實拍：27歲女孩患罕見病，全身僵硬，有些藥有錢都買不到 - 資訊定製

實拍：27歲女孩患罕見病，全身僵硬，有些藥有錢都買不到

實拍：27歲女孩患罕見病，全身僵硬，有些藥有錢都買不到

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虎爸育兒經

1/9 當初，明星們以接力的方式進行了冰桶挑戰，這讓更多國人對“漸凍人”有所瞭解。並且平常老百姓也知道了“罕見病”這個醫學專有名詞。這是一個27歲的硬皮症患者。她大學畢業於2015年，之後便工作於成都的一家科技公司。

2/9 硬皮症會使得皮膚厚度增加並且纖維化，而且還會對很多的內臟器官造成影響。

3/9 硬皮症患者會表現出皮膚變硬以及病處萎縮的症狀。如果嚴重的話，整個身體都會變得很僵硬並且無法動彈，而且累及內臟的話，還會有生命危險。這種病在國內是極其罕見的，而且國內外都沒有能夠完全治癒的技術，目前只能依靠藥物對病情進行一定的控制。

4/9 女人一般會坐公交車出行，她個頭不大，因此總會被淹沒在人群中。治療硬皮症的藥物是十分稀少的，在國內像這樣很少用的藥品如果無法使信息對稱的話，藥企是無法正常對患者進行藥品供應的。所以，就算有錢也會有買不到藥的時候。

5/9 女人會經常穿梭於成都各大醫院和藥店，她表示，她需要吃得很多種藥在普通藥店是買不到的，而且還有些病友反映，像是脈管復康片以及青黴胺等藥品在最近特別難買。”

6/9 硬皮病是一種慢性病，需要一直服用各種藥物。女人表示她一天吃三頓藥，一共需要吃36顆藥，並且還要喝中藥進行調理。

7/9 女人每個月需要花費1700元左右在藥品上，並且女人得的硬皮病並不在醫保範圍內。女人表示，有些藥實在太難買了，她便只能選擇停用。

8/9 女人寫字是很困難的，但是她仍然會把相關硬皮病的重要內容用筆記錄下來，到現在對於這些筆記女人已經記了很多了。

9/9 女人在呆呆地看著遠方。對於罕見病的病友，他們因為有很多人會在尋藥路上進行探索，使得他們可以對未來有所希望。罕見病發展中心的主任表示，希望大家可以通過網絡，對罕見病患者提供更多幫助。

2017-11-03

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