門；餵食部門；自閉症研究所；精神病或者遠程指導部門；兒童活動部門等。
馬奎斯自閉症治療中心大門。圖片由梅蘭妮博士提供
“到中心來治療的家庭，基本上是通過他們的家庭醫生推薦到這裡的，以診斷為目的，並通過診斷進一步確定治療方案。去年一年，約有6000個孩子來中心，其中60%是來接受診斷和評估的，25%來接受治療，15%診斷並治療。有亞洲人在這裡治療，其中以韓國人居多，因為在佐治亞州，亞洲移民中以韓國移民最多，其次是中國人和印度人，當然也有其他各個國家的人。”
考爾博士（Dr.Call）是嚴重行為的治療部門專門負責和治療自閉症兒童的嚴重行為（severe behavior）的專家，在這裡工作了十七年。
梅蘭妮博士向澎湃新聞記者回憶，當時恰逢考爾博士團隊正在收集一個約十歲左右黑人男孩的數據，並且同時給予治療。
“我們站在分析室裡，透過窗戶能夠看到治療室的一切，但是治療室的孩子及旁邊的工作人員看不到分析室。治療室牆壁是綠色的，沒有任何裝飾。這個黑人男孩大約十歲左右，他頭戴特製的頭盔，只露出眼睛，兩隻手戴著特製的手套，不斷輪換擊打自己的面部，耳部和頭部。考爾說，平時這個孩子總是不停地擊打自己，甚至用雙手摳自己的眼睛。如果他停下來，旁邊的黑人女工作人員立即用語言讚揚，這樣的擊打持續了十分鐘，電腦數據很快就分析出來了，接著會為他制定為期11周的治療計劃。對於這個自閉症群體，他們不會把語言作為首要的問題去治療。”
治療中心護士室和配餐室
梅蘭妮博士說，這幾分鐘對她來說都是煎熬，不能獲取分析數據，也不能拍照，即便被允許，也很難記錄這個男孩不斷擊打自己而停不下手的過程。旁邊的護士沒有笑容，使用簡單的語言，程式化地完成工作。有些自閉症的孩子不懂得笑容，不懂得超過三個字的長句。
夏普博士（Dr.Sharp）負責自閉症兒童的吃飯問題診療。這些孩子只吃一種他熟悉的東西，其他一概拒絕。如果在一個派對上，桌子上擺著很多種飯菜，他們只選擇其中的一種，如果沒有他需要的那種食物，他是不會去吃其他食物的，也拒絕去吃，極度的飢餓也不能促使他們去吃那些從來沒有見過的食物，有些孩子壓根兒就沒有吃東西的意識，沒有吃的慾望。
在一間分析室，透過玻璃望向診療室，一個約三歲的黑人小男孩坐在一個特製的兒童就餐椅上，一位男醫生正在和他玩汽車玩具，旁邊醫生操作檯上有四種木質小木勺，沒有食物，醫生時不時找機會給孩子喂一口空勺。當醫生取走小玩具，換上了米老鼠布玩具，小男孩抗議，蹬腿，哭叫，醫生又成功地餵了一口空勺，孩子深情地親吻米老鼠，夏普博士通過麥克風對醫生的工作表示讚揚。
治療費用主要通過保險支付，每天500美金，這只是一個白天，夜晚不治療，家長把孩子接回家。雙休日診療中心休息。考爾博士說他一直對這個病症的治療有信心，儘管常常受到困擾。這是一個令父母們心焦的病，但是醫生們不會無休無止地全天候呆在診療中心。在中國也是這個問題，父母必須有一方放棄工作，全天陪護孩子。
梅蘭妮博士介紹：“美國有37個州對自閉症兒童保險，但是情況不一。關於美國政府在財政支持方面，政府只負責窮人和基本的醫療，所以很多美國人因為家庭有自閉症兒童而陷入災難性境遇。不過，佐治亞政府正在商議對3到10歲的自閉症兒童每人每年給予35,000美金的財政支持。”
但10歲以上、馬上接近成人的自閉症孩子怎麼辦？在這裡也沒有答案。
馬奎斯中心每年能收到幾百萬美金的捐助，大多來自基金，也有很多來自個人。但是中心沒有志願者，所有的人都是工作人員，中心不依靠志願者的力量，不需要志願者。主要因美國兒童保護法，以及美國人高度保護隱私使然。
“我在2014年接受上海愛好康復培訓中心的培訓時，培訓中心的劉樂老師講到上海目前統計出來的自閉症兒童患者數量是八千多人，那麼多的其他孩子在哪裡？不知道。”
“美國的自閉症兒童沒有專門的學校，無論自閉行為輕微或者嚴重的孩子，都可以正常地進入公立學校讀書，但是分班級學習，和正常孩子不在同一個班級，所謂同校不同班。自閉症患者的父母非常期待通過干預治療後，能夠讓自己的孩子和正常孩子有基本的交流，或者奢望通過與正常孩子的交流，能夠被影響，更好地讓自己的孩子被改變，能夠被社會接納。”
馬奎斯中心對捐助者的感謝公告
梅蘭妮博士告訴澎湃新聞記者：“每一個自閉症孩子的表現都是不同的，今年4月我參加滴水湖藍絲帶公益騎行活動，大約有不到二十個自閉症孩子騎行，他們最後上臺領獎的時候，我觀察著，每個人的表現都不一樣，他們至少還是幸運的。還有多少各種程度的孩子以及家庭在掙扎？因此，能夠對這個家庭有幫助的才是最好的，花拳繡腿的事情不要去做，幫助這些父母，能夠讓他們稍事休息都是偉大的。”
關於自閉症兒童的話題還在發酵，在獻出愛心的同時，我們可以問問自己，你願意與一個可能大吵大鬧的孩子同處一家餐廳、一個活動空間嗎？如果自閉症孩子與自己的孩子同在一個學校學習，你願意嗎？我們可以直面那些毫無美感的殘酷嗎？
相關推薦
