孩子丈夫都患自閉症 媽媽：現在的願望是比孩子多活一天

未來網 北京9月1日電（記者 韓勝男）“都說黑髮人送白髮人殘忍，但我現在的願望是比孩子多活一天，再多陪孩子一天，能讓他過得幸福。”胡娟邊說邊拭去眼角的淚水。

幾年前，胡娟和老公寧濤相識相愛步入婚姻殿堂，在婚後的日子偶爾相處艱難，但胡娟認為丈夫只是從小學傻了，並沒有多心。直到後來，兒子諾諾被查出患有自閉症，成為“星星的孩子”，老公寧濤隔天也被確診為中度自閉症。

所謂“星星的孩子”百度百科這樣解釋，自閉症者“有視力卻不願和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的願望相違……”——猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。

往後的日子，胡娟辭掉工作，潛心研究有關自閉症一切內容，並於今年考上心理諮詢師。老公和兒子現在也恢復的較好，可以維持正常的生活，只是偶爾一個點會讓他們情緒失控。

而最近讓胡娟的老公和兒子失控的事情發生在地鐵站，兩個女孩誤以為胡濤用手機拍攝裙底，當著路人攔著他質問並要求看手機並刪掉所拍攝畫面。

兩個女孩回憶，當時有人靠著特別近，回頭發現一個面向文縐縐的中年人在用手機拍攝，就抓住他讓他刪掉，男的（寧濤）一直沒說話，都是女的（胡娟）在說話。

胡娟和老公確認後，熟悉的和兩個女孩解釋先生和兒子都是自閉症患者，他們最大的好處就是不會撒謊，在行動上有時不能完全自己支配，所以有時會引起不必要的麻煩，請見諒。

隨後熟練地給兩個女孩看了自己手機裡的群，全是有關“星星的孩子”以及自閉症患者的群，而成員之間，都稱呼對方為XX媽媽。

胡娟坦言，“星星的孩子”是一個大家庭，在群裡每個成員都互相為彼此保密，很少有家長願意將孩子是“星星”這個祕密講出，因為這將會影響正常融入社會。

有《報告》顯示，90.8%的家長擔心自閉症孩子就業問題，對孩子融入社會的能力表示擔憂，大齡自閉症患者的養護及就業成為自閉症家庭最擔憂的問題。

“因為星星的孩子社會接納還是很有限，尤其我家孩子康復的比較好，面臨上學，真的會比較敏感。”胡娟說。

此前，有媒體報道，《大齡自閉症青年就業現狀報告》指出，由於受大齡自閉症群體社會服務體系缺失；特惠性政策少，經費投入不足等因素影響，青少年和成年自閉症群體一直飽受職業教 育、支持性就業及養老安置等問題的困擾，就業服務和就業援助及康復補貼難落實，而大齡自閉症患者由於就業成本高、崗位少等原因還在民間機構自行探索階段。

2016年10月17日，由中國教育學會家庭教育專業委員會自閉症研究指導中心等機構共同發佈的《中國自閉症兒童發展狀況報告》（以下簡稱稱《報告》）披露，我國自閉症患病率和世界其他國家相似，約1%.以此推算，我國自閉症患者可能超過1000萬，0-14歲兒童患兒的數量可能超過200萬。近年來，自閉症發病率呈不斷上升趨勢，且男性的發病率遠高於女性，比率大約在4：1或5：1.不過，官方統計數據與此不同。

媒體指出，據中國殘聯康復部二處處長韓紀斌介紹，2006年的"第二次全國殘疾人抽樣調查"首次將兒童自閉症納入精神殘疾範疇。該調查顯示，中國0至6歲精神殘疾兒童佔該年齡段兒童總數的0.11%，其中典型的自閉症約佔37%，約為4.1萬人；如果加上不典型的自閉症，則佔到兒童精神殘疾的七成。