人工耳蝸植入康復中的成功、缺失和挑戰：家庭康復旅程part1

人工耳蝸植入康復中的成功、缺失和挑戰：孩子和其家庭的康復旅程（第一部分）

作者：Ena Nielsen愛益聲AIC

Cosmo攜手Ida Institute將為大家帶來人工耳蝸植入康復系列課程，希望可以為您提供一些有益的信息幫助。本文由Cosmo翻譯，已獲得作者及Ida Institute 授權發表，歡迎留言參與討論。

作者介紹

Ena Nielsen, PhD

Learning Specialist and Project Manager, Ida Institute

Ena Nielsen 博士目前在Ida Institute研究中心任項目主管和學習專家，其帶領的團隊致力於研發和傳播一些專業的針對於聽力康復中以患者為中心的臨床工具和方法。Ena Nielsen 博士擁有哥本哈根大學的語言學碩士和牛津大學的語言學博士學位，曾負責Deloitte的學習活動和專業發展部門，也曾在英國教育出版社工作。

請輸入標題 abcdefg

翻譯正文

大家好，我是Ena Nielsen 博士，很高興能在這裡為中國的各位聽力言語工作者帶來這次交流。

在經過這次學習之後所期望達成的目標

1. 參與者應該可以明白人工耳蝸兒童植入者家長的一些主要的需求和挑戰

2. 參與者應該可以列出耳蝸兒童康復旅程中主要的步驟和明白如何發揮家庭的因素幫助耳蝸兒童

3. 參與者應該可以明白如何運用“My Turn to Talk”這個工具去確定家長們在耳蝸兒童康復中的需求有沒有得到滿足

Overview

今天我們主要討論下過去一年裡Ida Institute 進行的一個關於人工耳蝸兒童術後康復中如何取得更好的效果，發現的問題和挑戰的研究結果。我們希望通過更深入的對耳蝸兒童康復的理解，發現在康復中家長，兒童和專業人員（聽力師，語言治療師，醫師）所經歷的經驗。

這個研究話題十分契合Ida Institute 的目標，培養，理解，發現人類聽力損失的原因。如果你還不瞭解Ida Institute，我們是一家非營利性的組織，成立於2007年。我們和全球超過10000名聽力保護的專業人員一起去追尋我們的目標。我們會研發一些工具，測試方法來幫助培養以患者為中心的康復方法，以提高患者的康復效果。

最近我們關注研究的話題還有，患者動力因素，聽力損失人群如何更好的生活，如何將家人歸入聽力康復的一部分和如何更有效的使用遠程輔助聽力裝置等。

今天的話題是耳蝸植入與聽力康復，這個領域是我們最近的成果，解決，發現，我們如何培養出以患者為中心的更有效的聽力康復方法和技巧。

大家應該知道，人工耳蝸可以確定為目前最成功的的電刺激醫學器官替代裝置，數據顯示目前只有大約0.2%的人體拒絕率。在全世界範圍內，已經有超過250000名耳蝸植入者了，而且隨著耳蝸植入的不斷成熟，這個趨勢還快變快。而隨著醫療和耳蝸技術的發展，兒童耳蝸植入佔據了總量的很大一部分，雖然效果的差異性很大，但有很多植入者有著非常好的言語交流效果。

但是，人工耳蝸植入只是這個患者未來旅程的一個開始。從孩子被診斷出有聽力損失，沒有通過新生兒篩查到之後的手術，各方面的康復，言語的治療，甚至之後在接受教育時的一些選擇，聽力科技設備的選擇和使用都將會是兒童康復旅程中重要的部分。

今天，我會跟大家分享我們在2015年舉行的一次研討會為基礎的一些對於兒童康復旅程中的理解。我們知道很多國家都已經建立了對耳蝸植入患者成熟的臨床康復計劃和手段，而我們希望探究還有哪些因素和方法可以進一步提高兒童患者和其家庭的康復效果。

研討會

Make the Normal Happen

這次研討會的目的是，探討人工耳蝸康復的需求，取得好效果的因素，和麵臨的挑戰。我們想理解那些在人工耳蝸康復旅程中重要的缺口。通過上述問題的理解，我們想做到“Make the normal happen”。“Make the normal happen”這句話引用由Margret Tate女士在1987年耳基金會捐贈時所說。我們認為這和我們研究所的理念十分吻合，幫助聽力損失的兒童擁有和其他正常兒童一樣的選擇和機會。

來自14個國家的21名參與者參加了這次研討會。所有的參會者都為各地在耳蝸領域的專家工作者。他們中有聽力師，言語治療師，耳鼻喉醫生，外科醫生，和心理諮詢師。在兩天的時間裡，我們對感興趣的問題做出了激烈的討論並取得很多有建設性的結果。大家互相聽取各自不同國家的耳蝸患者康復經驗，並希望合作整合出一套更為合理的面向兒童耳蝸患者和其家庭康復旅程的建議。整個研討會流程採用了標準的Ida Institute 討論流程：理解understand，探索explore，創造create。

理解 Understand

首先我們試著去理解整個耳蝸植入康復中的難點和挑戰點。其中包括了這些專業人員在與耳蝸植入兒童相處中發現的問題和難點，也包括和其家長，家庭交流相處時提出的問題和難點。這是一種雙管齊下的方法，可以讓大家理解這段康復旅程中會出現的一些情況。在問題收集過程中，我們儘可能的彙集來自世界各地專家們發現的問題和各種信息，這樣可以儘可能完整的，多角度的構建耳蝸康復旅程的模型。

探索 Explore

第二個環節，探索整個耳蝸兒童康復的旅程，並考慮到各個不同的國家的因素。我們很快發現專家們的反饋是有多不同的地方的，這很大家來自不同的國家有很大原因。但是，相同的觀點和流程要遠大於那些不同的細節。各個國家對於耳蝸康復旅程的認識和建議中有很多相似的部分。

創造 Create

第三個環節，我們的關注點在於哪些點我們可以很好的進行討論下去，而不是哪些地方我們不能進一步討論。在這一環節裡，我們的目標是一起創造一些有用的想法和建議用來解決前期討論中被揭示出的需求。基於大家的輸出和發現，在兩天討論時間裡，研討會的參與者共同提出一些實質性的觀點想法和工具用來填補那些耳蝸康復旅程中被發現的那些缺口。

理解家庭需求 Understanding Family Needs

我們想要了解每個家庭不同的需求，每個家庭都有著怎麼樣的經歷。每次來診所的時候我們並不能夠獲得足夠的信息，每次來診所的時間也有限，也有很多流程，測試要做。而很多我們想要的信息都發生在聽力康復的旅程之中。我們總是覺得我們獲得的來自家庭需求的信息還是有限。

洞悉家庭經歷 Insights into Family Experiences

我們設置的學習家庭的需求和經歷的一種方法是通過觀看Ida Institute 的人類學家對耳蝸患者及其家人的採訪。在Ida Institute，我們會有大量的視頻資料關於耳蝸植入者生活的各個方面，耳蝸植入者和專業人員間的交流的記錄。觀看記錄這些視頻的目的是增強對耳蝸植入者和專業人員的需求挑戰的理解，並且讓我們學習如何培養成以患者為中心的日常交流方式。

在這些視頻中，耳蝸植入者父母分享了從早期聽力學，醫生診斷，手術到後期康復中得到的經驗，有用的經驗和遇到的困難。

接下去我會分享一個這樣的視頻給大家。來自南非的Kate和她的父母。Kate現在六歲了，在出生不久後就接受了人工耳蝸的植入。在觀看這個視頻的同時，我建議大家思考以下問題：

1. 在她的康復旅程中，我們可以發現哪些需求？ 2. 其中哪些需求是來自家長的？

3. 哪些需求是來自Kate的？ 哪些需求可能是與這個家庭接觸的專業人員將會面臨的？”

視頻連接：https://v.qq.com/x/page/k03860gispm.html

視頻翻譯：

視頻開始是Kate開機時的一些畫面

Mom：Kate出生在2008年，現在6歲了。懷孕的時候我一切正常。沒有任何提示跡象顯示她出生時會伴有聽力損失。

Dad：診斷結果就如晴天霹靂。他們說：“對不起，你的女兒沒有聽力”。當時我們不能接受，覺得一定是哪裡錯了，這個結果對我們來說就像是被火車撞了一樣。我們回家，傷心，哭泣了兩天。

Mom：我們在廚房拿了些鍋盆，在她身後用力敲打，希望她回頭，能對大聲反應。但是她沒有任何反應。

Dad：當時感受就是，我們可以再去做一次檢查嗎，我們會去更好的醫生那裡，這裡的醫生顯然不知道他們在幹什麼，這樣的結果我們接受不了。

在Kate接受耳蝸手術之前，我也參與過了耳蝸手術。我是一名麻醉師，我在人工耳蝸手術中負責麻醉部分，通過這樣，我可以學習認識人工耳蝸的技術。這是一個很貴的裝置，而且很難插入耳蝸，整個手術也要花費很多時間，而手術中關於麻醉的部分我就很瞭解了。

整個過程中，孩子要被麻醉。你必須確認孩子不會經受疼痛，在手術完成之後，還需要去檢查孩子一到兩次確保沒問題之後，孩子才可以回家。當這一切結束之後，我會覺得我們做了一件不可思議的事情。

Kate生下來就是沒有聽力的，這對我們打擊很大。在這一點上，我理解父母會因為這件事情經歷什麼感受。手術已經過去了6年，現在Kate也已經6歲了。我發現在這個過程中，醫療專業人員涉及的專業很廣。聽力師，心理治療師，職業治療師都給這個孩子帶了不可思議的幫助了改變。

你不僅僅幫助了聽力損失者的生活，你還改變了哪些與耳蝸植入者息息相關的人的生活。你無法理解那些家庭所經歷的時間，努力，花費，壓力等等。這是一段很長的旅程。

如果不親身經歷這一切，其實這是很難獲得共鳴的。我很幸運，在Kate手術之前，我就對耳蝸植入有了一些瞭解，這讓我有了一些我認為很重要的共鳴。

Mom： 一想到Kate會被聽力損失困擾，我就會受不了。這真是一個奇蹟般的裝置，太棒了。

Kate: 我以前會玩很多時裝表演，但現在不玩了。我上一次玩的時候已經是很久之前的事了。其實也不是很久之前。嗯，就這樣吧。有一個部分我會唱歌，是在快結束的那段，我還會穿裙子。是粉紅色的裙底。裙子差不多跟我一樣高，有一些白色的東西再這個位置（胸前 ）。銀色的腰帶。白色和粉紅色的結在這裡。肩帶，短的肩帶。很短。

Mom：寶貝，你在說什麼呢？

Kate：時裝表演啊

Mom：哦，那個時間表演啊

Interviewer：那你也唱歌了？

Kate：嗯

Interviewer：你唱了什麼啊？

Kate：我唱了一首關於勇氣的歌，因為那個表演的主題就是勇氣。

Interviewer：哦 好的

Kate：勇敢的向大家介紹我們的人工耳蝸

Interviewer：你現在想唱一下嗎？

嗯！

那麼唱吧

沒準備

我們聽你唱

唱吧

你只要唱一段就可以了，你還記得嗎？

忘了。

沒事，你一定記得，“you can be amazing…”加油

Kate：哦 對，“You can be amazing; you can turn a phrase into a weapon or a drug. You can be the outcast, you can be the backlash of somebody's lack of love, or you can start speaking up.”

Mom：我們努力了很久才讓Kate到達現在的程度，從她獲得聲音開始

獲得聲音，但這只是一切康復的開始。

Dad：Vera以前會坐在地上和Kate做練習，每天大概都要6到7個小時，不斷重複。“這是什麼聲音？” “有把這個杯子拿起來，就像這樣” “Kate，我在把這個杯子拿起來，看，這個杯子是粉色的。杯子是圓的，裡面有茶。我們來喝一口，看，Kate，我在喝茶。”

Mom：“聽聽這個喝茶時吞嚥的聲音”

Dad：“來，我們再來泡一杯茶。” “我在移動茶壺，我打開茶壺，倒滿水，然後把茶壺放回去”。幾年間都是這樣每天一遍一遍的重複。

Mom：我付出了很多。說真的，如果要我給其他耳蝸植入家長一點建議的話就是你要去做這樣的事。你必須犧牲很多，把你生活中的那18個月，2年的時間全部放在我說的那些練習中。因為對於你的孩子來說，那段時間只有一次。你永遠都不能在做一次了。

Dad：你可以從聽力師那裡取得很多反饋。他們有經驗，可以告訴你怎麼樣去撫養聽力有損失的孩子。

Interviewer：有沒有你的朋友或班級的同學說過你的耳朵不好的話？從沒有嗎？

Kate：嗯 沒有，從來沒有。

Mom：他們有說過其他不好的話嗎？

Dad：那沒什麼，那是另外的事。

Dad：從聽覺層面來總結，一個嚴格受訓的聽力師可以解決聽力方面的問題。但整個康復，生活遠遠不止聽力這麼簡單。這是整個生活，人生，需要家長更多的感情投入，更多心理方面的支持，而不僅僅只做一個“單純的聽力師“”。

這是非常重要的一點，因為聽力師只是一個人，聽力師其實並不知道聽不見聲音的世界是怎麼樣的。聽力學的不斷髮展，的確研究了聽力損失的知識，學習如何解決聽力損失人群的問題，但是他們還是無法感受那種家長突然得知孩子聽不見而掉入深淵的感受。不知道未來會在哪裡，會變成怎麼樣。

你不知道怎麼做是對的，怎麼做是錯的，什麼事是我應該做的。而聽力師會給出指引。聽力師應該以一個父母角度來理解父母們所經歷的一切。聽力師需要理解家長的心理狀態，行為。聽力師不僅要給孩子提供幫助和鼓勵，還應該給家長足夠的引導，教育和支持。最後康復效果和父母的付出是有很大聯繫的。這也是為什麼聽力師重要的原因、確保父母都在這個過程中發揮作用，聽力師也理解父母，不僅僅只是瞭解孩子的聽力層面所遇到的困難。（結束）

父母的需求 Parents’ Needs

從Kate父母的經歷裡我們可以獲得哪些信息呢？從視頻中我們可以看到，Kate的康復結果是比較不錯的，她的聽力水平和語言能力在她現在的年齡是很不錯的。但是呢，我們可以從父母的故事中發現，在康復過程中一定經歷了很多困難的時期。

他們提到，獲得專業人員更多的共鳴和理解會對他們的康復旅程有很大的幫助。他們在最初得知Kate有聽力損失的時候大計很大，因為對診斷的不信任，他們曾經尋求二次診斷。事實上，他們回家後哭泣傷心了幾天，並嘗試自己證明Kate沒有耳聾。在這個階段如果可以提供一些專業的對這種悲傷的安慰和處理會對患者家庭有所幫助。

Kate的父母同時也提到了他們需要專業的聽力工作人員作為指引者，幫助他們進入這個未知的聽力損失和康復世界。Kate的爸爸，曾經以麻醉師的身份參加過耳蝸植入手術，認為專業聽力人員需要給予更多的精神，心理上的支持和指引，而不僅僅是那些科學，技術上的支持。那些聽力專業人員已經對聽力康復旅程有了一定的瞭解，那些經驗對新患者的家長有著很大的幫助。包括緩解加壓，比如在手術前和手術後。

Kate的父母還談到聽力專業人員給予他們的反饋也很重要，這點也是很多家長同意的一點。那些聽力專業人員是這個家長希望和信心的主要來源，是唯一可以針對孩子不同時期表現給出客觀評估，反饋的人。專業人員的反饋對這些家長來說是特備重要和嚴肅的，我們要時刻記住這一點，在工作中給予他們正確的指導和支持。

患者的需求 Patients’ Needs

我們歸納下Kate的需求，Kate在康復旅程中存在的需求和這些需求是否得到了滿足。我們可以確認的是，在初期對Kate的聽力干預是很成功的。研究證實，越早的進行聽力干預，就會有越大的機會有著好的康復效果。人工耳蝸只是聽力補償工具，而且遠遠沒有達到完美，需要後期康復的強力支持。Kate很幸運，她有一對非常優秀的父母願意也能夠付出大量的時間，精力和金錢在Kate早期康復的過程中。

正確的康復給了Kate聽力能力，自信心，交流能力，這些我們都可以從視頻中看到。當然，專業康復團隊在整個康復旅程中對Kate的評估，建議也是Kate良好康復結果的保證。

Kate接下去的主要需求可能是，如何在正常學校學習生活的一些指導，Kate也需要學著如何向家長和專業聽力人員提出自己的需求。

專業人員的需求 Professionals’ Needs

最後，我們來談談聽力專業人員如何滿足患者和家長所提出的需求？在這個視頻中，Kate的爸爸提到了一個有趣的評價。他作為麻醉師參與過之前的耳蝸手術，通過這段經歷，他認為他擁有很重要的共鳴感。可我們需要多大的共鳴感呢？

很明顯，Kate的爸爸需要也想要擁有這種共鳴感。但Kate爸爸所說的這些共鳴感可能就是我們說的專業的信息和指導，對整個耳蝸，手術，康復合理的瞭解。需要更多的實踐，而不是隻是一些理論上的知識，這可能會對家長在繁重的日常工作中同時又要參與孩子康復有更大的幫助。

Kate的故事是一個很好的例子，讓我們可以和直觀的得到Kate康復旅程中的很多信息。這個故事中我們學到了什麼？可能是我們需要在和患者和家長交流時更加真誠，花更多的時間去交流。即使是每個患者，每個家庭都是不一樣的，在與他們的交流中，會有很多細節的信息可以幫助我們獲得每個患者和家庭特殊的需求，並針對不同的需求給予最佳的幫助。我們也應該重新思考定位我們在康復過程中的角色而給出更為全面的康復計劃，我們並不僅僅只是醫學，聽力學上的專家，我們可能同時帶著真誠的心，肩負起聽力康復中指引者的角色。

家庭康復護理的框架 A Framework Approach to Family Care

在這次的研討會中，我們有好幾位經驗豐富的專家參與。下面的深度觀察部分我會給大家分享來自Colorado Boulder大學的Christine Yoshinaga-Itano 教授基於多年研究的分析。Christine Yoshinaga-Itano 教授除了在Colorado Boulder大學任教之外，還是丹佛the Marion Downs Center的成員，也是Ida Institute的長期合作者。在下一期，Christine Yoshinaga-Itano 教授會基於the family types of decision-making models給出一些討論意見。

附上研討會課程的PPT

譯者介紹：

Cosmo，AIC愛益聲聽力研究員一枚，浙江中醫藥大學聽力學學士、英國南安普頓大學臨床聽力學碩士。曾就職於解放軍總醫院（301醫院）、新加坡Health connexion Farrer park等國內外醫療機構，作為聽力師，親歷患者無數，為兒童及成人提供專業的聽力學診斷和聽力輔助設備（助聽器、人工耳蝸）驗配服務。